Verslag Raad van Toezicht Vorig jaar spraken wij de hoop uit dat we in 2022 de beperkingen van COVID achter ons konden laten. Wij zijn verheugd vast te kunnen stellen dat dit is gebeurd en dat 2022 een heel goed jaar is geweest voor de stichting. Een definitieve oplossing voor ALS, PLS en PSMA is nog niet gevonden, er zijn ons weer patiënten ontvallen en nieuwe patiënten hebben de afschuwelijke diagnose gekregen. Maar met al de energie die na COVID vrijkwam rond patiënten, bij vrijwilligers, deelnemers aan evenementen, donateurs en binnen de eigen organisatie, is er € 7,8 miljoen opgehaald, een stijging van € 1,6 miljoen ten opzichte van 2021. Daarmee hebben we € 6,4 miljoen kunnen besteden aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS en aan projecten gericht op het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. En komen oplossingen voor ALS, PLS en PSMA dichterbij! De stijging in inkomsten kwam deels uit nieuwe initiatieven, zoals de ALS Sunrise Walk en een bijdrage uit de Nationale Postcode Loterij. Daarnaast vierden zowel de Tour du ALS (met een recordopbrengst!) als de Amsterdam City Swim met verve en ongekende inzet hun 10-jarig bestaan en bleven de meer lokale acties zoals de Lenteloop en ALS Westland heel belangrijk. Ook wierp de ingezette verbreding naar particuliere fondsenwerving haar vruchten af. De focus van de bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek ligt op de genetica (om afwijkingen te vinden), de ontwikkeling van experimentele modellen die gebruik maken van patiënten cellen (om per patiënt of kleine patiëntengroep te gaan onderzoeken hoe ALS, PLS en PSMA ontstaan en welke medicatie efficiënt zal zijn) en de opzet en optimalisatie van klinische trials (waarmee oplossingen bij patiënten worden getest). Als volgende stap wordt op het moment middels project GoALS een aanpak uitgewerkt, waarbij een meerjarig programma op deze 3 gebieden in samenhang wordt uitgevoerd en waarvoor ook aanvullende geldstromen zullen worden gezocht. De medewerkers binnen de organisatie hebben hard gewerkt om dit te bereiken. Hierbij is ook goed op de kosten gelet, waardoor de verhouding tussen wervingskosten en doelbestedingen onder de 20% is gezakt. In maart heeft Tom Bos ons als bestuurder verlaten om als directeur-bestuurder aan de gang te gaan bij de Trombose Stichting en hebben wij besloten om verder Stichting ALS Nederland - Jaarverslag 2022 37 te gaan met Gorrit Jan Blonk als enige bestuurder, ondersteund door een managementteam. Wij willen Tom bedanken voor de wezenlijke bijdrage die hij heeft geleverd aan de stichting, met name door het structureren van de administratieve en interne organisatie. Het bestuur heeft de informatie die nodig is om adequaat toezicht te kunnen houden tijdig verschaft. De raad van toezicht is in 2022 6 maal bijeen gekomen, zijn er meerdere bijeenkomsten geweest met de audit- en remuneratiecommissies en heeft het bestuur de raad van toezicht tussentijds desgewenst van informatie voorzien en overleg gepleegd. Conform het rooster van aftreden namen wij eind december afscheid van RvT-lid Bouke Marsman. Ook Bouke zijn we veel dank verschuldigd voor zijn grote - en met bijna 12 jaar zeer langdurige - inzet, met name op het gebied van audit- en subsidiebeleid. Wij zijn heel verheugd met Sjoerd Trompetter een opvolger te hebben gevonden, die met zijn kennis en ervaring op het gebied van marketing, management en ondernemerschap zowel kan helpen in de toezichthoudende als in een adviserende rol. Graag willen wij alle vrijwilligers binnen en buiten Stichting ALS Nederland, de medewerkers en het bestuur bedanken voor de grote bevlogenheid en inzet waarmee zij zich hebben ingezet in het afgelopen jaar. Wij zijn ervan overtuigd dat we hiermee weer een stap dichter bij de oplossing zijn gekomen en hopen dat dit iedereen de energie geeft om ook in het komend jaar met vertrouwen verder te gaan. Namens de RvT, Jaap Kerstjens (voorzitter), Anita Coronel, Geraldine O’Keeffe, Steven Sedee, Sjoerd Trompetter
38 Online Touch Home