INHOUD 04 ‘HET GAAT IN DEZE CRISIS OM DE PATIËNTEN’ Gorrit-Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland, vertelt over de impact die de coronacrisis heeft op ALS-patiënten, het ALS Centrum en de stichting. 08 DE KRACHT OM DOOR TE GAAN Drie patiënten met respectievelijk ALS, PSMA en PLS vertellen over hun ziekteverloop en hoe zij daar mee omgaan. 3 12 ‘WE HEBBEN EEN BELANGRIJKE STEM IN HET ALS-ONDERZOEK’ In vijf jaar tijd heeft patiëntenvereniging ALS Patients Connected een belangrijke stem gekregen binnen het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Maar voorzitter Vincent Cornelissen is pas echt tevreden als er een doorbraak is. 14 ‘JE WILT GEWOON IETS VINDEN DAT WERKT’ Het ALS Centrum Nederland heeft als missie: goede diagnostiek, de juiste zorg, meer onderzoek en van ALS een bekendere ziekte maken. Leonard van den Berg, coördinator van het centrum, vindt dat er al veel bereikt is. 18 EEN DAG UIT HET LEVEN Gonda Meurs fotografeerde een gewone dag uit het leven van ALS-patiënt Bram Emmerzaal, zijn vrouw Marleen en hun dochters. 28 ZORG OP AFSTAND ÉN ZORG OP MAAT Het ALS Centrum werkt aan uitbreiding van de mogelijkheden van het zorgconcept Thuismeten & Coachen zodat straks meer ALS-patiënten de voordelen van zorg op afstand kunnen ervaren.
4 Online Touch Home