Voorwoord 2025 was voor mij het jaar van twee werkelijkheden. Het besef dat er voor mensen die nu met ALS, PSMA of PLS leven vaak nog geen oplossing is, en tegelijk de verwachting dat we aan de vooravond staan van belangrijke doorbraken. Onlangs sprak ik iemand die zich jarenlang met volle overtuiging voor onze stichting heeft ingezet en nu zelf de diagnose ALS kreeg. Zijn woorden raakten me: ‘Ik dacht dat het aan mij voorbij zou gaan.’ De werkelijkheid is anders en dat is wrang. Juist daarom zijn we transparant: we doen geen beloftes die we niet kunnen waarmaken. Wel zeggen we vol overtuiging dat onderzoekers wereldwijd steeds meer kansen zien voor het vinden van behandelingen voor volgende generaties. Dat er grote stappen worden gemaakt op het gebied van onderzoek wordt concreet zichtbaar door GoALS, het meerjarige onderzoeksprogramma dat we in 2023 zijn gestart. Het afgelopen jaar zag ik de synergie die ontstaat wanneer genetica, ziektemodellen en klinische studies elkaar dagelijks beïnvloeden. Onderzoekers vinden elkaar sneller, delen eerder resultaten en sturen samen bij waar nodig. Een concreet voorbeeld is de versnelling in genetisch onderzoek: door technologische ontwikkelingen en doordat we programmatisch investeren, is er apparatuur aangeschaft waarmee DNA in eigen huis wordt uitgelezen. Waar dat eerder kostbaar, traag en exclusief was, kunnen we dat nu in het ALS Centrum doen voor alle mensen met ALS, PSMA of PLS. Al die data biedt meer inzicht en aanknopingspunten die gaan bijdragen aan het vinden van behandelingen. Tegelijkertijd hebben we in 2025 stappen gezet in wat minstens zo essentieel is: goede zorg en kwaliteit van leven. Omdat we weten dat een behandeling voor velen te laat zal komen, is investeren in goede zorg van levensbelang. Samen met de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum en partners ontwikkelden we eerder de Zorgvisie ALS 2030, die in 2025 concreet werd uitgewerkt. Ook daar staan we nu aan de vooravond van belangrijke ontwikkelingen, die moeten gaan bijdragen aan de best mogelijke zorg voor mensen met ALS. De vele bijzondere ontmoetingen die ik afgelopen jaar had, toonden mij waar ALS over gaat: identiteit, verbondenheid en menselijkheid. Het raakte me om te zien hoe ALS je kan ontnemen wie je in de kern bent. Dat werd zichtbaar bij George Kooymans van de Golden Earring, toen hij niet meer kon gitaarspelen en optreden met de band, hetgeen waarvoor hij leefde. Soms bieden technologie en hulpmiddelen uitkomst. Zo kon danseres Breanne, met een door oogbewegingen aangestuurde avatar, toch weer op het podium ‘dansen’ met haar broer. Een krachtig en ontroerend statement dat ALS niet altijd het laatste woord heeft over wie je bent. Dat we dit werk kunnen doen, komt door een betrokken gemeenschap met een enorme gedrevenheid en kracht. Donateurs, vrijwilligers, actievoerders, bedrijven, deelnemers aan onze evenementen: zij maken het verschil. Dit jaar kwam daar iets bijzonders bij: het vertrouwen van de Postcode Loterij in ons als meerjarig partner. Dat is een erkenning voor onze organisatie, en vooral een kans om nog steviger te bouwen aan wat nodig is. Toch eindigt ook dit voorwoord met een harde realiteit: we moesten opnieuw afscheid nemen van mensen die ons dierbaar zijn. Dat raakt ons als team, elke keer weer, en het geeft ons tegelijk richting en urgentie. Ik ben trots op mijn collega’s, op onze partners in de ‘driehoek’, en op iedereen die zich blijft verbinden aan onze missie. We blijven vooruitkijken, met realisme en met hoop. Want alleen samen kunnen we ALS stoppen. Limore Noach Directeur Stichting ALS Nederland
4 Online Touch Home