“Hij heeft nu weer een mooi leven.” Haar motivatie: “Ik wil iets goeds voor iemand doen. Dan kan hij ook weer iets goeds doen. Als we dat allemaal doen, ziet de wereld er een stuk mooier uit.” Martin helpt Monique naar buiten. 6 Die gebruikt Monique inmiddels sinds 2020 om te praten, schrijven, internetten en gamen. “Ik kan niet zonder.” In een drukke ruimte, bijvoorbeeld op een verjaardag, gaan de gesprekken te snel. “Dat is een beetje frustrerend.” De computer is erg duur en loodzwaar, maar de software kan ook op een laptop, wat handig is op vakantie. Ze laat horen welke andere stemmen er nog meer mogelijk zijn. De stem die ze nu gebruikt is niet haar eigen stem. “Dat kan wel, maar daar waren we te laat mee”, zegt Martin. “Haar stem was al weg.” Ze typt: “Ik stond bekend om mijn mooie stem. Helaas.” Hij legt uit: “Daarom wilden ze haar hebben bij haar laatste baan. Ze belde klanten en ging daarna langs.” Geen hulphond Panda komt een aaitje halen bij Martin. Monique vraagt: “Mag ik een kusje?” De hond geeft haar een flinke natte lik over haar gezicht. “Nou is het wel genoeg”, zegt Martin, duwt Panda weg en pakt een doekje om haar gezicht schoon te maken. Ze typt: “Een hulphond krijg ik niet.” Hij: “Ze vinden de levensverwachting van ALS te kort.” Die is gemiddeld drie tot vijf jaar. Monique zit al in haar achtste jaar: “De artsen zijn verbaasd.” Ze vertelt geen euthanasie te willen en graag haar organen te doneren. Vlak voor de diagnose doneerde ze al een nier. Op Facebook zag ze een bericht langskomen van een onbekende, een vader met jonge kinderen. Jij hebt een mooi getraind lichaam. Dat is goed voor je volgende vrouw. Kakkerlakken Even later, binnen, kan Monique weer wat zeggen. Is ze altijd zo positief geweest? De computerstem: “Positief blijven is het beste medicijn. Ik ben een vechter.” Martin licht toe: “Niet lullen maar poetsen, dat idee. Ja, nu mag ik poetsen.” Zij: “Ik kom uit Rotterdam.” Hij: “Rotterdammers noemen ze kakkerlakken. Niet uit te roeien.” De thuishulp komt binnen, ruimt de afwasmachine uit, maakt de lunch en geeft Monique eten. Martin doet dat in de ochtend. Ze hadden eerst een robot die hielp met eten, maar die kan Monique nu niet meer bedienen. Twee keer per week komt de logopedist en de fysiotherapeut. Martin: “Je wordt een beetje geleefd met al die afspraken.” Monique typt: “Hij hoeft zelf niet te strijken, dus het valt allemaal wel mee.” In september gaan ze op vakantie naar Zanzibar. Ze hebben er veel zin in. Monique: “Met de rolstoel het zwembad in. Lekker zwemmen.” Volgende vrouw De zon schijnt en Monique heeft zin om buiten te zitten. Martin haalt de rolstoel en tilt haar erin. Haar armen hangen slap langs haar lichaam. Eenmaal buiten: “Ze zegt wel eens: jij hebt een mooi getraind lichaam. Dat is goed voor je volgende vrouw.” Toen ze pas op de grond was gevallen in de douche, moest hij de tillift uit de garage halen. Deze gebruiken ze zo min mogelijk, zodat ze haar benen blijft trainen. Zonder die ‘stafunctie’ zal reizen namelijk nog veel moeilijker worden. Martin verleent mantelzorg en werkt ook nog fulltime, voornamelijk vanuit huis, boven. Het is zwaar, maar de zorg helpt hem zijn werk te relativeren. “Mijn manager kent Monique en weet van de situatie.” Als ze naar de wc moet of iets nodig heeft, appt of belt ze hem. Als ze buiten zit, kan ze de spraakcomputer niet gebruiken, maar wel de babyfoon en roept hem dan door een piepend geluid te maken.
7 Online Touch Home