COLUMN Hét moment om door te pakken Onlangs mocht ik een kijkje nemen in het laboratorium van Jeroen Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en voorzitter van het UMC Hersencentrum. In dat lab maken onderzoekers uit één bloed- of huidcel minihersenen, een motorische zenuwcel of werkend spierweefsel. Zo kunnen op grote schaal ALS en verwante ziekten worden nagebootst én mogelijke medicijnen getest. Die werkwijze kan, samen met de DNA sequencing technologie, zorgen voor een enorme versnelling in de zoektocht naar een behandeling. Er kunnen meer trials starten met medicijnen waarvan in het lab de effectiviteit al is aangetoond. Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland, over het belang van 3FM Serious Request. We komen steeds dichter bij een mogelijke doorbraak. Iedereen met kennis van de ziekte weet het: we komen steeds dichter bij een mogelijke doorbraak. Met het middel Tofersen is aangetoond dat ALS een behandelbare ziekte is. Dat geldt vooralsnog alleen voor een zeer kleine minderheid van de ziektevarianten, waaraan één specifieke genmutatie ten grondslag ligt. Maar we zijn de goede weg ingeslagen en nu willen we doorpakken. Met hulp van dit kleine puzzelstukje, straks deze gehele complexe puzzel leggen. Dat kan alleen door zoveel mogelijk op te schalen. Daar is geld voor nodig. Veel geld. Daarom zijn we ongelooflijk blij en trots dat 3FM Serious Request dit jaar in het teken staat van de strijd tegen ALS. Deze aandacht maakt het voor ons mogelijk nóg meer bekendheid te geven aan de ziekte en aan heel Nederland duidelijk te maken wat de diagnose ALS, PSMA of PLS betekent voor patiënten en hun omgeving. Dat 3FM Serious Request in actie komt voor ALS, is ook een opsteker voor iedereen die leeft met deze verschrikkelijke ziekte, als patiënt of als naaste. Zij zetten zich met hart en ziel in voor ALS, wetende dat een oplossing voor henzelf waarschijnlijk te laat gaat komen. Voor hen is kwaliteit van leven van immens belang. Daarom gaat een deel van de opbrengst van het Glazen Huis naar hulpmiddelen die de bewegingsvrijheid van patiënten zoveel mogelijk vergroten. Denk hierbij aan een opvouwbare elektrische rolstoel of een aangepaste fiets. Of denk aan een couplebed, waardoor geliefden toch samen kunnen slapen. Iets dat de meesten van ons op dagelijkse basis doen, zonder erbij stil te staan. Net als je dierbaren vertellen dat je van ze houdt. Wanneer ALS-patiënten niet meer kunnen praten, maken ze gebruik van een spraakcomputer. Dit hulpmiddel wordt vergoed maar het opnemen van je eigen stem voor deze spraakcomputer niet. Terwijl dit juist zo belangrijk is. Je stem is onderdeel van je identiteit en wekt emotie op, net zoals muziek. We hopen natuurlijk op een recordopbrengst in december en daarom wil ik iedereen oproepen in actie te komen of een bezoek te brengen aan het Glazen Huis in Nijmegen in de week van 17 tot en met 24 december. Hier wacht je live entertainment, zie je de 3FM-dj’s in actie of kun je een plaat aanvragen. Zie ik je daar? 7
8 Online Touch Home