‘Periodiek schenken geeft een goed gevoel. Ik doe tenminste iets.’ Slechts dertien maanden na de diagnose verloor Leo Knebel (78) zijn vrouw Truus aan ALS. “We hadden nog zoveel plannen samen.” 14 Leo herinnert zich de uitspraak van de neuroloog nog goed: ‘Ik hoop niet dat de uitslag ALS is. Dat is een doodvonnis.’ Maar na diverse onderzoeken in het ALS Centrum blijkt het toch mis en krijgt zijn vrouw Truus de diagnose ALS. “Je wereld stort in.” Niet meer communiceren “Truus was iemand die makkelijk contact maakte. Ze had bulbaire ALS, de vorm waarbij eerst het praten en slikken achteruitgaat. Na zo’n drie maanden kon ze niet meer praten. Dat ze niet meer kon communiceren vond ze vreselijk.” Langzaamaan begonnen ook andere lichaamsdelen uit te vallen. Dertien maanden na de diagnose overleed Truus. ‘Er is geld nodig’ “Als je ALS van dichtbij meemaakt denk je: dat moet gestopt worden. Om een oplossing te vinden is er geld nodig. Ik besloot daarom periodiek te schenken aan Stichting ALS Nederland. Het belastingvoordeel is een mooie bijkomstigheid, maar niet de hoofdreden. Ik wilde mijn schenkingen graag vastleggen omdat de stichting moet kunnen rekenen op deze inkomsten.” Schenken geeft een goed gevoel “Schenken loont. Ook voor jezelf. Het geeft een goed gevoel. Ik doe tenminste iets. Ik probeer er zoveel mogelijk over te vertellen aan vrienden en kennissen. Die probeer ik te overtuigen om ook iets te doen. Het onderzoek naar ALS moet doorgaan. Deze ziekte gun je zelfs je grootste vijand niet.” STICHTING ALS NEDERLAND
15 Online Touch Home