Red ribbon Adam Castillejo: “Ik had nooit gedacht dat ik zou genezen van hiv” Voorlichting via stripboeken Koppeltherapie voor homojongeren met hiv Dit hebben we bereikt in 2021
Ik ben enorm geschokt door de oorlog in Oekraïne. De grootste verliezers zijn natuurlijk de burgers uit Oekraïne. Van de een op de andere dag is hun leven onherkenbaar veranderd. Gezinnen zijn uit elkaar gerukt. Vrouwen en kinderen zijn op de vlucht, hebben huis en haard moeten verlaten op zoek naar veiligheid. De mannen, zo jong als 18, zijn achtergebleven om te vechten. Het is onvoorstelbaar. Ook maak ik me Extra hulp voor mensen met hiv uit Oekraïne COLOFON Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 6, editie 1 2022. Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst 2 Red ribbon zorgen om de veiligheid van onze partners in Oekraïne. En ik vrees voor de toekomst van mensen met hiv in het land. Oekraïne kampt met een van de grootste hiv-epidemieën van Europa. Er leven 260.000 mensen met hiv, en daar komen jaarlijks meer dan 9000 mensen bij. Het is essentieel dat de zorg voor deze mensen ook in oorlogstijd doorgaat. Hun leven hangt af van medicijnen, maar veel van hen zitten nu zonder. Stoppen met behandeling is slecht voor de gezondheid en kan levensgevaarlijk zijn, omdat aids zich kan ontwikkelen. Maar nu zijn apotheken gesloten en vervoer naar klinieken is bijna onmogelijk geworden. Met ons eigen noodfonds en de steun van Giro555 zorgen we, samen met onze partners, dat hiv-medicatie terecht komt bij mensen met hiv. Zowel in Oekraïne, als in buurlanden waar vluchtelingen worden opgevangen. De mensen uit Oekraïne verdienen alle hulp. Dat blijft Aidsfonds bieden, ook onder deze verschrikkelijke omstandigheden. Bedankt voor jouw steun! Mark Vermeulen Directeur Aidsfonds Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine. Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) Volg ons! Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957 Dit magazine is mede mogelijk gemaakt door: g FOTOGRAFIE: CHRIS DE BODE, PORTRET: WOUTER STUDIO BIB
1 Doorbraak op het gebied van genezing. Wetenschappers van het Erasmus MC weten met hiv geïnfecteerde cellen aan te zetten tot zelfvernietiging. 520.000 jongeren in Afrika kregen voorlichting via hun mobiele telefoon. kinderen en 2096 2108 (aanstaande) moeders kregen levensreddende hiv-medicijnen. Dankzij onze kinderprojecten in Afrika! 2224 lhbt‘ers* in Oost-Europa kregen noodhulp, waaronder hivmedicijnen en hiv-testen. Dit hebben we vorig jaar samen bereikt 2021 was geen makkelijk jaar voor de aidsbestrijding. Er is echter met man en macht doorgewerkt om toch zoveel mogelijk mensen met hiv te kunnen helpen. Een kleine greep uit de successen. In Indonesië en Oekraïne** is de prijs van hiv-pillen dankzij jarenlange lobby 50% goedkoper geworden! Hierdoor kunnen tienduizenden extra mensen met hiv levensreddende medicijnen krijgen. 1215 sekswerkers in Kenia ontvingen We trainden 335 mobiele apothekers om voorlichting en voorbehoedsmiddelen naar afgelegen dorpen te brengen. Hun bereik: 418.750 mensen per jaar. voorbehoedsmiddelen, hiv-zelftestkits en hiv-medicijnen. 250 gezinnen in Oeganda kregen tijdens de coronacrisis voedselpakketten, zodat de hiv-medicatie van de kinderen bleef werken. *lhbt= lesbisch, homoseksueel, biseksueel, transgender ** Wij blijven ons ook in tijden van oorlog inzetten voor de toegang tot hiv-medicatie voor mensen in Oekraiïne. Red ribbon 3 869.312 condooms (512.875 mannencondooms en 356.437 vrouwencondooms) werden gratis uitgedeeld aan Afrikaanse jongeren.
“Het ongeloofl ijke ik genas van én kanker” 4 Red ribbon FOTO: MARIEKE VAN DER VELDEN INTERVIEW: ANNA MARIA DOPPENBERG.
Wereldwijd zijn er slechts vier personen genezen van hiv. Eén van hen is de 42-jarige Adam Castillejo. Hij genas via een gevaarlijke beenmergtransplantatie, waar ook Nederlandse onderzoekers bij betrokken waren. gebeurde: hiv Adam: “Ik was 23 toen ik een vaste relatie kreeg. We lieten ons samen testen. Ik herinner me nog goed het moment van de uitslag. ‘Het spijt me verschrikkelijk,’ zei de hiv-verpleegkundige, ‘Je hebt hiv’. De wereld stond stil. Ik zat in een kamertje en hoorde alleen maar ‘bla bla bla’. Ik was doodsbang. Gelukkig zei mijn partner: ‘Het maakt me niet uit, hiv of geen hiv, ik ben met jou om wie je bent’. Door zijn liefde voelde ik me een normaal mens.” We kunnen tegenwoordig hiv voorkomen én behandelen. Maar er zijn miljoenen mensen met hiv en er komen er elke dag meer bij. Zij moeten allemaal hiv-medicijnen slikken, hun hele leven lang. Dat maakt hen kwetsbaar en het is ook zeer kostbaar. Bovendien hebben ruim 9 miljoen mensen geen toegang tot die medicijnen. Daarom blijven we investeren in onderzoek naar een genees middel. Met jouw bijdrage steunen we het internationale Een ziekte als iedere andere “De tweede klap kwam in 2011. Ik kreeg de diagnose lymfoom, een vorm van kanker. Terminaal. Het leek een herhaling. Ik was weer verdoofd van angst. Maar er was ook een groot verschil. Over mijn kanker kon ik met iedereen praten. Ik werd bedolven onder liefde en aandacht. Mijn hiv hield ik altijd verborgen. Dat komt door het stigma rondom hiv. Mensen met hiv hebben soms het gevoel dat ze een vies geheim hebben, dat ze zich moeten schamen. Dat moet echt veranderen. Hiv is een ziekte als iedere andere ziekte.” Loterij gewonnen “De artsen gaven me nog zes maanden. Mijn enige kans op overleven was een beenmergtransplantatie. Ze gingen op zoek naar een donor. Op een dag belde de dokter: ‘Adam, ik denk dat we een goede match hebben. We gaan je kanker genezen. En niet alleen dat. We proberen ook je hiv te genezen’. Ze hadden een donor gevonden die ook een natuurlijke resistentie had tegen hiv. Het voelde alsof ik de loterij had gewonnen. Het belang van genezingsonderzoek onderzoeksproject IciStem van de Utrechtse wetenschappers Anne Wensing en Monique Nijhuis. Alle drie van hiv genezen mannen maakten deel uit van hun onderzoek, dat het effect van stamceltransplantatie op het hiv-virus bestudeert. Ook de onlangs genezen verklaarde vrouw genas via zo’n stamceltransplantatie. Anne Wensing: ,,Een stamceltransplantatie is een heel gevaarlijke ingreep, zeker bij hivpatiënten. De operatie is veel te riskant om uit te voeren als algemene genezings-methode, maar de data kunnen wél helpen bij het vinden van andere, meer breed inzetbare, methodes.” Aidsfonds ondersteunt niet alleen dit project, maar ook wetenschappers die andere genezingsmethoden onderzoeken. De verwachting is dat de uiteindelijke genezingsmethode voor iedereen met hiv een combinatie van verschillende aanpakken zal zijn. Ik glimlachte van oor tot oor. Wat een onbeschrijfl ijk geluk. Wow, ik zou misschien genezen van twee ongeneeslijke ziekten. De behandeling sloeg aan en het ongeloofl ijke gebeurde: ik genas van hiv én kanker.” Beide kanten “Ik vind het heerlijk om van hiv genezen te zijn. Het heeft mijn leven immens veranderd. Ik heb nieuwe dingen geleerd - over mezelf, over mijn gemeenschap. Het heeft mijn kijk op het leven veranderd. Ik ken nu beide kanten van de medaille. Ik vier mijn genezing niet elke dag, maar word er wel elke dag aan herinnerd. Mensen kijken nu op een andere manier naar me. Wat mij betreft gaat het nu niet langer om mij. Mijn behandeling is niet breed toepasbaar (zie kader, red.), maar het is hoog tijd dat genezing voor een grotere groep mensen met hiv mogelijk wordt. We hebben bij corona gezien wat er bereikt kan worden met grote investeringen en wereldwijde samenwerking. Dat kan ook met hiv. Het zal niet makkelijk zijn, maar ik ben het levende bewijs dat het niet onmogelijk is.” Red ribbon 5
Hiv-voorlichting via een stripboek Jongeren met hiv in Malawi hebben veel te maken met (zelf)stigma. Dat maakt het voor hen lastig om de hiv-behandeling vol te houden. Onze oplossing: een stripboek. Een interview met de tekenaar, HuwJ. Over het project Strips kunnen helpen om de houding van mensen te beïnvloeden. Door het ontwikkelen van een stripboek waarbij de hoofdpersoon hiv heeft, willen we op een laagdrempelige en creatieve manier (zelf)stigma en discriminatie van mensen met hiv verminderen. De inhoud van het stripboek is gebaseerd op de input van jongeren met hiv tussen de 10 en 19 jaar, uit onze steungroepen in Malawi. Het stripverhaal zal ook door hen gebruikt worden. goede informatie. En ik weet dat er ondersteuning nodig is voor mensen die het virus hebben opgelopen, of die iemand kennen die dit heeft. Ik heb als vrijwilliger geholpen bij een hiv-infectiehospice in Bournemouth, Engeland. Ook hielp ik in Kaapstad, Zuid-Afrika bij het opzetten en bouwen van een kliniek voor zwangere vrouwen met hiv.” Hoe begin je met het maken van een strip om mensen met hiv in Malawi te helpen? “Als ik schrijf, of het nu een stripverhaal, een script of een boek is, wil ik het best mogelijke verhaal Wie is HuwJ? “Een koffi everslaafde veteraan, schrijver/kunstenaar, regisseur en producent, met een kleurrijke en bewogen carrière zowel binnen als buiten de media-industrie. Ik werkte eerder aan onder andere Jurassic Park, Disney’s Tarzan en Batman Animated. Momenteel ben ik woonachtig in Kyoto, Japan met mijn vrouw en twee kinderen.” Wat is jouw affi niteit en ervaring met het onderwerp hiv en aids? “Ik heb de begintijd van hiv en aids meegemaakt. Daardoor ben ik me erg bewust van de behoefte aan 6 Red ribbon vertellen - dat niet predikt of betuttelt. Dat begint met mezelf onderdompelen in de stof, de input van de jongeren uit Malawi, de geschiedenis, eindeloze krabbels en prullenbakken vol gekreukte ideeën. Soms kun je een stripboek met te veel vullen, dan gaat de reden voor het verhaal verloren in het woud van details. Het gaat dus om de balans. Waarbij de lezer emotioneel betrokken raakt bij de personages.” En als je die balans hebt uitgevogeld? “Dan maak ik een reeks miniatuurschetsen. Dat is het moeilijkste deel. Die schetsen vertegenwoordigen de eb en vloed van het verhaal, om de lezer op een natuurlijke manier door de pagina’s te leiden. Ik moet dan de boodschap overbrengen, zonder het in een kleine hoeveelheid ruimte te proppen. Deze miniaturen vormen de basis voor tekeningen, die gescand worden. Op de computer bewerk ik ze dan verder tot het eindproduct. In dit geval een tof, educatief stripboek.” FOTO EN ILLUSTRATIES: HUWJ
In the picture Wat als je de man van je dromen ontmoet en jullie je samen laten testen, en dan blijkt dat hij hiv heeft? Dat overkwam James (22) uit Kenia. “Het was een enorme klap.” In Kenia is homoseksualiteit bij wet verboden. Het stel liet zich daarom testen bij een door Aidsfonds gesteunde homovriendelijke kliniek. Victor: “De koppeltherapie van de kliniek heeft ons enorm geholpen. Daar leerde ik dat mijn vriend dankzij medicatie een normaal en gezond leven kan leiden. En dat we op een veilige manier een relatie met elkaar kunnen hebben*. Ik kijk uit naar ons leven samen.” *Een persoon met hiv bij wie de medicijnen goed aanslaan, kan het virus niet meer overdragen. FOTOGRAFIE: JEROEN VAN LOON
© Jill Noteboom | The Surfer © Cornelie Tollens | SLOW-4 © Martijn van de Griendt | The Plastics © Sander Stoepker | HOPE © Merette Uiterwaal | Wanordelijke stukjes herinnering © Nanda Hagenaars | The Experience Nieuw werk (ook voor op het werk). Huur een exclusief kunstwerk en steun daarmee de aidsbestrijding. Onze heartgallery is fl ink uitgebreid en biedt nu meer dan 30 werken in gelimiteerde oplages van o.a. Martijn van de Griendt, Sacha de Boer en 19 andere Nederlandse topfotografen. Voor thuis, maar ook mooi voor op kantoor. Bekijk de hele collectie op heartgallery-aidsfonds.nl of scan de QR-code. © Eric van der Elsen | Flowerbath
1 Online Touch