Verminderde hoestkracht is een veel voorkomend symptoom bij mensen met ALS, PSMA en PLS en wordt in verband gebracht met een verhoogd risico op gezondheidsproblemen en overlijden binnen deze patiëntengroepen. Vanwege de lage kosten maar hoge effectiviteit is de meest gebruikte techniek om hoesten te ondersteunen ’airstacken’. Bij airstacken wordt lucht met kracht in de longen geblazen met behulp van een handballon. Vanwege zwakte in armen en handen, zijn patiënten vaak afhankelijk van familieleden en zorgverleners om de handballon te bedienen. ALS-zorgteams en teams binnen de centra voor thuisbeademing zien dat dit vaak resulteert in een gebrek aan continuïteit en kwaliteit van airstacken. Daarom is er behoefte aan een handsfree airstack machine, waarmee patiënten met een verminderde hoest- en armfunctie zelfstandig kunnen airstacken en daardoor meer grip hebben op het beïnvloeden van hun eigen ziektesymptomen. Doelstellingen 1. Het ontwikkelen van een handsfree airstack machine, de iStack, die het mechanische werk van de hand goed kan overnemen en voldoende gebruiksvriendelijk is voor zelfstandig gebruik. 2. Het meten van de haalbaarheid, bruikbaarheid, veiligheid en voorlopige effectiviteit handsfree airstacken thuis bij 10 tot 15 patiënten. Methode Dit project bestaat uit twee fasen. 1. Ontwikkelfase: er worden eerst veelbelovende concepten verkend, waarbij zowel bestaande prototypes als nieuwe oplossingen zoals perslucht worden meegenomen. Het meest geschikte concept (dat voldoet aan de wettelijke eisen van de Europese regelgeving voor medische hulpmiddelen), wordt vervolgens uitgewerkt tot een werkend prototype. Er wordt samen gewerkt met een testpanel van patiënten en een ingenieursbureau om het apparaat te bouwen, Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025 verfijnen en verbeteren zodat deze geschikt is voor gebruik in de tweede fase. Tijdens de momenten waarop deze patiënten betrokken zijn zal ook hun longfunctie voor en na airstacken met zowel de ballon als de iStack worden gemeten om al een indruk van de effectiviteit te krijgen. 2. Testfase: er zullen 10 tot 15 patiënten met ALS, PSMA, of PLS, die al ervaring hebben met handmatig airstacken worden geïncludeerd. Gedurende minimaal 2 maanden zullen zij thuis de iStack gebruiken. Bij aanvang, tijdens een huisbezoek, worden patiënten getraind in het zelfstandig gebruiken van de iStack en het uitvoeren van de longfunctietesten. Door middel van vragenlijsten en het volgen van de naleving (het percentage geplande sessies dat daadwerkelijk is uitgevoerd), zullen de haalbaarheid en bruikbaarheid worden geëvalueerd. Via de chatfunctie van de ALS@home zorg-app kunnen patiënten de onderzoekers informeren over eventuele bijwerkingen. De voorlopige effectiviteit wordt geëvalueerd door maandelijkse thuismetingen van ademhalingsfunctie en door monitoring van gerapporteerde klachten/ symptomen van verminderde ademhalingsfunctie en verminderde hoestkracht. Verwachte resultaten Er bestaat momenteel geen hulpmiddel dat mensen met ALS, PSMA of PLS en andere neuromusculaire ziekten ondersteunt bij airstacken. Hier is echter wel grote behoefte aan, zowel vanuit het perspectief van gezondheid als dat van zorglast. Na dit onderzoek is duidelijk of mensen met ALS die last hebben van verminderde hoestkracht en handfunctie baat hebben bij een dergelijk apparaat en komt brede implementatie in zicht. 33
34 Online Touch Home