SCHENKEN TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: PRIVÉ ARCHIEF Nog geen jaar van diagnose tot overlijden. De moeder van Marian de Bel-Roos werd zo’n 15 jaar geleden getroffen door een zeer progressieve vorm van ALS. Voor de tweede keer werden Marian en haar man Paul, die zijn vader verloor aan MS, geconfronteerd met een progressieve spierziekte. Het was in november 2004 dat de moeder van Marian moeilijker ging lopen. Ze was inmiddels op leeftijd en van nature geen klager, dus een bezoek aan de huisarts bleef in eerste instantie uit. Maar de kranige vrouw die zij ooit was, verdween steeds verder naar de achtergrond. Na diverse onderzoeken werd in de zomer van 2005, op 78-jarige leeftijd, de diagnose ALS gesteld. Met de schenkingsovereenkomst dragen we bij aan onderzoek naar ALS en een betere kwaliteit van leven voor patiënten. “De diagnose ALS is een heel slecht bericht”, vertelt Marian. Na een korte periode van ontkenning, gingen zij en haar familie razendsnel over op de praktische zaken. Marian: “Dat zit in ons: eerder handelen dan emotie tonen.” Paul: “De progressie in de ziekte was indrukwekkend snel. Het is afschuwelijk.” ALS betekent totale afhankelijkheid Vooral de totale afhankelijkheid die ALS voor de patiënt met zich meebrengt is Marian bijgebleven: “Ik zie nog voor me dat mijn vader haar boterham moest snijden. Die ze vervolgens met kromme handen naar haar mond moest brengen.” Het is een beeld dat bij Marian nog altijd emotie oproept. Paul: “ALS is een doodvonnis. Maar wanneer dat doodvonnis voltrokken wordt, is onbekend.” Marian: “In december 2005 overleed mijn moeder. Gelukkig, het was geen leven meer.” Marian en Paul doneren sinds 2006 middels een schenkingsovereenkomst. Marian: “We hebben een overeenkomst voor vijf jaar. Hierin is ook het bedrag vastgelegd. Deze giften mag je aftrekken van je belastbaar inkomen.” Het belastingvoordeel dat dit met zich meebrengt komt uiteindelijk ten goede aan de stichting. “Je kunt meer schenken aan de stichting, terwijl je netto hetzelfde kwijt bent. Als je het op deze manier regelt, kun je in sommige gevallen tot wel twee keer meer doneren”, legt Marian uit. Een bijdrage leveren op meerdere vlakken Marian: “Door middel van schenken willen we bijdragen aan onderzoek naar ALS. Maar ook aan het mogelijk maken van hulpmiddelen voor ALS-patiënten, waardoor zij een betere kwaliteit van leven hebben.” Daarnaast wijst Marian op het belang van onder meer praktische steun aan patiënten: “Ze komen in zo’n achtbaan van emoties terecht. Het is goed dat er dan een stichting is die ze kan helpen bij vragen als ‘waar moet ik zijn?’ en ‘wat kan ik doen?’”. Maar ook aandacht voor lotgenoten, waar evenementen als de Wereld ALS Dag en de Nabestaandendag voor in het leven geroepen zijn, vinden zij en Paul van grote waarde. Periodieke schenkingsovereenkomst Wanneer u net als Marian en haar man Paul uw schenking aan Stichting ALS Nederland vastlegt via een periodieke schenkingsovereenkomst komt u in aanmerking voor maximale belastingaftrek. Zo komt uw donatie helemaal ten goede aan onderzoek naar ALS. Bij een periodieke schenkingsovereenkomst gaat het om een jaarlijkse schenking over een periode van 5 jaar. U kunt daarbij als voorwaarde opnemen dat de overeenkomst vervalt bij overlijden of wanneer u uw baan verliest. Meer weten? Kijk op pagina 10-11 of ga naar als.nl/schenken. U kunt ook direct contact opnemen met Anja Bramsen. Zij kan u ook helpen wanneer u uw bestaande donatie wilt omzetten in een periodieke schenkingsovereenkomst. Anja Bramsen: a.bramsen@als.nl of 088 66 60 333. 7
8 Online Touch Home