Project ALS Voedingszorg Onderzoeksinstelling ALS Centrum Nederland Gezonde voeding is belangrijk voor iedereen, maar zeker als je een spierziekte hebt. Voor mensen met ALS, PSMA of PLS (hierna aangeduid als ALS) is voeding een regelmatig terugkerend gespreksonderwerp in de spreekkamer. ADEQUATE VOEDINGSZORG BIJ ALS Problemen met voeding kunnen een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Op dit moment is er onvoldoende helderheid in en uniformiteit over de meest adequate voedingszorg bij ALS. Patiënten en zorgprofessionals stellen regelmatig vragen aan het ALS Centrum over voeding. Internationale richtlijnen benadrukken het belang van een goede voedingstoestand, het monitoren van het gewicht en de voedingsinname maar bieden hiervoor geen concrete handvatten. Huidige voedingsadviezen voor mensen met ALS hangen grotendeels af van de expertise en kennis over ALS van de diëtist. Hoewel deze expertise zeker aanwezig is, is deze niet voor alle mensen met ALS beschikbaar. ONTWIKKELEN HANDREIKING Doel van het project is het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS en hun naasten, zodat voedingsadviezen aansluiten bij de behoeften van de individuele patiënt en de naasten en daarmee zo goed mogelijk bijdragen aan de fysieke en mentale conditie van mensen met ALS. Dit wordt gerealiseerd door concrete handreiking te bieden aan zorgprofessionals die mensen met ALS en hun naasten begeleiden in eerste en tweede lijn en het gebruik hiervan in te voeren in de zorg. Daarnaast zullen informatiematerialen worden ontwikkeld voor mensen met ALS en naasten die hen kan ondersteunen in het maken van keuzes ten aanzien van goede voeding gedurende het gehele ziektetraject. De handreiking zal gezamenlijk worden ontwikkeld door revalidatieartsen, onderzoekers, zorgprofessionals, mensen met ALS en hun naasten. Deze ondersteuning in de realisatie van optimale voeding gedurende het gehele ziektetraject zal naar verwachting bijdragen aan meer grip op de ziekte en een hogere kwaliteit van leven voor mensen met ALS. Stichting ALS Nederland - Jaarverslag 2022 27
28 Online Touch Home