COLUMN Samen sta je sterker Een foto op Times Square in New York. Van een gigantisch billboard met de tekst ‘ALS United. Together we end ALS.’ Ik kreeg ‘m toegestuurd van een collega. En het raakte me meteen, want dit is de kern van wat ik dagelijks ervaar: ALS aanpakken kunnen we niet alleen, dat doen we samen. Als community, hier in Nederland en ook internationaal. Internationale samenwerking is geen abstract begrip voor ons. Het is dagelijkse praktijk. Van grootschalige onderzoeksinitiatieven als Project MinE en TRICALS tot congressen waar wetenschappers, patiëntverenigingen en fondsenwervers uit tientallen landen elkaar ontmoeten. De laatste keer was dat in Canada en straks, in 2026, in Amsterdam. Op die momenten worden ideeën geboren, kennis gedeeld en stappen gezet richting een behandeling van de ziekte. Het ultieme doel van al onze inspanningen. En soms ontmoet je zomaar iemand als Paula, een vrouw met ALS die dankzij een trial met Tofersen, lichamelijke functies heeft teruggekregen. Zij is nog een zeldzame uitzondering, maar toch: het biedt hoop, uitzicht op een oplossing. Dan weet je: dit is waarom we dit doen. De wil om samen te werken is ongekend. Wat zo bijzonder is aan de ALS-community, nationaal én internationaal, is de eenheid. Iedereen streeft hetzelfde doel na. Misschien komt het doordat we een kleine community zijn. Misschien omdat er nog geen behandeling is. Maar de wil om samen te werken is ongekend. Er zijn geen eilandjes, geen ego’s – er is alleen een gezamenlijke stip op de horizon. Wetenschappers, fondsenwervers, farmaceuten en patiëntenverenigingen: ze ontmoeten elkaar, laten hun stem horen en delen waardevolle inzichten met elkaar. Wat werkt bij jullie? Wat kunnen wij daarvan leren? Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over het belang van internationale samenwerking in de strijd tegen ALS. 9 Nederland speelt een opvallende rol in het internationale veld. Ons kleine landje doet het uitzonderlijk goed. Wetenschappelijk behoren we tot de wereldtop. Fondsenwerving loopt hier beter dan in veel andere landen. Onze patiëntenzorg is goed georganiseerd. En dat is iets om trots op te zijn. Tegelijkertijd: het is pas goed genoeg als er een doorbraak is. Tot die tijd blijven we scherp. Want ook bij ons staan zorg en ondersteuning onder druk, en zijn er verbeterpunten. Wat we ook leren uit internationale samenwerking, is wat er níét werkt. Mislukte trials? Die worden net zo grondig besproken als succesvolle. Zo voorkomen we onnodige, dubbele inspanningen en versnellen we samen op weg naar een oplossing. De patiënt in Nederland heeft baat bij die internationale uitwisseling van kennis en ideeën. Zij krijgen bijvoorbeeld toegang tot de nieuwste trials, goede zorg en de meest recente inzichten – hier in ons eigen ALS Centrum. Alles wat er in Amerika, Canada of elders in de wereld ontwikkeld wordt en kan helpen, moet ook hier beschikbaar zijn. Want elke dag telt. Internationale samenwerking is dus geen luxe. Het is noodzaak. Het brengt de oplossing dichterbij. En als ik dan zie dat we wereldwijd één grote community vormen, met één doel, dan weet ik zeker: we gaan dit samen voor elkaar krijgen.
10 Online Touch Home