REDACTIONEEL COLOFON Een wereld zonder ALS Begin maart ontving ik een voicemail uit onverwachte hoek. Iemand van 3FM had ingesproken. Nog geen idee waar dat over kon gaan, werd ik verrast met het feit dat we met Stichting ALS Nederland werden uitgenodigd om te pitchen voor 3FM Serious Request 2023. Fantastisch nieuws! En toen kwam de uitdaging: hoe vertel je in 6 pagina’s hoe belangrijk onderzoek naar de dodelijke ziekte ALS is en waarom hulpmiddelen essentieel zijn in de korte tijd die patiënten nog hebben met hun dierbaren? Bij het maken van een goede pitch kregen we hulp van allerlei kanten; patiënten, onderzoekers en vrijwilligers. Dinsdagochtend 16 mei kregen we het verlossende telefoontje: jullie zijn het goede doel van 3FM Serious Request 2023! Een kippenvel moment. Zodra het nieuws naar buiten kwam, ontving ik direct enthousiaste mails en belletjes van mensen die in actie wilden komen. Onder andere van Sjors Kloosterman, die zich al sinds 2013 inzet voor een wereld zonder ALS. Met een heel team fietst hij op 24 december 270 kilometer. Op pagina 12-13 lees je een leuk duointerview met Sjors en Aléandro de Kloe, die voor het 3e jaar op rij in actie komt voor 3FM Serious Request. Actievoerders die eerder al in actie kwamen zien 3FM Serious Request als een kans dit nógmaals te doen. Geweldig! En dat de strijd tegen ALS het hele jaar door leeft, blijkt wel uit alle mooie acties en evenementen die we de afgelopen tijd hebben gehad. Het is alweer even geleden maar Tour du ALS, de Vierdaagse Sponsorloop, Amsterdam City Swim en het ALS Financieel Diner waren stuk voor stuk een groot succes. Mogelijk gemaakt door bevlogen mensen die net als wij maar één doel voor ogen hebben: een wereld zonder ALS. We zijn ontzettend dankbaar voor dit soort mooie initiatieven en hopen in (aanloop naar) december heel Nederland te overtuigen in actie te komen voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Zodat deze ziekten nóg meer aandacht krijgen en we zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek en hulpmiddelen voor patiënten. Zie ik jullie in de week van zondag 17 tot en met zondag 24 december op de Grote Markt in Nijmegen? Mijn collega’s en ik verwelkomen jullie graag bij ons in de ALS-stand! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of remmen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Barend van Deelen, Leonard Faüstle, Rens Groenendijk, Mirjam Hoogland-Verspaij, Karin de Jager, Aléandro de Kloe, Sjors Kloosterman, Bibejan Lansink, Limore Noach, Annika en Igor Pletsers, Hans Snoeks, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Michiel Vos, Kim van de Wetering. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 9.500. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle
3 Online Touch Home