Activiteiten in 2025 Onderzoek en innovatie Stichting PLN heeft in 2025 meerdere (inter)nationale onderzoeksactiviteiten ondersteund en gefaciliteerd. Het betreft zowel voortzetting van meerjarige trajecten als nieuwe initiatieven. Belangrijke elementen waren: Voortzetting en evaluatie van het PLN SPARK-programma (kleinschalige innovatieve onderzoekslijnen), met besluit tot voortzetting als financiële ruimte aanwezig is. Deelname aan onderzoeksconsortia (o.a. HARVEY, PSIDER HEART, GEREMY) gericht op gentherapie, gene editing en proefdiervrije modellen. Analyse van de opzet van een Natural History Study, met keuze om geen eigen studie te starten maar bestaande registers en data-koppeling (o.a. via samenwerking) te benutten voor realworld data. Patiënten ondersteuning, informatie en lotgenotencontact In 2025 is ingezet op informatievoorziening en verbinding binnen de community, onder andere via webinars/bijeenkomsten, nieuwsbrieven en social media. Ook is een jongerenambassadeur actief geworden om jonge dragers te verbinden en activiteiten te organiseren. De vorming van een zelfstandige patiëntenvereniging is als aandachtspunt benoemd, maar is vanwege beperkte capaciteit nog niet gerealiseerd. 13
14 Online Touch Home