REDACTIONEEL COLOFON Als spreken wegvalt In mijn werk praat ik de hele dag. Overleggen, luisteren, uitleggen, besluiten nemen, richting geven: bijna alles gebeurt via gesproken taal. Zonder mijn stem zou ik mijn functie eigenlijk niet kunnen uitoefenen. Juist daarom maakt het steeds opnieuw indruk als ik zie wat er gebeurt wanneer iemand door ALS, PSMA of PLS niet meer kan spreken. Als je stem wegvalt, verandert het contact met anderen. Want gesprekken gaan doorgaans snel, zeker in groepen, en wie niet makkelijk kan meepraten, loopt vaak achter of haakt af. In deze uitgave lees je wat het verlies wat spraak betekent en hoe mensen daarmee omgaan. Monique Kemperman kan niet meer praten, maar laat via haar spraakcomputer zien dat humor, levenslust en eigenheid dan niet verdwijnen. Logopedist Julia van der Meer en onderzoeker Lobke Petit van het ALS Centrum vertellen hoe belangrijk hulpmiddelen zijn, maar ook dat technologie nooit het hele antwoord is. En gastcolumnist Nynke Duijff-Veenstra schrijft op een hilarische manier hoe ingewikkeld het dagelijks leven kan worden als spreken niet vanzelf gaat. Verderop in dit blad kun je lezen hoe mijn collega’s Rinske Schouls en Irene Crone elke dag werken aan zichtbaarheid voor ALS. Dat is belangrijk, want hoe bekender de ziekte is, hoe meer steun we kunnen mobiliseren voor onderzoek, hulpmiddelen en betere zorg. En zichtbaarheid betekent ook dat mensen met ALS en hun naasten worden gezien. Dat er meer begrip komt in de samenleving voor wat het met iemands leven doet. Precies dat maakt het werk van team Marketing & Communicatie zo waardevol: aandacht vragen, verhalen delen en de urgentie voelbaar maken, zonder de mensen om wie het gaat uit het oog te verliezen. In het jaaroverzicht op pagina 10 zie je wat jouw steun mogelijk maakt. We blijven investeren in onderzoek naar de oorzaak en behandeling. Maar dat zal gaandeweg verschuiven naar projecten die de kwaliteit van zorg en leven verbeteren, omdat we ervan overtuigd zijn dat ALS, PSMA en PLS in de toekomst behandelbare ziekten worden en er dan dus meer mensen met deze ziekten zullen leven. Frederique Kram, hoofdredacteur COVER Fotograaf: Leonard Fäustle Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Eva van Ofwegen, Conny van der Meijden, Femke Mennen, Sander Bouten/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Sharon van Dissel, Nynke Duijff-Veenstra, Leonard Fäustle, Carl Gelauff, Monique Kemperman, Janet Kooren, Coen Koppen, Thessa Lageman, Tessa Lange, Julia van der Meer, Limore Noach, Ivar Pel, Lobke Petit, Martin Schophuizen, Rinske Schouls, Matthijs van Tuijl, Brenda van Veen. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals
3 Online Touch Home