‘KENMERKEND VOOR ALS IS DAT GEEN ENKELE PATIËNT HETZELFDE IS’ De zorg voor mensen met ALS in Nederland wordt van steeds hoger niveau. Maar het kan altijd nóg beter. Onderzoekers Anita Beelen en Jaap Bakers vertellen over de laatste ontwikkelingen in de zorg voor mensen met ALS. Er is veel aandacht voor thuismetingen. Jaap: “Met de meting van de ademhalingsfunctie zijn we al heel ver. Binnenkort starten vijf ALS-behandelteams met de implementatie. Elk team selecteert tien patiënten die met een klein apparaatje thuis hun ademhalingsfunctie gaan meten.” Anita: “Omdat het ziektebeeld ALS heel divers is, verschilt ook de impact op het dagelijks functioneren van patiënten sterk. Hoe beter de thuismetingen, hoe beter we kunnen voorspellen wanneer een patiënt welk hulpmiddel, welke ondersteuning of welke aanpassing in huis nodig heeft.” Big data Anita ziet ook een rol voor ‘big data’ en ‘artificial intelligence’. Anita: “We krijgen via de ALS Thuismeten & Coachen-app ongelooflijk veel data binnen. Die data analyseren we. Zodat we straks patiënten van nu kunnen vergelijken met patiënten uit het verleden. Als patiënten veel overeenkomsten hebben, kunnen we beter voorspellen wat het verwachte beloop zal zijn.” Zelfcompassie vergroten Mensen met ALS verdienen de beste begeleiding, ook op emotioneel gebied. Dat is een belangrijk aandachtspunt in de zorg voor mensen met ALS. “We hebben bijvoorbeeld het project ALS Parents & Kids uitgevoerd, om gezinnen te ondersteunen. En we hebben een zelfcompassie-app ontwikkeld, om patiënten in hun kracht te zetten. Verder kijken we naar de gespreksvoering tussen zorgverlener en patiënt. De zorg moet waarde toevoegen. Het gaat niet alleen om overleven, maar ook om kwaliteit van leven.” EEN TOEKOMST ZONDER ALS 21
22 Online Touch Home