Red ribbon Dominic is bang voor de roddels De hiv-pil die naar chocolade smaakt Kabinet bezuinigt op aidsbestrijding Dr. Anne Wensing: “Jij en ik gaan hiv-genezing voor iedereen meemaken”
Forse bezuinigingen Zonder onze steun staan zij er straks alleen voor. Geen voorlichting en hiv-zorg voor deze groepen betekent dat de hiv-epidemie weer zal toenemen. Ik maak me grote zorgen over de voorgenomen bezuinigingen van het nieuwe kabinet. Nederland heeft een lange traditie als voorvechter van mensenrechten en is internationaal een van de belangrijkste supporters in de strijd tegen hiv en aids. Onderzoek laat zien dat ons land een grote bijdrage heeft geleverd aan de afname van hiv en aids in ontwikkelingslanden. Er krijgen, dankzij Nederlandse steun, honderdduizenden mensen en kinderen medicijnen voor hiv. Als de ontwikkelingshulp stopt, stoppen deze behandelingen ook. Omdat hiv zonder behandeling een van de meest dodelijke ziektes is, brengt dit al deze mensenlevens in gevaar. Het aantal nieuwe hiv-infecties zal bovendien schrikbarend toenemen. De hiv-medicijnen zorgen er namelijk óók voor dat het virus niet meer overdraagbaar is. Nederland is daarnaast een belangrijke steunpilaar voor mensenrechtenorganisaties op het vlak van seksuele gezondheid en rechten. Als Nederland stopt met deze steun zullen vele mensenrechtenorganisaties wereldwijd omvallen en heeft dit impact op miljoenen mensenlevens. Dit zijn bijvoorbeeld zeer gedreven lhbt+-activisten die met gevaar voor eigen leven strijden voor gelijke rechten voor hun community. Ook in eigen land zullen de bezuinigingen consequenties hebben. De aangekondigde forse bezuinigingen op preventie en publieke gezondheid in Nederland zorgen ervoor dat de seksuele gezondheid van alle Nederlanders, en met name die van jongeren en andere kwetsbare doelgroepen, in gevaar komt. De GGD’s kunnen nu al maar de helft van de vraag naar soa-testen aan, er ontbreken publiekscampagnes over seksuele gezondheid en het belang van seksuele vorming op school wordt door een aantal politieke partijen steeds meer in twijfel getrokken. Met als resultaat: afnemend condoomgebruik en een groeiend aantal soa’s. Een kabinet dat waarde hecht aan een gezonde, sta - biele en democratische wereld kan niet bezuinigen op ontwikkelingssamenwerking en moet blijven investeren in seksuele gezondheid, nationaal en internationaal. Wat zich buiten onze landsgrenzen afspeelt heeft direct invloed op wat er in Nederland gebeurt. Het hiv-virus stopt niet bij de grens. We blijven hoopvol en zullen onverminderd hard strijden voor een wereld waar niemand meer sterft aan aids. Uit liefde voor alle liefdes. Mark Vermeulen Directeur Aidsfonds COLOFON Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 7, editie 2 2024. Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine 2 Red ribbon Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar: donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) Meer informatie over nalaten aan Aidsfonds? Neem dan gerust contact op met Noud Rietman (nrietman@aidsfonds.nl of 06 53 14 56 54) of kijk op aidsfonds.nl/nalaten. Dit magazine is mede mogelijk gemaakt door: Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957 FOTO: ELIZABETH WATTIMENA
Nieuwe kinderprojecten in Afrika Deze zomer lanceert Aidsfonds drie nieuwe projecten om kinderen met hiv te ondersteunen. Het gaat om kinderen die lastig te vinden zijn door bijvoorbeeld hun afgelegen woonplek, schooltijden of stigma. De helft van deze kinderen overlijdt zonder medicijnen vóór de tweede verjaardag. Verschrikkelijk en onnodig! Dus doen wij er alles aan om ze te vinden. • In Zuid-Afrika start een project dat specifiek gericht is op kinderen van sekswerkers. Dit is een belangrijke stap om deze kwetsbare kinderen te bereiken en hen de juiste zorg te bieden. • In Malawi werkt Aidsfonds samen met lokale vroedvrouwen om kinderen die afgelegen wonen te bereiken. Dit is cruciaal om ervoor te zorgen dat alle kinderen toegang hebben tot hiv-behandeling en ondersteuning. • In Zambia ligt de focus op het vinden en beter ondersteunen van kinderen met hiv die naar school gaan. Onze gezondheidswerkers lopen deze kinderen vaak mis tijdens huisbezoeken, omdat ze dan op school zitten. Een betere begeleiding op school zorgt dat ook deze kinderen hun hiv-behandeling volhouden. Met jouw steun proberen we graag innovatieve nieuwe aanpakken uit om de aidsbestrijding te versnellen. Zo startte onze kinderaanpak - waarbij lokale gezondheidswerkers op zoek gaan naar kinderen met hiv in afgelegen gebieden - in 2015 als klein pilotproject dat inmiddels is uitgerold naar tien landen. We hopen dat deze projecten net zo succesvol zullen zijn. Op naar een generatie zonder hiv! Rainbow Ride 2024 was een succes! Afgelopen juni werd door 246 mensen fanatiek gefietst voor een wereld waarin iedereen zichzelf mag zijn en iedereen de zorg krijgt die nodig is. Want wist je dat er wereldwijd 9,2 miljoen mensen wachten op levensreddende hiv-medicijnen? Deelnemer Ferd Grapperhaus: “Wij hebben hier het geld voor de medicijnen en ik vind dat we iedereen moeten helpen!” De deelnemers aan de Rainbow Ride fietsten 50, 100 of 200 kilometer en lieten zich daarvoor sponsoren. Met elkaar haalden we het fantastische eindbedrag van bijna € 80.000 euro op. Zo zijn we weer een stap dichter bij een wereld zonder aids. We willen alle deelnemers en sponsors hartelijk bedanken voor hun inzet en donaties! Fiets jij volgend jaar ook mee? Je kunt je nu al opgeven via rainbowride.nl Red ribbon 3 FOTOGRAFIE: STORYGROUND
De zoektocht naar genezing: Een gesprek over hiv en hoop Viroloog Anne Wensing zet zich elke dag in om genezing voor mensen met hiv te bewerkstelligen. Jillis Slingerland leeft al zeven jaar met hiv. Een gesprek tussen twee mensen wier leven veranderde door het hiv-virus. 4 Red ribbon FOTOGRAFIE: LEG_HET_VAST
Anne: “Toen ik twaalf was, las ik in de krant over een mysterieuze ziekte die jonge mensen ziek maakte. We wisten toen nog niet wat het was. Ik vond dat ongelooflijk, dat jonge mensen zomaar zo ernstig ziek konden worden door iets wat men niet goed begreep. Toen heb ik me voorgenomen: als ik straks groot ben en het lukt me om arts te worden, wil ik daaraan gaan werken. Wat me vandaag de dag nog altijd enorm raakt is het taboe. Het hebben van hiv zorgt voor stigma. Mensen hebben meteen allerlei ideeën over jou omdat je hiv hebt. Dat vind ik heel heftig.” Jillis: “Dat stigma bemerkte ik vooral met daten. Ik heb meegemaakt dat op het moment dat ik over mijn hiv vertelde, ik de blik in de ogen van mijn date zag veranderen. Dat voelt dan als een directe afwijzing van wie ik ben. Ik ben opgegroeid als een stadse jongen op een boerderij. Ik ervaarde homoseksualiteit in een heteronormatieve wereld en worstelde met het geloof in een gelovige omgeving. Al deze tegenstrijdigheden dwongen me om voortdurend verschillende rollen aan te nemen. Mijn geheim bewaren werd een tweede natuur. Ik was bang voor afwijzing. Ik heb pas rond mijn twintigste aan mijn omgeving vertelt dat ik homo ben. En zodra je dan als homoman gaat daten, komt daar gelijk de angst voor hiv bij.” Jillis: “Op mijn negenentwintigste werd ik plotseling heftig ziek. Ik was echt hondsberoerd en verzwakt. Na onderzoeken bij de GGD bleek dat ik een acute hiv-infectie had. Dat was een flinke klap. Vanaf dat moment kon ik niet meer ontkennen dat er iets in mijn lijf zit, waaraan ik doodga als het niet behandeld wordt. Het leven met hiv is voor mij soms best een strijd. Het is een proces dat mij veel energie kost en waarbij kwetsbaarheid en openheid de sleutel zijn. Ik heb mijn moeder pas afgelopen januari –zeven jaar nadat ik het hoorde- vertelt dat ik hiv heb. Het blijft ook bij vriendjes een worsteling: moet ik het vertellen of niet? Elke keer weer die cyclus van uit de kast komen. In principe is mijn virus door de medicatie onder controle en kan ik het niet overdragen, en hoef ik dus ook niks te vertellen. Maar zo voelt het niet.” Anne: “Ik ga elke dag naar mijn werk voor mensen zoals jij – genezing zou je bevrijden van deze worsteling. De aidsepidemie kent zijn weerga niet. Het is na de zwarte dood en de pest de dodelijkste pandemie in de geschiedenis. Ik kan de veertig miljoen mensen die overleden zijn aan hiv niet meer terugbrengen. Maar er zijn nóg 39 miljoen mensen op de wereld die leven met hiv. Dat is een gigantisch aantal. En daar is een doorbraak – genezingerg belangrijk voor.” Jillis: “Het hebben van hiv is niet altijd makkelijk, maar het is ook een kans om te groeien. Om sterker te worden. Om mijn ware zelf te ontdekken. Maar ik zou wel graag genezen. Jij hebt twee mensen genezen. Is dat voor mij ook mogelijk?” Anne: “Op dit moment nog niet. De mensen die nu genezen zijn van hiv zijn mensen die ook bloedkanker hadden, waarbij hun hele immuunsysteem werd vervangen tijdens een stamceltransplantatie. Dat is een heel risicovolle procedure. Maar we hebben daardoor wel geleerd dat er een poortje op de cellen zit, dat hiv gebruikt om de cel binnen te komen. En dat we dat poortje kunnen uitschakelen. We zijn nu bezig die kennis te vertalen naar een genezingsprocedure die veilig is en die we op veel meer mensen kunnen toepassen.” Jillis: “Denk je dat ik dat nog ga meemaken?” Anne: “Wij gaan dat in ons leven meemaken, daar ben ik van overtuigd.” n Genezing voor iedereen, waar ook ter wereld Genezing van hiv is nog altijd niet mogelijk. Onderzoek naar hiv-genezing is doorgaans gericht op het rijke deel van de wereld. Aidsfonds wil genezing beschikbaar maken voor iedereen. Genezing moet passen in de lokale situatie en niet afhankelijk zijn van dure, hightech ziekenhuisbehandelingen. Bovendien moet het toepasbaar zijn op alle hiv-varianten, niet alleen die uit het Westen. Daarom zijn we met jouw steun en dankzij nalatenschappen een groot innovatief onderzoek begonnen. Wat maakt ons genezingsonderzoek zo uniek? • 27 onderzoekers (waaronder dr. Anne Wensing) uit verschillende landen en disciplines • Onderzoek naar verschillende hiv-varianten wereldwijd • Genezing voor iedereen, met extra aandacht voor vrouwen in Afrika • Combinatie van onder meer immuun therapie en gentherapie • Talentontwikkeling van jonge Afrikaanse hiv-onderzoekers De uitkomst van dit onderzoek moet genezing voor iedereen versnellen. Namens alle mensen met hiv bedankt voor jouw bijdrage! Red ribbon 5 Wie zijn Anne & Jillis? Dr. Anne Wensing (52) uit Utrecht kwam in het nieuws omdat zij, samen met haar onderzoeksgroep, twee mensen had genezen van hiv. Tegenwoordig staat ze niet vaak meer in het lab, maar stuurt ze hiv-onderzoeksgroepen over de hele wereld aan. Jillis Slingerland (36) wist al op jonge leeftijd dat hij op jongens valt. Toen hij 29 was, hoorde hij dat hij hiv heeft. Jillis woont in Amsterdam.
In the picture Dominic (27) uit Zimbabwe is homo en leeft met hiv. Door de reactie van een verpleegkundige in de lokale kliniek, durft die* diens levensreddende hiv-medicijnen daar niet meer op te halen. “Ze zei tegen me dat homo’s de reden zijn dat er hiv is! Ik kom uit een kleine gemeenschap. Ik was heel bang dat zij uit de school zou klappen over mijn geheim en dat ik die mensen dan zou tegenkomen in de kerk of in de bus.” Gelukkig kan Dominic dankzij jouw bijdrage nu terecht in een lhbt+-vriendelijk gezondheidscentrum, waar die zonder oordelen diens hiv-behandeling krijgt. *Dominic wordt graag aangesproken met hen/die/ diens FOTOGRAFIE: CYNTHIA R MATONHODZE
De ‘chocoladepil’ maakt het verschil! Sinds enige tijd is er een speciaal hiv-medicijn voor kinderen beschikbaar. Gezondheidswerker Mathe (52) hielp bij de uitrol van dit zoet smakende medicijn. Voorheen was het innemen van de dagelijkse medicatie voor veel kinderen een angstig moment. De oude pillen, oorspronkelijk bedoeld voor volwassenen, waren groot, bitter en veroorzaakten vaak misselijkheid. “Sommige kinderen moesten overgeven, hadden geen eetlust en verloren gewicht. Dit leidde ertoe dat het medicijn niet optimaal werkte en het hiv-virus niet goed onderdrukt werd,” legt Mathe uit. Zoet Gelukkig heeft de nieuwe kinderpil hier verandering in gebracht. “Deze smaakt volgens sommige kinderen naar chocolade, wat ze geweldig vinden! Ze kijken nu uit naar het innemen van hun pillen en vragen er zelfs om voordat het tijd is”, lacht Mathe. Deze verandering heeft niet alleen positieve gevolgen voor de gezondheid van de kinderen, maar ook voor hun algehele levenskwaliteit. Ze zijn weer blij, kunnen naar school en spelen met vriendjes. Om het kinder - medicijn zo snel mogelijk te kunnen inzetten bij al onze kinderprojecten, begonnen we afgelopen jaar een uitrol - project in de landen waar wij werken. Zorgvuldige planning Het overstappen op een nieuw medicijn vergt zorgvuldige planning en samenwerking. Allereerst moet de regering van elk land de kindermedicijnen inkopen en landelijk verspreiden. Vervolgens moet medisch personeel in ziekenhuizen worden voorgelicht over het bestaan en gebruik van deze kinderpillen. Ten slotte moeten de kinderen en hun ouders of verzorgers op de hoogte worden gebracht. Juiste innname Als gezondheidswerker speelt Mathe, die zelf is opgeleid door onze partnerMathe met een gezin dat ze hielp bij de overgang naar het nieuwe kindermedicijn. organisatie in Zimbabwe, een belangrijke rol bij het introduceren van de kinderpil. Samen met haar team bezoekt ze lokale klinieken, verzamelt ze namen van kinderen die baat hebben bij de nieuwe pil, bezoekt deze en adviseert ouders en verzorgers om hun kind over te laten stappen op het nieuwe medicijn. “Het introductieproces is intensief: we volgen elk kind dat begint met het nieuwe medicijn nauwgezet om te controleren of ze de medicatie correct innemen. Bijwerkingen worden gemonitord en de dosering wordt indien nodig aangepast.” De steun van ouders en verzorgers is hierbij essentieel. “Gelukkig reageert de meerderheid van hen heel positief. Ze zien hoeveel gemakkelijker het voor hun peuters en kleuters is om hun medicatie in te nemen en hoeveel beter ze zich voelen. Het is heerlijk om de kinderen te zien spelen, lachen en genieten van hun jeugd. Deze relatief kleine verandering maakt een wereld van verschil voor hen.” n Succes Inmiddels is mede dankzij jouw steun het hiv-kindermedicijn uitgerold in alle landen waar we met kinderen werken (Nigeria, Malawi, Mozambique, Oeganda, Tanzania, Zambia, Zuid-Afrika en Indonesië). Het succes van dit project toont het belang aan van patiëntvriendelijke behandelingen in de strijd tegen hiv en aids. Red ribbon 7 FOTOGRAFIE: TAFADZWA_UFUMELI
De harde feiten over jongeren en hiv wereldwijd 3,2 1 4 op de nieuwe hiv-infecties betreft een jongere Bijna 50% daling van hiv-infecties onder jongeren sinds 2010 miljoen jongeren met hiv 82% van de nieuwe hiv-infecties onder jonge meiden vond plaats in sub-Sahara Afrika 115 jongeren overlijden er elke week aan aids Cijfers: 2022 (UNAIDS)
1 Online Touch