Doelstelling (statutair) Doelstelling, missie, visie & Strategie De doelstelling van Stichting Genetische Hartspierziekte PLN wordt in artikel 2 van de statuten als volgt omschreven: het (doen) bevorderen van onderzoek naar het ontstaan, het verloop, de behandeling en/of genezing van (genetische) hartspierziekten in het algemeen en PLN in het bijzonder, alsmede het ondersteunen van initiatieven die (potentieel) bijdragen aan verbetering van diagnostiek en therapie; het informeren van dragers, patiënten en hun naasten over (genetische) hartspierziekten in het algemeen en PLN in het bijzonder, en het bevorderen van lotgenotencontact; het vergroten van bekendheid en bewustwording omtrent (genetische) hartspierziekten in het algemeen en PLN in het bijzonder, in de samenleving; het verrichten van al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord. Stichting PLN heeft niet tot doel het maken van winst. Missie Het realiseren van een veilige, effectieve en betaalbare behandeling voor mensen met de PLN-mutatie, door onderzoek te stimuleren, internationale samenwerking te organiseren en patiënten actief te betrekken. Visie Een wereld waarin PLN-R14del niet langer levensbedreigend is, maar behandelbaar of voorkombaar door duurzame verbindingen tussen wetenschap, kliniek en maatschappij. 7
8 Online Touch Home