Voorwoord 2024 was het jaar waarin hoop tastbaar werd. Een jaar waarin we met elkaar écht hebben kunnen versnellen, dankzij de steun van onze donateurs, vrijwilligers, actievoerders en partners. En dankzij een team dat elke dag opnieuw laat zien: er is geen tijd te verliezen. Samen hebben we grote stappen gezet. Door de groei van onze financiële middelen konden we GoALS – het grootschalige onderzoeksprogramma naar een behandeling voor ALS – echt opschalen. Daarmee is dit bijzondere initiatief, dat in 2023 is gestart, in 2024 tot wasdom gekomen. Het ALS Centrum kon uitbreiden op alle drie de onderzoeksterreinen: genetica, laboratoriumonderzoek en klinische studies. De soepele en constructieve samenwerking binnen de driehoek – met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum – voelt inmiddels als een vliegwiel. Door samen te focussen en onze krachten te bundelen, brengen we een doorbraak voor een behandeling van ALS, PLS en PSMA dichterbij. Die doorbraak is niet langer slechts een droom. Tijdens het internationale ALS-congres in Montreal ontmoette ik Paula, een Canadese vrouw van begin veertig. Acht jaar geleden deed zij mee aan een trial met het medicijn Tofersen. Dat zette haar achteruitgang niet alleen stil maar verbeterde zelfs haar mobiliteit. Inmiddels kan ze weer traplopen, bukken, bewegen. Voor het eerst zag ik met eigen ogen: een behandeling is mogelijk. Tegelijkertijd realiseer ik me: dit medicijn helpt nu nog maar een heel kleine groep. Het is dus ook confronterend. Maar het vuur dat ik voelde tijdens dat gesprek met Paula neem ik mee. ALS wordt ooit behandelbaar – dat durven we nu hardop te zeggen. Naast de zoektocht naar genezing hebben we ook belangrijke stappen gezet in de zorg voor mensen die nú leven met ALS. In 2024 is – samen met onze partners – een zorgvisie ontwikkeld, met als doel: de best mogelijke zorg en kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. Die visie krijgt vanaf 2025 steeds meer vorm, altijd in nauwe samenwerking met de mensen om wie het draait. Onze groei was op alle fronten zichtbaar. Niet alleen in onderzoek en zorg, maar ook in onze fondsenwerving, naamsbekendheid en organisatie. Acties en events, bijdragen van bedrijven, nalatenschappen, en de nasleep van 3FM Serious Request: alles heeft bijgedragen. Maar groei is geen doel op zich. Het is pas écht waardevol als we de doorbraak realiseren. Zolang mensen nog steeds overlijden aan deze genadeloze ziekte, kunnen wij niet achteroverleunen. Dit jaar moesten wij opnieuw afscheid nemen van dierbaren. In onze gedachten zijn zij bij ons. En met dankbaarheid denken we aan de mensen met ALS die meewerkten aan onze communicatiecampagne. Want sommigen hebben letterlijk in hun laatste dagen, weken of maanden hun zeer kostbare tijd ingezet om iets te betekenen voor toekomstige patiënten. Dat raakt ons diep. Ik ben trots op wat we samen bereiken. Trots op mijn team, dat elke dag alles geeft. En dankbaar voor iedereen die ons steunt: mensen met ALS en hun naasten, donateurs, vrijwilligers en partners. We blijven in verbinding. Want alleen samen kunnen we ALS stoppen. Limore Noach Directeur Stichting ALS Nederland
4 Online Touch Home