Voorwoord Na twee jaar in de ban te zijn geweest van ‘s werelds bekendste virus, namen we in 2022 officieel afscheid van de coronamaatregelen. Ontzettend fijn, want de impact hiervan op ons werk, en op mensen met de ziekten ALS, PSMA en PLS, was groot. De tijd leek stil te staan en dat is geheel in strijd met ons motto ‘Geen tijd te verliezen.’ Ik ben dan ook verheugd te melden dat we in 2022 weer op volle kracht vooruit konden. Iets dat, gelukkig, ook blijkt uit onze inkomsten. Als stichting proberen we altijd vooruitstrevend te zijn, nieuwe dingen te bedenken. Dit zit verankerd in ons DNA. Maar dat doen we natuurlijk niet alleen. Sterker nog, dat kunnen we niet alleen. Ook in 2022 kleurde Nederland weer massaal (ALS) oranje. Als ik zie hoeveel mensen zich op dagelijkse basis inzetten voor de strijd tegen ALS, ben ik verwonderd. Onderzoekers, actievoerders, deelnemers aan evenementen, vrijwilligers, donateurs, sponsoren, onze eigen collega’s. En dan heb ik de belangrijkste groep nog niet eens genoemd, namelijk mensen met de diagnose ALS, PSMA of PLS en hun naasten. Het is hartverwarmend, en bovenal bewonderenswaardig, hoe zij hun gevoel van onmacht omzetten in daadkracht. Door deel te nemen aan acties, evenementen, (online) campagnes en onderzoek. Alles om ons dichter bij die oplossing te brengen, terwijl ze weten dat het voor hen te laat zal zijn. Daar heb ik geen woorden voor. Gelukkig kunnen we voor deze groep wel degelijk iets betekenen. Samen met de ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS op de weg, partijen waar wij ook in 2022 nauw mee samenwerkten, zetten wij ons in voor het vinden van een behandeling en optimale zorg. Zoeken we naar een oplossing voor ALS maar ook naar projecten en hulpmiddelen die de kwaliteit van zorg voor patiënten en hun naasten verbeteren. Wanneer je zo’n vreselijke diagnose krijgt gaat het immers niet alleen om overleven maar ook om de kwaliteit van leven. In 2022 nam deze samenwerking een nieuwe vorm aan in de (online) uitzending ‘Tijd voor ALS’. Een informatieve maar ook leuke uitzending waarin we door middel van korte interviews inzicht gaven in het leven met ALS. Ook lieten we zien hoe je in actie kunt komen om geld op te halen. Want dat blijft natuurlijk ons voornaamste doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een wereld zonder ALS. Onze samenwerking beperkt zich niet tot de landsgrenzen want het maakt niet uit waar we de oplossing vinden, als deze maar gevonden wordt. Daarom vinden we het belangrijk ook onderdeel uit te maken van het internationale ‘debat’. Dit doen we door gezamenlijk op te trekken met de ALS/MND Alliantie en EUpALS. Het doel van deze samenwerkingen is kennis en kunde wereldwijd met elkaar te delen om zo sneller tot een oplossing te komen, rekening houdend met de belangen van patiënten. Dit jaarverslag is niet alleen een bevestiging van het feit dat we in 2022, samen met jullie, weer grote stappen hebben gemaakt. We zijn onze trouwe achterban ontzettend dankbaar en hechten er waarde aan jullie te laten zien wat er met het geld gebeurt dat jullie ophalen én wat we ermee willen bereiken. Het jaarverslag dient dan ook als een vertrekpunt voor een nog succesvoller 2023 waarin ik hoop weer op jullie steun te mogen rekenen. Tot slot sta ik graag stil bij de patiënten die ons in 2022 zijn ontvallen en hun dierbaren die zij hebben achterlaten. Helaas waren dat er ook dit jaar weer (te)veel. Laten we er samen voor zorgen dat hier in de toekomst verandering in komt. Limore Noach Directeur Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland - Jaarverslag 2022 3
4 Online Touch Home