Anne: “Toen ik twaalf was, las ik in de krant over een mysterieuze ziekte die jonge mensen ziek maakte. We wisten toen nog niet wat het was. Ik vond dat ongelooflijk, dat jonge mensen zomaar zo ernstig ziek konden worden door iets wat men niet goed begreep. Toen heb ik me voorgenomen: als ik straks groot ben en het lukt me om arts te worden, wil ik daaraan gaan werken. Wat me vandaag de dag nog altijd enorm raakt is het taboe. Het hebben van hiv zorgt voor stigma. Mensen hebben meteen allerlei ideeën over jou omdat je hiv hebt. Dat vind ik heel heftig.” Jillis: “Dat stigma bemerkte ik vooral met daten. Ik heb meegemaakt dat op het moment dat ik over mijn hiv vertelde, ik de blik in de ogen van mijn date zag veranderen. Dat voelt dan als een directe afwijzing van wie ik ben. Ik ben opgegroeid als een stadse jongen op een boerderij. Ik ervaarde homoseksualiteit in een heteronormatieve wereld en worstelde met het geloof in een gelovige omgeving. Al deze tegenstrijdigheden dwongen me om voortdurend verschillende rollen aan te nemen. Mijn geheim bewaren werd een tweede natuur. Ik was bang voor afwijzing. Ik heb pas rond mijn twintigste aan mijn omgeving vertelt dat ik homo ben. En zodra je dan als homoman gaat daten, komt daar gelijk de angst voor hiv bij.” Jillis: “Op mijn negenentwintigste werd ik plotseling heftig ziek. Ik was echt hondsberoerd en verzwakt. Na onderzoeken bij de GGD bleek dat ik een acute hiv-infectie had. Dat was een flinke klap. Vanaf dat moment kon ik niet meer ontkennen dat er iets in mijn lijf zit, waaraan ik doodga als het niet behandeld wordt. Het leven met hiv is voor mij soms best een strijd. Het is een proces dat mij veel energie kost en waarbij kwetsbaarheid en openheid de sleutel zijn. Ik heb mijn moeder pas afgelopen januari –zeven jaar nadat ik het hoorde- vertelt dat ik hiv heb. Het blijft ook bij vriendjes een worsteling: moet ik het vertellen of niet? Elke keer weer die cyclus van uit de kast komen. In principe is mijn virus door de medicatie onder controle en kan ik het niet overdragen, en hoef ik dus ook niks te vertellen. Maar zo voelt het niet.” Anne: “Ik ga elke dag naar mijn werk voor mensen zoals jij – genezing zou je bevrijden van deze worsteling. De aidsepidemie kent zijn weerga niet. Het is na de zwarte dood en de pest de dodelijkste pandemie in de geschiedenis. Ik kan de veertig miljoen mensen die overleden zijn aan hiv niet meer terugbrengen. Maar er zijn nóg 39 miljoen mensen op de wereld die leven met hiv. Dat is een gigantisch aantal. En daar is een doorbraak – genezingerg belangrijk voor.” Jillis: “Het hebben van hiv is niet altijd makkelijk, maar het is ook een kans om te groeien. Om sterker te worden. Om mijn ware zelf te ontdekken. Maar ik zou wel graag genezen. Jij hebt twee mensen genezen. Is dat voor mij ook mogelijk?” Anne: “Op dit moment nog niet. De mensen die nu genezen zijn van hiv zijn mensen die ook bloedkanker hadden, waarbij hun hele immuunsysteem werd vervangen tijdens een stamceltransplantatie. Dat is een heel risicovolle procedure. Maar we hebben daardoor wel geleerd dat er een poortje op de cellen zit, dat hiv gebruikt om de cel binnen te komen. En dat we dat poortje kunnen uitschakelen. We zijn nu bezig die kennis te vertalen naar een genezingsprocedure die veilig is en die we op veel meer mensen kunnen toepassen.” Jillis: “Denk je dat ik dat nog ga meemaken?” Anne: “Wij gaan dat in ons leven meemaken, daar ben ik van overtuigd.” n Genezing voor iedereen, waar ook ter wereld Genezing van hiv is nog altijd niet mogelijk. Onderzoek naar hiv-genezing is doorgaans gericht op het rijke deel van de wereld. Aidsfonds wil genezing beschikbaar maken voor iedereen. Genezing moet passen in de lokale situatie en niet afhankelijk zijn van dure, hightech ziekenhuisbehandelingen. Bovendien moet het toepasbaar zijn op alle hiv-varianten, niet alleen die uit het Westen. Daarom zijn we met jouw steun en dankzij nalatenschappen een groot innovatief onderzoek begonnen. Wat maakt ons genezingsonderzoek zo uniek? • 27 onderzoekers (waaronder dr. Anne Wensing) uit verschillende landen en disciplines • Onderzoek naar verschillende hiv-varianten wereldwijd • Genezing voor iedereen, met extra aandacht voor vrouwen in Afrika • Combinatie van onder meer immuun therapie en gentherapie • Talentontwikkeling van jonge Afrikaanse hiv-onderzoekers De uitkomst van dit onderzoek moet genezing voor iedereen versnellen. Namens alle mensen met hiv bedankt voor jouw bijdrage! Red ribbon 5 Wie zijn Anne & Jillis? Dr. Anne Wensing (52) uit Utrecht kwam in het nieuws omdat zij, samen met haar onderzoeksgroep, twee mensen had genezen van hiv. Tegenwoordig staat ze niet vaak meer in het lab, maar stuurt ze hiv-onderzoeksgroepen over de hele wereld aan. Jillis Slingerland (36) wist al op jonge leeftijd dat hij op jongens valt. Toen hij 29 was, hoorde hij dat hij hiv heeft. Jillis woont in Amsterdam.
6 Online Touch Home