COLUMN Je stem is een deel van jezelf Onlangs moest ik weer denken aan een man die ik ontmoette in de laatste fase van zijn ziekte. Hij was iemand die leefde met taal. Hij kon zich prachtig uitdrukken en vond in woorden een manier om contact te maken met anderen. Maar door ALS kon hij op een gegeven moment niet meer spreken. Zijn vrouw vertelde mij hoe zij vroeger enorm genoten van etentjes met vrienden. De saamhorigheid, de goede gesprekken. Maar dat veranderde. De gesprekken gingen door, terwijl hij er niet meer echt aan kon deelnemen. Dat beeld raakt me nog steeds. Spreken is zoveel meer dan informatie overbrengen. Het is zeggen dat je met iemand meeleeft. Iemand geruststellen. Een grap maken. Je mening geven. En het gaat niet alleen om de woorden. Ook toon, tempo, intonatie en timing zijn veelzeggend. Spreken, het toont wie je bent. Als je stem wegvalt, raak je niet alleen een functie kwijt. Je neemt afscheid van een stuk van jezelf. Voor mij persoonlijk is taal een manier om verbinding te maken. Als je stem wegvalt, raak je daarom niet alleen een functie kwijt. Je neemt afscheid van een stuk van jezelf, en van de ander. Dat vind ik een van de meest pijnlijke kanten van deze ziekte. Tegelijkertijd zie ik ook hoeveel er is veranderd. Iemand vertelde mij ooit over haar moeder met ALS, in een tijd dat er nog geen spraakcomputer was. De familie had zelf een alfabet gemaakt, met touwtjes en letters. Letterlijk een houtjetouwtje oplossing, puur vanuit de behoefte om toch met elkaar in gesprek te blijven. Als ik dat vergelijk met de spraakcomputers van nu, die je met je ogen kunt bedienen en waarin soms zelfs je eigen stem kan worden opgenomen, dan is dat een enorme stap vooruit. Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over spreken als onderdeel van identiteit, de waarde van hulpmiddelen en de hoopvolle ontwikkeling van nieuwe genetische inzichten bij ALS. Maar ik wil het niet mooier maken dan het is. Een hulpmiddel kan ongelooflijk belangrijk zijn, maar het vervangt niet hoe iemand zich zelf zou uitdrukken. Daarom moeten we blijven investeren in de verdere ontwikkeling van hulpmiddelen die mensen met ALS nu kwaliteit van leven geven, ook op het gebied van spraak. Diezelfde urgentie voel ik bij onderzoek. Het ALS Centrum heeft onlangs nieuwe genen ontdekt die een relatie hebben met ALS. Een van die genen is ARPP21. Dit gen heeft kenmerken die lijken op de al eerder ontdekte afwijking in het SOD1-gen, waarvoor met het medicijn Tofersen inmiddels een behandeling bestaat. Onderzoekers hopen dat een aanpak die bij SOD1 werkt, misschien ook voor deze nieuwe genetische vorm van ALS perspectief kan bieden. Het betekent niet dat er morgen een medicijn is. Maar het geeft wel richting. Ondertussen wordt ook het onderzoek voortgezet naar de grote groep mensen met ALS zonder genetische oorzaak. Er lopen meer trials dan ooit. En samen met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum kijken we hoe de zorg voor mensen die nu met ALS leven zo goed mogelijk kan worden ingericht. Want dat is steeds de balans in ons werk. We zoeken naar behandelingen voor morgen, en we staan naast de mensen die vandaag met ALS leven. Zodat zij, met hun eigen stem of met hulp van technologie, zo lang mogelijk kunnen blijven zeggen wat gezegd moet worden. 9
10 Online Touch Home