met ALS en hun naasten te verminderen en helpt tegelijkertijd ook om medicijnstudies krachtiger te maken waardoor er betere medicijnstudies gedaan kunnen worden. ZIEKTESTADIUM Voor mensen met ALS is het vaak belangrijk om te weten in welk ziektestadium ze zich bevinden en dit is ook belangrijk voor het afstemmen van de juiste behandeling op de juiste persoon. Mensen in meer gevorderde stadia van de ziekte hebben andere behandelingen nodig dan mensen die nog in een minder gevorderd stadium van de ziekte zitten. Het ziektestadium kan ook in onderzoek naar medicijnen gebruikt worden. Een medicijn wat ervoor zorgt dat iemand langer in een minder gevorderd stadium van de ziekte blijft, verdient de voorkeur boven een medicijn dat vooral effect heeft tijdens meer gevorderde stadia van de ziekte. Daarnaast kunnen medicijnen alleen in een bepaald stadium van de ziekte effectief zijn en daarbuiten niet of zelfs gevaarlijk. Kortom, het betrouwbaar bepalen en voorspellen van het ziektestadium is essentieel voor het vinden van meer gepersonaliseerde behandelingen. INTERNATIONALE SAMENWERKING Voor het maken en valideren van voorspelmodellen is veel data nodig. Door internationaal samen te werken is het mogelijk om deze hoeveelheid data te verzamelen. Hier heeft het ALS Centrum ruime ervaring mee. Zo is voor het ontwikkelde en gevalideerde “ENCALS survival prediction model” bijvoorbeeld samengewerkt met 13 andere ALS centra uit heel Europa en deden er aan dat onderzoek meer dan 11.000 mensen met ALS mee. Voor dit project zal opnieuw worden samengewerkt met onderzoekers over de hele wereld om zo betrouwbare en nauwkeurige voorspelmodellen te ontwikkelen. IMPLEMENTATIE IN MEDISCHE ZORG EN MEDICIJNSTUDIES Een voorspelmodel heeft pas echt waarde als het in de praktijk gebruikt wordt. Daarom dient ook voor een goede implementatie in de medische zorg en medicijnstudies te worden gezorgd. Hieronder valt het online publiceren van het model, presentaties op congressen en zo nodig trainingen voor het gebruik ervan, waardoor wereldwijd mensen met ALS en onderzoekers kunnen profiteren van de voordelen van de ontwikkelde voorspelmodellen. Stichting ALS Nederland - Jaarverslag 2022 25
26 Online Touch Home