ALS PATIENTENVERENIGING TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO: DANIQUE VAN DER GAAUW ‘WIJ ZIJN ER OM TE ONTZORGEN’ Vier vragen aan… Karin de Jager en Mirjam Hoogland-Verspaij, ledenondersteuners van de ALS patiëntenvereniging. Zij wijzen patiënten en hun naasten de weg in het woud van wet- en regelgeving, maar bieden ook een luisterend oor. Hoe gaan jullie te werk? Mirjam: “Meestal krijgen we een mail van patiënten, hun naaste of een lid van het ALS- behandelteam, met wie we nauw samenwerken. Vervolgens bekijken we: kunnen we dit snel oplossen of zorgen we voor een warme overdracht - waarbij wij op de achtergrond bereikbaar blijven. We komen bij mensen thuis, maar videobellen is ook mogelijk. Als we iemand hebben doorverwezen, bellen we altijd na: is het goed gegaan, zijn er verbeterpunten?” Karin: “Het contact met het behandelteam en het zorgteam is heel belangrijk. Wij proberen bruggen te bouwen. Bijvoorbeeld door patiënten te helpen de juiste vragen te stellen. Stel dat iemand naar een verpleeghuis moet, hoe snel wordt daar op een alarm gereageerd, bijvoorbeeld in geval van ademondersteuning. En vertellen we zorgverleners dat een logopedist ook kan helpen bij slikproblemen.” We zijn er ook voor kleine, praktische tips. Waarover worden jullie het vaakst benaderd? Mirjam: “De meeste vragen gaan over zorg en woningaanpassingen. Het is voor patiënten niet alleen confronterend om daarover in een vroeg stadium na te moeten denken, maar ook per gemeente en zorgverzekeraar is het anders geregeld. Wij kunnen uitzoeken vanuit welk potje aanpassingen gefinancierd kunnen worden. We zijn nu bezig een landelijk netwerk mantelzorgmakelaars op te zetten, zodat we overal in het land kunnen schakelen naar iemand die ervaring heeft met ALS, PSMA en PLS en in zijn gemeente weet: dit is de te volgen route.” Karin: “Bij het aanvragen van hulpmiddelen gaat het ook weleens mis. Ik kreeg laatst een bericht van iemand die op basis van een eerste keukentafelgesprek een afwijzing had gekregen voor Wmo-hulp. Wij kunnen dan helpen het tweede gesprek zo goed mogelijk voor te bereiden. We attenderen leden op organisaties als ALS op de Weg. Of een vrijwilligersorganisatie in jouw buurt die het mogelijk maakt dat je als mantelzorger elke week even kunt sporten. Het zijn zulke dingen die lucht geven. We zijn er ook voor kleine, praktische tips.” Mirjam en Karin Hebben jullie tips voor patiënten en professionals? Mirjam: “Ik raad patiënten altijd aan een persoonlijk plan op te stellen dat je regelmatig actualiseert: wat zijn jouw wensen? Wat is belangrijk voor je? Als je dat in je eigen woorden op papier hebt staan, kan een Wmo-consulent of indicatiesteller dat meenemen in de aanvraag.’ Karin: “Ik zou behandelteams op het hart willen drukken al in een eerste consult op ons bestaan te wijzen. Dat kan veel kostbare tijd voor zowel patiënten of hun partners als van het team schelen. En we zijn altijd aanwezig op dagen als de ALS Familiedag. Stap vooral op ons af om kennis te maken of een vraag te stellen!” Voor meer informatie mail naar info@alspatientenvereniging.nl Hoe reageren mensen op jullie hulp? Mirjam: “Voor patiënten is het fijn te merken dat ze niets hoeven uit te leggen. Wij willen ze laten ervaren dat ze niet alleen zijn. Ik heb zelf mijn moeder aan ALS verloren. Ik miste toen echt iemand die mij bij de hand kon pakken en de weg kon wijzen.” Karin: “Soms mailen mensen omdat ze even hun verhaal willen doen. Daar zijn we óók voor.”
24 Online Touch Home