Red ribbon Halfjaarlijkse prik tegen hiv succesvol Dankzij jou werd Shona gezond geboren Gepest vanwege hiv in Nederland Sylvia uit Zimbabwe: “Ik was doodsbang dat mijn baby hiv zou hebben”
Injectie voorkomt hiv-infectie: een medische doorbraak Stel je voor: een wereld zonder angst voor hiv-infecties. Dankzij baanbrekend onderzoek is deze droom een stap dichterbij. Een halfjaarlijkse PrEP-injectie blijkt namelijk honderd procent effectief in het voorkomen van nieuwe hiv-infecties. Tijdens een proef onder 5.300 vrouwen in Oeganda en Zuid-Afrika, liep niemand hiv op. Ook een tweede proef onder lhbt+’ers leverde verbluffende resultaten op: slechts twee van de 32.000 deelnemers kregen hiv. Dit medicijn kan een revolutie teweegbrengen in gebieden waar hiv nog steeds een groot probleem is, zoals Oost-Europa en Sub-Sahara Afrika. Vooral vrouwen, die tweederde van de nieuwe infecties in Sub-Sahara Afrika uitmaken, kunnen enorm profi teren. Dagelijks een pil slikken is vaak lastig door voedseltekorten, stigma of de afstand tot de kliniek. Een injectie elke zes maanden biedt een veel eenvoudigere oplossing oplossing, en is daarmee ook effectiever. Toch is er een keerzijde: de kosten. De fabrikant, Gilead Sciences, heeft weliswaar toestemming gegeven voor goedkopere merkloze versies in 120 landen, maar in meerdere middeninkomenslanden en hoge inkomenslanden als Nederland blijft de prijs vermoedelijk hoog. In ons land hebben mensen al toegang tot de PrEP-pil, maar de injectie zou een nóg betere optie zijn. Met de injectie kunnen meer nieuwe infecties voorkomen worden. Helaas weigeren de Nederlandse overheid en zorg verzekeraars de pil te vergoeden, laat staan de duurdere injectie. Dit is slechts het begin van een lange reis. We moeten onze activistische pijlen richten op overheden, zodat zij het preventiemiddel, in welke vorm dan ook, gaan vergoeden. Wij rusten niet voor we deze baanbrekende injecties op grote schaal kunnen inzetten, samen met andere preventiemethoden. Alleen dan komen we echt dichterbij een wereld zonder nieuwe hiv-infecties. Remko van Leeuwen Expert wetenschappelijk onderzoek Aidsfonds COLOFON Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 7, editie 3 2024. Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar: donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) 2 Red ribbon | Op naar het einde van aids Meer informatie over nalaten aan Aidsfonds? Neem dan gerust contact op met Noud Rietman (nrietman@aidsfonds.nl of 06 53 14 56 54) of kijk op aidsfonds.nl/nalaten. Dit magazine is mede mogelijk gemaakt door: Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957
Fiets mee met de Rainbow Ride Sta jij voor een inclusieve wereld en houd je van een uitdaging? Fiets mee met de Rainbow Ride! Na een geslaagde eerste editie krijgt het kleurrijke fi etsevenement een vervolg op zondag 1 juni 2025. Iedereen is welkom: als individu of in een team, in wielertenue op een racefi ets of juist in vrijetijdskleding op een stadsfi ets. Alles kan en mag! De start en fi nish is in Amsterdam. Doe je mee met de 50, 100 of 200 kilometer? Meld je aan vóór 1 februari 2025 en ontvang 10 euro vroege vogel-korting op het inschrijfgeld. Meer informatie en aanmelden op rainbowride.nl. Mogen we jou wat vragen? In Red ribbon magazine lees je over de mensen die jij helpt, hoe het met de aidsbestrijding staat en welke impact jouw bijdrage maakt. Wij zijn erg benieuwd hoe jij het lezen ervaart. Zijn de interviews bijvoorbeeld aansprekend? Is het duidelijk wat we doen in de aidsbestrijding en hoe onze projecten daaraan bijdragen? We horen het graag! Daarom zijn we op zoek naar donateurs die hier hun mening over willen geven. De gesprekken vinden in maart/april plaats. Denk je graag mee? Geef je dan nu op via redactie@ aidsfonds.nl. In het nieuwe jaar ontvang je meer informatie. Jongerenwebsite voor seksuele gezondheid in Curaçao Curaçao krijgt binnenkort een eigen jongerenwebsite voor seksuele gezondheid, genaamd Cur-Love-Care. Vanaf volgend jaar kunnen jongeren hier terecht voor al hun vragen over onder andere hiv en aids. Dit platform kwam mede dankzij jouw bijdrage tot stand. Cur-Love-Care vult een belangrijk gat in de seksuele gezondheidszorg op het eiland. Tot nu toe werden jongeren vaak doorverwezen naar Nederlandse of Amerikaanse websites voor informatie over onder meer hiv en aids. Straks lezen ze deze informatie gewoon in het Papiaments. De website is samen mét jongeren ontwikkeld. Zij weten immers precies welke informatie ze nodig hebben en hoe ze die het liefst ontvangen. Deze aanpak is gebaseerd op het succes van Sense.info, het Nederlandse jongerenmerk voor seksuele gezondheid. Met dezelfde methode hebben we met jouw steun ook jongerenplatforms in Zuid-Afrika, Kenia, Mozambique en Indonesië opgezet. Dankzij deze platforms vinden jongeren op een laagdrempelige manier betrouwbare informatie en steun. Ze worden ook doorverwezen naar de beste plekken voor hulp in de buurt. Het team dat het jongerenplatform in Curaçao gaat opzetten. Voorkomen, behandelen, genezen | Red ribbon 3 FOTOGRAFIE: MICHIEL MAAS
“Hiv veroorzaakt veel leed” “Ik wil levens redden.” Erica (43) uit Zimbabwe is duidelijk over de reden dat ze gezondheidswerker is geworden.“Hiv brengt zoveel verdriet. Ik heb twintig familieleden aan aids verloren. Ik wil niet dat anderen dat moeten meemaken.” Erica: “Ik Ik ben zelf ook hiv-positief. Na de testuitslag moest ik vreselijk huilen. Het voelde alsof mijn leven voorbij was. Mijn tante troostte me. Zij vertelde dat ze ook hiv had. Ik was stomverbaasd, want je zag niets aan haar. Mijn tante slikte trouw haar medicatie. Opeens was er licht aan het einde van de tunnel. De hiv-medicijnen hebben me een nieuwe toekomst gegeven.” Op huisbezoek “Hiv veroorzaakt veel leed, terwijl er een oplossing is. Met de juiste medicatie blijf je sterk en gezond. Kijk maar naar mij: ik ben een actieve gezondheidswerker en loop 4 Red ribbon | Op naar het einde van aids of fi ets elke dag wel vijf uur. In mijn gemeenschap ga ik op huisbezoek bij zwangere vrouwen met hiv. Mijn doel is ervoor te zorgen dat zij het virus niet doorgeven aan hun ongeboren kind. Ik ben vriendelijk, maar ook streng. Ik leg uit dat ze met trouw gebruik van hun hiv-medicatie een baby zonder hiv kunnen krijgen. Ik controleer of ze hun pillen op tijd innemen. Als ik merk dat een vrouw pillen overslaat, leg ik alles stap voor stap opnieuw uit.” Veilige borstvoeding “Verder leg ik uit dat borstvoeding geven alleen veilig is voor hun baby als de moeders op de juiste manier hun hiv-medicatie slikken. En ik controleer of ze regelmatig naar de kliniek gaan. De vrouwen zijn blij met mijn bezoek.” Duidelijke informatie “Hiv-positieve zwangere vrouwen in afgelegen dorpen hebben het extra moeilijk. De kliniek is ver weg en het openbaar vervoer is duur. Drie uur lopen is zwaar als je zwanger bent. Daarom blijven sommigen thuis. Als een vrouw haar hiv-medicatie niet ophaalt, krijg ik een seintje van de kliniek en ga ik naar haar toe. Ik leg uit dat ze zonder medi cijnen ziek wordt en uiteindelijk overlijdt, net als haar kindje. Vaak speelt onwe
Eén van de moeders die Erica bezoekt, is Sylvia (27). Dankzij Erica is haar zoontje geboren zonder hiv. Sylvia: “Mijn dochtertje Christel overleed vorig jaar aan hiv. Ze werd maar tweeënhalf jaar oud. Ze was lang ziek. Ik probeerde haar steeds gerust te stellen: ‘Alles komt goed, mijn kindje.’ Maar ik was wanhopig. Ze werd steeds magerder en zwakker. Ik wist niet wat er aan de hand was. Omdat ik zwanger was, ging ik voor een hiv-test naar de kliniek. Ik vroeg of mijn dochtertje ook getest kon worden. We bleken allebei hiv-positief.” Te laat “Ik kon meteen beginnen met medicatie, maar Christel was al te verzwakt. Kort daarna overleed ze. De behandeling kwam te laat. Het doet nog steeds zo’n pijn als ik eraan terugdenk. Ze is altijd in mijn gedachten. Hoe ze haar armpjes naar me uitstak, me omhelsde en kusjes gaf”. Doodsbang Dankzij jou tendheid een rol. Daarom geef ik duidelijke informatie. Ik bezoek ook kinderen met hiv. “Waar zijn je pillen?”, vraag ik hen dan. Want als de ouders niet thuis zijn, moeten de kinderen hun hivpillen ook zelf kunnen innemen.” Gezonde baby’s “Elke dag worden in Afrika ruim 350 baby’s geboren met hiv. Dat maakt me verdrietig en boos. We hebben medicijnen en tóch groeien al die kinderen op met hiv. Een wereld zonder hiv en aids begint bij de zwangere vrouwen. Ik zal voor deze moeders blijven vechten, tot mijn laatste adem.” Een groot deel van de kinderen met hiv in Zimbabwe wordt geboren op het platteland. Omdat hun moeders thuis bevallen, zijn de kinderen niet in beeld bij een gezondheidscentrum. Als ze hiv hebben, weet niemand dat. Totdat het te laat is. Onze lokale gezondheidswerkers, zoals Erica, bezoeken deze afgelegen dorpen en gaan van deur tot deur om zwangere vrouwen en kinderen te testen op hiv. Indien nodig zorgen ze voor levensreddende hiv-medicijnen. Ook komen ze regelmatig terug om te kijken of de behandeling goed verloopt. Zo redden we samen tienduizenden kinderen. “Het was een zware tijd. Ik nam afscheid van mijn ene kind, terwijl mijn andere kind bijna geboren werd. Ik was doodsbang dat mijn nieuwe baby ook hiv zou hebben. Kort na zijn geboorte is mijn zoontje getest. Hij heeft geen hiv. Mijn grootste wens is in vervulling gegaan. Mijn kleine Christian is gezond. Hij kan naar school, werken en een mooi leven leiden. Ik heb hem vernoemd naar zijn zusje. Ik stel me voor dat Christel vanuit de hemel naar haar broertje lacht.” Gezondheidswerker Erica “Mijn geluk heb ik te danken aan Erica. Ze is een geweldige gezondheidswerker en bezoekt me elke maand. Sinds ze in mijn leven is, heb ik zoveel rust. Erica controleert of ik mijn hiv-medicijnen op de juiste manier inneem. Christian heeft geen hiv, omdat ik tijdens de zwangerschap trouw mijn medicijnen slikte. Erica zorgt er ook voor dat ik voor controle naar de kliniek ga. Dankzij haar heb ik de kracht gevonden om door te gaan.” Voorkomen, behandelen, genezen | Red ribbon 5 FOTOGRAFIE: ERWIN VAN DEN BERG
In the picture Shona (3) uit Zimbabwe is dankzij jouw steun zonder hiv geboren. Haar moeder, Celia, wist niet dat ze zelf hiv had. “Toen mensen van Aidsfonds langskwamen, was ik doodsbang om getest te worden. Dat de buren mijn status zouden ontdekken.” Hoewel de positieve uitslag van de hiv-test een schok was, voelde ze ook opluchting. Eindelijk wist ze waarom ze steeds ziek was. De hulp kwam ook net op tijd, want op dat moment was ze 12 weken zwanger. Dankzij de hiv-medicatie droeg ze het virus niet over op haar dochter Shona. “Ik hoop dat ze een mooie toekomst tegemoet gaat. Misschien kan ze wel lerares wiskunde of Engels worden.” FOTOGRAFIE: TAFADZWA UFUMELI
“ Ik mocht niet meer bij hen thuiskomen” Dat mensen met hiv in Nederland net zo oud kunnen worden als anderen, betekent helaas niet dat hun leven zonder problemen verloopt. Veel jongeren ervaren stigma. Saanna (24) weet hier alles van. Saanna: “Op de middelbare school had ik een vriendje. Ik was ongeveer 16 jaar. Hij wist niet dat ik hiv had. Ik twijfelde of ik het hem moest vertellen. Uiteindelijk kwam hij er per ongeluk achter. Dat leidde tot een enorm drama, waarbij bijna de hele klas betrokken raakte. Iedereen keerde zich tegen mij, zowel op school als online. Mensen dachten blijkbaar dat ik hen in gevaar bracht. Dat was heel pijnlijk en heeft veel impact gehad. Ik voelde me echt een paria. Later kreeg ik een nieuw vriendje. Naar hem toe was ik vanaf het begin open over mijn hiv. Hij ging er heel goed mee om. Op een gegeven moment wilde hij het aan zijn moeder vertellen. Ik dacht: waarom zou je dat doen? Maar uiteindelijk zei ik: ‘Als jij het gevoel hebt dat je dat moet doen, doe dan maar.’ Zijn moeder was verpleegkundige, maar reageerde heel heftig. Ze waarWat wij doen Meer kennis en openheid over hiv en aids draagt bij aan minder stigma. Het lesmateriaal dat gebruikt wordt bij seksuele voorlichting op Nederlandse scholen is echter verouderd. Met steun van de Nationale Postcode Loterij moderniseren we daarom het lesmateriaal, breiden we de online informatie uit en trainen we GGD-medewerkers om bredere voorlichting te geven. Op deze manier bereiken we meer dan 200.000 jongeren in Nederland. Voorkomen, behandelen, genezen | Red ribbon 7 schuwde hem dat hij moest uitkijken en dat het gevaarlijk was. Hoewel hij probeerde uit te leggen wat hij van mij had geleerd, drong dat niet tot haar door. Ik was niet langer welkom bij hen thuis. Ze wilde zelfs dat we elkaar niet meer zouden zien. Hoewel mijn vriend mij wilde blijven zien, deed het natuurlijk veel pijn.” FOTOGRAFIE: HENRI BLOMMERS
Red meer levens voor hetzelfde geld Als je jouw donatie aan Aidsfonds voor minimaal vijf jaar vastlegt in een periodieke gift, krijg je hier tot maximaal 37% van terug via de Belastingdienst. Dat geld kun je zelf houden óf schenken aan de aidsbestrijding. Je redt dan meer levens zonder dat het je extra geld kost! Aad Koster: “Ik werd in 1988 buddy voor mensen met hiv. Maar ik wilde meer doen. Daarom ben ik donateur geworden van Aidsfonds. Sindsdien ben ik in Zambia, Thailand en Indonesië geweest. Daar zag ik dat er nog heel veel te doen is op het gebied van aidsbestrijding. Dat - en het belastingvoordeel - maakte dat ik mijn donatie heb vastgelegd in een periodieke overeenkomst.” Meer weten? Ga naar aidsfonds.nl/ schenken of scan de QR-code.
1 Online Touch