en hun naasten op weg. Met hun kennis en ervaring, door een luisterend oor te bieden en door hen te faciliteren en stimuleren om een actie te organiseren of deel te nemen aan één van onze evenementen. Zo dragen zij indirect bij aan het realiseren van onze fondsenwervende doelstelling. Ook dit jaar organiseerden we weer een aantal evenementen speciaal voor patiënten en hun naasten: de ALS Familiedag en de Patiënten- en Naastendag. Dit blijven bijzondere dagen die we, dankzij de welwillendheid van bijvoorbeeld de evenementenlocaties, met korting kunnen organiseren. De ALS Familiedag was dit jaar op 29 juni bij Pantropica in Luttelgeest. Een prachtige locatie die volop gelegenheid bood voor lotgenotencontact, ontspanning en plezier. De dag werd bijgewoond door 62 mensen met ALS en zo’n 165 andere gasten. De lachende gezichten en goede sfeer waren hartverwarmend. De Patiënten- en Naastendag organiseerden we zoals elk jaar in samenwerking met de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland. Op 15 november in het Van der Valk Hotel Breukelen mochten we zo’n 200 mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten verwelkomen. Deelnemers woonden presentaties bij over de status van onderzoek naar de ziekten, workshops over voor hen relevante thema’s zoals ‘ALS en intimiteit’ en lieten zich informeren over de nieuwste hulpmiddelen. Nathalie Witjes - medewerker Team Patiënten- en Naastencontact: Het is fijn om anderen met mijn ervaring en kennis te kunnen helpen. Samen zoeken we naar de lichtpuntjes, hoe klein ze ook zijn. Juliette Arts - medewerker Team Patiënten- en Naastencontact: Mensen vragen mij vaak hoe ik dit werk kan doen na het verlies van mijn vader aan ALS. Maar de warmte en steun uit de community hebben mij zoveel gegeven, dat dit mijn manier is om iets terug te doen. Dat onze fondsenwervende evenementen een rol spelen in het verwerken en accepteren van de diagnose ALS, PSMA of PLS, bleek ook in 2025. Mensen met ALS en hun naasten namen weer volop deel aan Tour du ALS, ALS Sunrise Walk en Amsterdam City Swim en gaven aan dat dit hen een gevoel van verbondenheid gaf. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Tijdens Tour du ALS trotseerden maar liefst 17 mensen met ALS de Kale Berg en waren er 8 aanwezig in Frankrijk. De ALS Sunrise Walk telde 29 deelnemende patiënten en 13 aanwezige patiënten langs de wandelroute of bij de finish. Met de Amsterdam City Swim doken 9 mensen met ALS de Amsterdamse grachten in, aangemoedigd door nog eens 39 aanwezige patiënten. Al met al een fantastische opkomst. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025 41
42 Online Touch Home