17

Dichtbij Frank (41) heeft een zoon met Gilles de la Tourette “Maandenlang kijken we naar het lachende gezicht van onze zoon. Steeds opnieuw beweert hij dat hij niet lacht. We gaan in de gaten houden op welke momenten Sander ‘lacht’ zonder vreugde. We weten niet goed hoe we ons erbij voelen dat Sander zo vaak dit gezicht laat zien. De kinderarts verwijst ons naar de Poli Ticstoornissen van Yulius om te laten onderzoeken of Sander last heeft van tics. Al snel wordt geconstateerd dat onze zoon ook geen controle heeft over geluidjes en dat hij ongecontroleerde bewegingen maakt met zijn armen en benen. Dit hadden we al wel gezien, maar niet gecombineerd met zijn ‘grijns’. Sander blijkt Gilles de la Tourette te hebben. Als die diagnose valt is hij inmiddels 9 jaar. Hij is nog te jong voor therapie, maar krijgt wel ‘remles’. De uitleg is als volgt: als hij wakker wordt gaat zijn leven vol gas, maar de voetrem kan hij niet bedienen. Alleen de handrem, maar dat zorgt voor grove effecten. Dit zien we goed terug in het alledaagse gezinsleven. De remles maakt Sander bewust van zijn eigen invloed op de tics. Eerst moet hij leren voelen en herkennen dat er een tic aan komt. Vervolgens gaat hij leren om de tic uit te stellen, zodat hij tijd heeft om zich af te zonderen. Door zijn leeftijd is Sander zich nog niet bewust van zijn eigen aandeel in Gilles de la Tourette. Later zijn er misschien andere mogelijkheden om met de tic om te gaan.” 17 Lachen zonder vreugde

18 Online Touch Home


You need flash player to view this online publication