TOEKOMST We kijken terug op een succesvol jaar waarin veel geld is opgehaald. Geweldig, maar ook noodzakelijk. Want er is nog steeds geen oplossing voor de ziekte ALS en dat is wél het ultieme doel van onze stichting. Een doel dat wij, samen met onze partners, de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum Nederland, nastreven. Daartoe is kostbaar wetenschappelijk onderzoek nodig. Ook vinden we goede zorg voor mensen met ALS belangrijk zodat zij gedurende hun ziekteproces een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven behouden. In 2025 zetten we op beide vlakken grote stappen. Innovatief, baanbrekend onderzoek GoALS is de naam van een groot wetenschappelijk meerjarenproject dat het onderzoek naar een mogelijke doorbraak in de genezing van ALS moet versnellen. Aanleiding is de vondst van een geneesmiddel voor een erfelijke variant van de ziekte, die bij een klein deel van de patiënten voorkomt. Dat is zo baanbrekend dat wetenschappers voor het eerst ook echt durven uitspreken dat er hoop is op een behandeling. Met GoALS wordt het onderzoek daarnaar opgeschaald en versneld. Samen met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum zijn wij grondlegger van dit project en met elkaar hebben we de visie, strategie en aanpak ontwikkeld. Inmiddels is GoALS het derde jaar ingegaan en wordt de kracht van GoALS duidelijk. Er wordt meer samengewerkt tussen onderzoeksgroepen, er is ook sprake van meer continuïteit en effectiviteit. De stichting committeert zich voor meerdere jaren financieel aan GoALS, waarbij het ons doel is om middels fondsenwerving bij te dragen aan onderzoek naar een mogelijke doorbraak. Een oplossing voor ALS. Wij blijven daarnaast ook andere subsidieaanvragen aannemen gericht op het vinden van de oorzaak Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025 en/of behandeling van ALS, mits deze voldoen aan de voorwaarden zoals omschreven op onze site als.nl/subsidie-aanvragen. In 2025 hebben wij ons subsidiebeleid verder aangescherpt waardoor wij in de toekomst nóg beter en gerichter aanvragen in behandeling kunnen nemen om de kwaliteit van het onderzoek te borgen. Zorg voor mensen met ALS De komende jaren financieren we uiteenlopende zorgprojecten. Belangrijk, omdat goede zorg en ondersteuning sterk bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun naasten. Soms gaat het om hulpmiddelen die patiënten mobiel houden of helpen communiceren. Maar we investeren ook in onderzoek naar mentale zorg. In een tijdperk waarin het zorglandschap blijft veranderen en er in de toekomst hopelijk voor meer vormen van ALS een behandeling gevonden zal worden, is goede zorg alleen maar belangrijker. Daarom is in 2025 de Zorgvisie ALS 2030 opgesteld. Meer informatie hierover kunt u vinden op onze website. De komende jaren zal er hard gewerkt worden aan een optimale, toekomstbestendige zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS.
22 Online Touch Home