Red ribbon Eindelijk! Hiv-medicijnen op maat voor kinderen Van noodhulp naar duurzame projecten Homomannen met hiv gemarteld in Oeganda Onderzoeker Shringar Rao (30): “Alleen samen creëren we het momentum voor genezing”
Duurzaam 2020 is het jaar waarin wij allemaal werden opgeschrikt door een nieuwe pandemie. Covid-19 heeft de wereld op zijn kop gezet en veel mensen geraakt. Het virus raakt ook de aidsbestrijding. Omdat ze hun huis niet uit mochten, kwamen mensen met hiv zonder medicijnen te zitten. Levensreddende medicijnen die zij, zolang er geen geneesmiddel is, iedere dag moeten slikken voor de rest van hun leven om gezond te blijven. In meerdere landen waren de hiv-medicijnen op, omdat de voorraad niet aangevuld kon worden. Klinieken waren alleen nog open voor mensen met Covid klachten, en dus niet meer voor een hiv-test, reguliere check-up of een bevalling. Het gevolg: meer baby’s werden geboren met hiv en de VN verwacht dat een half miljoen meer mensen zullen overlijden aan aids. Samen hebben we het eerste gevoel van machteloosheid omge zet in een grote betrokkenheid. Met uw steun hebben we in korte tijd het Corona noodfonds opgezet. Met dit fonds hebben we in een land als Oeganda gezorgd voor fi etsen en scooters waarmee hiv-medicatie wordt thuisgebracht. In Zimbabwe krijgen kinderen met hiv voedselpak ketten, zodat hun hiv-medicatie goed blijft werken. Simpele oplossingen die een enorm verschil maken. Oplossingen die levens redden, tot nu toe in al 35 landen. De grote vraag is nu hoe het nu verder moet met de aidsbestrijding. Hoe zorgen we ervoor dat we geen tien jaar teruggeworpen worden in de tijd? Want een ding is duidelijk: voorlopig is het coronavirus niet weg. En het merendeel van de 38 miljoen mensen die wereld wijd leven met hiv is nog lang niet uit de problemen. Het komt meer dan ooit aan op innovatie in preventie en behandeling, duurzame steun voor de meest kwetsbaren én versnel ling in de zoektocht naar een geneesmiddel. Daar gaan we dus voor: van noodhulp naar duurzame oplossingen! We lobbyen er nu bijvoorbeeld voor dat klinieken hiv-medicijnen voor langere tijd meegeven, zodat mensen minder snel zonder komen te zitten. In Zimbabwe delen we tijdens onze huisbezoeken kuikentjes uit aan gezinnen met hiv die in grote armoede leven. Deze kuikens zorgen straks voor eieren, die op hun beurt weer inkomsten opleveren. Zo hebben deze gezinnen de komende jaren genoeg geld voor vervoer om naar de hiv-kliniek te reizen en voor de gezonde voeding die nodig is zodat de hiv-medicijnen goed werken. Ondertussen is een nieuwe generatie hivonderzoekers opgestaan om te werken aan de ultieme droom: genezing van hiv. Je leest erover in dit magazine. Het was een jaar dat veel van ons allemaal heeft gevraagd, maar we laten ons niet uit het veld slaan. Bedankt voor jouw onophoudelijke steun! Mark Vermeulen Directeur Aidsfonds COLOFON Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 4, editie 3 2020. Fotografi e voorpagina: Nanda Hagenaars 2 Red ribbon Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine. Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 - 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) Volg ons! Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957 FOTOGRAFIE: WOUTER STUDIO BIB4
3x Innovatie Goed nieuws! En er zijn maar liefst drie doorbraken te melden op het gebied van het voorkomen en behandelen van hiv. Meer baby’s met hiv Door de coronacrisis zullen er veel meer baby’s met hiv worden geboren. Dat voorspelt UNAIDS, de aidsbestrijdings -afdeling van de Verenigde Naties. Volgens hun berekeningen gaat de corona-epidemie een grote impact hebben op het aantal nieuwe hivinfecties bij kinderen in sub-Sahara Afrika. Naar verwachting zal hier - door het aantal baby’s dat geboren wordt met hiv drastisch stijgen – met een schrikbarende 83% in Mozambique, 106% in Zimbabwe, 139% in Oeganda en 162% in Malawi. En dat terwijl het juist zo goed ging. Sinds 2010 is het aantal baby’s met hiv dat in sub-Sahara Afrika geboren wordt met maar liefst 43% afgenomen. Dat is grotendeels te danken aan de fl ink verbeterde en uitge breide hiv-diensten voor moeders en kinderen in de regio. Zo worden zwangere vrouwen tegenwoordig op veel plekken standaard getest op hiv. Als ze hiv hebben, krijgen ze meteen medicijnen, zodat de baby gezond geboren kan worden. Veel van deze diensten zijn echter stil komen te liggen door de corona crisis. Ook blijven veel vrouwen weg van verloskun dige zorg uit angst voor corona. Zo worden zij niet getest op hiv en kunnen zij het virus doorgeven aan hun baby. Om de stijging tegen te gaan, blijven onze lokale gezondheidswerkers de dorpen in gaan om zwangere vrouwen met hiv te testen en ervoor te zorgen dat zij ook nu de juiste medicijnen krijgen, zodat zij het hiv-virus niet overdragen op hun baby’s. Bron: UNAIDS mei 2020 1. Oplosbare kindermedicijnen Tot nu slikten baby’s en kinderen met hiv dezelfde pillen als volwassenen. Die zijn zo groot dat de meeste kleintjes moeite hebben deze door te slikken. Daarnaast smaken ze niet lekker. Met als gevolg dat kinderen het moeilijk vinden hun hiv-behandeling vol te houden. Gelukkig is onlangs een nieuw kindermedicijn goedgekeurd. Het is het eerste hiv-medicijn dat oplosbaar is in water. Dit maakt het veel makkelijker voor kinderen om in te nemen. Aidsfonds gaat samen met partnerorganisaties helpen bij de uitrol van het nieuwe medicijn, zodat deze zo snel mogelijk beschikbaar komt. 2. Hiv-prikpil Een nieuwe revolutie in de behandeling van hiv? Daar kan de hivprikpil voor zorgen. Veelbelovende studies laten zien dat het hiv-virus succesvol onderdrukt kan worden met slechts één keer in de twee maanden een injectie. Het middel is nog niet op de markt, maar dat lijkt een kwestie van tijd. En dat zou betekenen: zes prikken per jaar in plaats van elke dag een pil! 3. Dapivirine-ring En dan is er een nieuw middel waarmee vrouwen zich kunnen beschermen tegen een hiv-infectie als ze condoomgebruik niet kunnen afdwingen: de Dapivirine-ring. Dat is een fl exibele, siliconen ring die vrouwen zelf kunnen inbrengen in de vagina. De ring geeft een hiv-remmende stof af, waardoor een potentiele hiv-infectie voorkomen kan worden. De ring hoeft maar eens per maand vervangen worden. Onderzoek in Malawi, Zuid-Afrika, Oeganda en Zimbabwe toont aan dat het risico op hiv met gebruik van de ring met meer dan de helft afneemt. Red ribbon 3 FOTOGRAFIE: ADRIAAN BACKER Stijging 83%
Hiv-onderzoekers: de Bijna 40 jaar na het ontstaan van het hiv-virus, staat er een nieuwe generatie hiv-onderzoekers op. Aidsfonds steunt zes jonge onderzoekers om ervoor te zorgen dat ook in de komende decennia het genezings onderzoek op hoog niveau doorgaat. Aan de hand van stellingen stellen we twee van deze jonge talenten aan je voor. Shringar Rao (30) Woonplaats: Utrecht (na India, Engeland en Canada) Werkplek: Erasmus MC Hobby’s: lezen, theater spelen, yoga, zwemmen, dol op eten Waarom hiv-onderzoek? “Ik vind het fascinerend dat zo’n klein virusje je hele wereld kan beheersen. Daarnaast wilde ik graag iets doen waarmee ik de mensheid kan helpen.” Project: Hiv verstopt zich onzichtbaar in cellen in ons lijf en gaat daar ‘slapen’. Als een persoon met hiv stopt met medicijnen, wordt dit hiv wakker en vermenigvuldigt zich weer. Shringar test een nieuwe methode om cellen met ‘slapend hiv’ wakker te schudden en ervoor te zorgen dat deze zichzelf vervolgens doden. Innovatief: Ze richt zich niet op het immuunsysteem, maar op het bewakingssysteem van de cel zelf. 4 Red ribbon Stelling 1: Aids is iets van de jaren 80. Shringar: “Absoluut niet. Ondanks het bestaan van hiv-medicijnen ontwikkelen nog altijd veel mensen wereldwijd aids. Het is alleen een ziekte van vroeger als je op behandeling bent, niet resistent wordt én elke dag toegang hebt tot je medicijnen. Veel mensen hebben niet zoveel geluk.” Casper: “Dan kijk je wel met een hele roze bril naar de data. In absolute aantallen zijn er nu een stuk meer mensen met aids dan in de jaren 80. In landen in Afrika kunnen ze daarover meepraten. Maar ook in Oost-Europa gaat de epidemie totaal de verkeerde kant op.” Stelling 2: Binnen 10 jaar is er genezing van hiv. Shringar: “Dan hebben we nog veel werk te doen. Ik denk dat we goed moeten kijken naar de defi nitie van genezing en deze naar beneden moeten bijstellen. Als je hiv-cellen permanent inactief zijn zonder dat je medicijnen slikt, ben je dan genezen? Als genezing betekent dat elk stukje hiv verdwenen moet zijn uit je DNA, wordt het een stuk moeilijker.” Casper: “Niet op grote schaal. Ik denk wel dat er de komende jaren belangrijke inzichten zullen ontstaan, zodat we meer mogelijkheden krijgen om genezing hopelijk te bereiken. Dat we weten hóe we mensen moeten gaan genezen en dat we ook kunnen voorspellen bij wie die aanpak zou werken.” Stelling 3: Genezing gaat komen van de nieuwe generatie onderzoekers. Shringar: “Misschien komt genezing van een jonge onderzoeker met een frisse blik. Maar die vondst is dan gebaseerd op de kennis en techniek die de oudere generatie ons heeft gebracht. Sommige van de beste ideeën van nu komen trouwens van stagiaires.” Casper: “Natuurlijk! Maar de nieuwe generatie staat op de schouders van de generatie daarvoor. Wij kunnen dit alleen maar doen omdat er onderzoekers zijn die dertig
nieuwe generatie! Casper Rokx (36) Stelling 5: onder donateurs zou er geen genezing zijn. Shringar: “Elk genezingsonderzoek moet gefi nancierd worden. Dat kost veel geld. jaar of meer van hun leven hebben gegeven om de voorwaarden te scheppen voor die genezing.” Stelling 4: Hiv is het moeilijkste virus ooit. Shringar: “Iets wat al zóveel jaar bestaat en zóveel mensen raakt, maar ondanks intensief onderzoek slechts onder controle kan worden gehouden, is absoluut een extreem moeilijk virus.” Casper: “Hiv is een van de weinige virussen die in je DNA gaat zitten. Andere veelvoorkomende virussen, zoals corona of infl uenza, doen dat niet. Daar kom je over het algemeen zelf vanaf. Maar hiv is vrijwel altijd dodelijk als je er niks aan doet én je hebt er de rest van je leven last van. Dat maakt het zeker een van de moeilijkere virussen.” Donateurs zijn dus heel belangrijk. Alleen samen creëren we het momentum voor genezing.” Casper: “Donateurs zijn noodzakelijk om genezingsonderzoek levend te houden. Overheidsgelden zijn afhankelijk van de politieke wind die er waait. En als er zoiets als corona voorbijkomt, gaat daar veel aandacht en dus ook het geld naartoe. Donateurs hebben een blijvende, innerlijke drijfveer om het hiv-probleem op te lossen.” Stelling 6: Genezing is uiteindelijk de enige oplossing voor het hiv/aidsprobleem. Shringar: “We kunnen tegenwoordig hiv voorkomen én behandelen. Maar we leven in een onvoorspelbare wereld. Als iets de infrastructuur aantast, veroorzaakt dat grote logistieke problemen voor de verspreiding van hiv-medicatie. En dan stijgen de aids gerelateerde doden en zieken meteen weer. Genezing is de enige manier om hiv voorgoed te verwijderen.” Casper: “Het alternatief is dat je ervoor zorgt dat niemand meer wordt geïnfecteerd. Dat is tot nu toe Woonplaats: Rotterdam Werkplek: Erasmus MC Hobby’s: wielrennen, salsadansen. Waarom hiv-onderzoek? “Ik liep mijn coschappen in een plattelandsziekenhuis in Zambia. Een groot deel van de mensen die je daar behandelt heeft aids. Ik zag mensen van mijn leeftijd sterven. Daar is mijn passie geboren om het hivprobleem op te lossen.” Project: Het meeste genezingsonderzoek richt zich op het type hiv dat voorkomt bij mensen in West-Europa en NoordAmerika. Mensen in Afrika hebben een andere hivvariant. Casper onderzoekt of hiv zich bij hen ergens anders in het lijf verstopt. Dat kan uitmaken voor genezing. Innovatief: De huidige techniek om de verstopplek van hiv te onderzoeken is alleen bruikbaar voor het Westerse type hiv. Casper gaat de techniek zo aan - passen dat deze ook geschikt is voor de andere types hiv die kunnen voorkomen. niet realistisch gebleken. Ondanks álle preventieve maatregelen en twintig jaar vaccinatie-onderzoek komen er nog elke jaar bijna 800.000 nieuwe mensen met hiv bij. Wil je echt een deuk in een pakje boter slaan, is genezing nodig.” Red ribbon 5 FOTOGRAFIE: NANDA HAGENAARS
In the picture Meer dan dertig jaar was Joop Valstar donateur van Aidsfonds. In 2018 overleed hij, na een kort ziekbed, op 72-jarige leeftijd. Hij had Aidsfonds opgenomen in zijn testament. “Joop was een heel fi jnzinnig en betrokken man. Hij liep niet te koop met zijn steun aan goede doelen”, aldus een vriend. Vlak voor zijn dood besloot Joop dat hij een afscheidsportret wilde. Hij vroeg fotograaf Erwin Olaf. Het resultaat is dit bijzondere portret. Een paar uur later is Joop overleden. Met zijn nalaten schap wilde Joop eraan bijdragen dat er niemand meer overlijdt aan aids. Daarom wordt deze ingezet voor wetenschappelijk onderzoek naar de genezing van hiv. Meer weten? aidsfonds.nl/nalaten FOTOGRAFIE: ERWIN OLAF
Inval Oegandese politie bij opvang lhbt-ers ‘vanwege corona’ De coronacrisis is in Oeganda misbruikt om de lhbt*gemeenschap hard te aan te pakken. Twintig jongeren hebben 52 dagen lang zonder proces vastgezeten en zijn gemarteld. Ook hadden zij geen toegang tot hun hiv-medicatie. Anti-homo wet Homoseksualiteit is strafbaar in Oeganda. Je kunt er levenslang voor krijgen. Eind 2019 lagen er zelfs plannen voor een ‘dood-dehomo’s-wet. Veel lhbt-ers worden verstoten door hun eigen familie. Ook bij zorginstellingen hebben ze te maken met uitsluiting. Ze krijgen daardoor lang niet altijd goede hiv-zorg. De opvanghuizen van onze lokale partnerorganisaties zijn vaak de enige plekken waar ze zich veilig voelen en toegang hebben tot hivtests en levensreddende medicijnen. Ongehoorzaam? De Oegandese politie viel in april zo’n opvanghuis voor lhbt-ers binnen en arresteerde de aanwezige jongeren. Ook een gezondheidswerker en de directeur van de betrokken partnerorganisatie, Henry Mukiibi, werden gearresteerd. “Er werd gezegd dat ze zouden worden aangeklaagd voor ongehoorzaamheid aan de wet, in de context van de maatregelen voor Covid-19,” zegt een medewerker van de partnerorganisatie. “Die vereisten dat iedereen binnen blijft. Maar dat is precies wat deze mensen deden.” De jongeren werden gewelddadig ondervraagd over hun seksuele geaardheid. Ook zijn er PrEP-pillen, hiv-testkits en condooms in beslag genomen. Henry: “We werden geslagen en vastgebonden aan een touw, waarmee we later gedwongen werden om een ‘walk of shame’ te maken van het opvanghuis naar de politie - door een menigte mensen die ons vervloekten en beledigden.” Juridische hulp De gearresteerde jongeren werden overgeplaatst naar de gevangenis. Onze lokale partnerorganisaties zorgden ervoor dat de groep juridische hulp kreeg. Pas na ruim anderhalve maand werden de jongeren - zonder proces - vrijgelaten. Meerdere jongens zijn misbruikt, gemarteld en zwaar getraumatiseerd. Henry: “Het eten en de voorzieningen in de gevange“We werden geslagen en vastgebonden aan een touw” nis waren slecht, maar het ergste was het stigma en de discriminatie van zowel onze medegevangenen, als de gevangenisbewakers. Ze sloegen ons met enorme stokken en elektriciteitsdraden. Zo wilden ze ons weer ‘normaal’ maken. Bij sommige jongeren werden hun geslachtsdelen verbrand met schroeiend hout, als een straf omdat ze homo zijn.” Alle jongeren krijgen nu psychische hulp en voedsel, zodat zij hun hiv-behandeling kun nen voortzetten. Onze partnerorganisaties hebben in - mid dels de overheid aangeklaagd vanwege de arrestaties en de behandeling in de gevangenis. Gelijke rechten Om de hiv-epidemie te stoppen zijn gelijke rechten voor lhbt-ers essentieel. Ook in tijden van Covid-19. Samen met jou blijven wij ons daarvoor inzetten. Bedankt voor je onophoudelijke steun! *lhbt= lesbisch, homoseksueel, biseksueel, transgender Red ribbon 7 FOTOGRAFIE: COSF
Alle liefdes zijn het waard om te beschermen. Ook de liefde van Atika en Hadi in Indonesië. Atika verloor haar man aan aids. Ze werd verstoten door haar familie toen ook zij en haar kinderen hiv bleken te hebben. Ze werden geweigerd bij de kliniek en medicijnen krijgen was moeilijk. Uiteindelijk verloor Atika ook een dochter en een zoon. Bij Hadi vond ze weer liefde. Maar het verdriet om haar kinderen blijft. Help Aidsfonds de liefde te beschermen van Atika, Hadi en miljoenen anderen. Want een derde van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen levensreddende medicijnen. Met jouw hulp zorgen we dat mensen overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen en toegang hebben tot medicijnen. stop aids. uit liefde voor alle liefdes. Help mee. Kijk op aidsfonds.nl 8 Rd ibbon
1 Online Touch