DE KLOK TIKT Met de diagnose ALS leef je gemiddeld 3 tot 5 jaar. Eén voor één vallen je spieren uit totdat je gevangen zit in je eigen lichaam. Iedere dag raak je een stukje van jezelf kwijt en hierbij maakt ALS geen onderscheid tussen jong en oud. Per jaar worden er in Nederland circa 500 mensen gediagnosticeerd met ALS of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ook overlijden er jaarlijks zo’n 500 mensen. Dit betekent dat ieder jaar duizenden gezinsleden, vrienden, kennissen, familie en collega’s geraakt worden door deze mensonterende ziekte. Onze droom is dat ALS geen dodelijke ziekte meer is. Daarom zet Stichting ALS Nederland iedere dag een stap voorwaarts door het financieren van onderzoek naar de oorzaak en behandeling en het financieren van projecten die bijdragen aan de kwaliteit van zorg en leven zolang ALS de wereld niet uit is. VISIE, MISSIE & DOELSTELLINGEN Wij geloven dat als we onze krachten bundelen genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Om dit te bewerkstelligen brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen. Dit geld is nodig om onze doelen te behalen: > Het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ALS, PSMA en PLS; > Het financieren van projecten die de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten verbeteren; > Het vergroten van de naamsbekendheid van de ziekte ALS om zo meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren. ORGANISATIESTRATEGIE Onze strategie is er op gericht om op duurzame wijze fondsen te genereren voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS en kwaliteit van leven. Een van onze speerpunten is het zorgdragen voor een structurele stroom aan inkomsten door verdere inzet op particuliere fondsenwerving en door meer spreiding over meerdere inkomstenstromen. Daarmee maken wij onszelf weerbaarder in geval een bepaalde inkomstenstroom onverwachts wegvalt door onvoorziene omstandigheden. Hierbij is continue zichtbaarheid van uiterst belang. Door bewustzijn te blijven creëren en top of mind te blijven bij het brede publiek zorgen we ervoor dat ALS op de kaart blijft staan. Om onze activiteiten zoveel mogelijk onderscheidend te laten zijn ten opzichte van 8 Stichting ALS Nederland - Jaarverslag 2022 andere (sportieve) fondsenwervende evenementen, laten we ze aansluiten op de kernwaarden van de stichting: Ambitieus, Lef en Verenigt. Een van onze kerntaken is Doelbesteding. Focuspunt hierbij is het zorgdragen voor een zorgvuldige en transparante behandeling en toekenning van de subsidieaanvragen, alsmede het voeren van een optimaal subsidiebeleid. In al onze activiteiten hechten wij veel waarde aan het belang van de patiënt. Vandaar dat onze samenwerking in de driehoek met de ALS patiëntenvereniging (APV) en het ALS Centrum Nederland van groot belang is. Deze samenwerking alsmede de samenwerking met onze internationale partners blijft strategisch onze prioriteit. Ons doel is helder: een oplossing vinden voor ALS. Geen tijd te verliezen. SAMEN STRIJDVAARDIG Ondanks het genadeloze verloop van de ziekte weten veel ALS-patiënten samen met de mensen om hen heen, de onmacht om te zetten in daadkracht door in actie te komen door geld op te halen voor onderzoek en kwaliteit van zorg en leven. Het vraagt lef, maar geeft ook energie, helpt bij de verwerking, zorgt voor verbinding, biedt troost en creëert mooie herinneringen. Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen in de strijd tegen ALS. Samen strijden geeft een goed gevoel bij te dragen aan een oplossing voor ALS.
9 Online Touch Home