In dit project, willen de onderzoekers mensen met ALS, PSMA en PLS en mantelzorgers beter ondersteunen bij het omgaan met gedrags- en cognitieve veranderingen. Hiervoor wil het team het monitoren van symptomen verbeteren en psycho-educatie en compensatiestrategieën op maat aanbieden. Achtergrond Amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spieratrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) worden traditioneel gekenmerkt door motorische stoornissen. Tot 50% van de patiënten ervaart echter ook gedrags- en cognitieve symptomen, zoals apathie, rigiditeit, executieve functiestoornissen en taalstoornissen. Deze symptomen hebben een negatieve impact op patiënten en mantelzorgers. Goede diagnostiek is belangrijk voor het kunnen omgaan met deze symptomen. Psycho-educatie en compensatiestrategieën zijn effectieve behandelingen voor deze symptomen bij andere neurologische ziekten. Nederlandse ALS-richtlijnen bevelen dit aan bij gedrags- of cognitieve symptomen, maar leggen niet uit hoe deze symptomen gemonitord kunnen worden of hoe behandeling op maat gegeven kan worden. Het is ook onduidelijk of interventies zijn ingebed in de klinische praktijk, wat mogelijk leidt tot onvoldoende zorg. Daarnaast worden gedrags- en cognitieve symptomen niet consequent gemonitord, wat belangrijk is voor tijdige ondersteuning als symptomen toenemen. Het project heeft drie doelstellingen: 1. Evalueren van manieren om gedrags- en cognitieve veranderingen te monitoren, en verzamelen van bewijs over de effectiviteit van interventies. 2. Geven van aanbevelingen voor monitoring, en ontwikkelen van een toolkit met interventies op maat (d.w.z. psycho-educatie en compensatiestrategieën). 3. Implementeren en evalueren van deze werkwijze in de klinische praktijk. Methoden • Onderzoeken van bestaande interventies. Er wordt een systematische review uitgevoerd naar de effectiviteit van interventies voor gedrags- en cognitieve symptomen bij ALS, PSMA en PLS en mantelzorgers. Daarnaast wordt de Europese ALS-teams gevraagd hoe zij veranderingen in cognitie en gedrag op dit moment monitoren en behandelen. • Ontwikkelen van een toolbox. In samenwerking met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners wordt een toolbox ontwikkeld die gericht is op psycho-educatie en compensatiestrategieën op maat. De toolbox zal gebaseerd zijn op bovenstaand onderzoek en zal waarschijnlijk deze interventies of therapiematerialen integreren. De inhoud zal worden afgestemd op de behoeften van patiënten en mantelzorgers door materiaal te bieden voor relevante symptomen. Er zullen ook aanbevelingen voor het monitoren van gedrags- en cognitieve veranderingen gedaan worden. Implementatie • Begeleiding van zorgverleners in het ALS zorgnetwerk bij het monitoren van gedrags- en cognitieve veranderingen bij ALS, PSMA en PLS en het geven van psycho-educatie en compensatiestrategieën op maat, waar zowel patiënten als mantelzorgers baat bij hebben. • Integratie van cognitieve revalidatie op maat in de klinische praktijk via het ALS zorgnetwerk. • Patiënten, mantelzorgers en zorgverleners bewuster maken van de gedrags- en cognitieve veranderingen die gepaard kunnen gaan met ALS, PSMA en PLS, wat kan helpen bij het beter omgaan met deze symptomen. Door de diagnostiek en behandeling van deze symptomen te verbeteren zal de levenskwaliteit van patiënten en mantelzorgers verbeteren. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025 35
36 Online Touch Home