Een toekomst zonder ALS MAGAZINE SCHENKEN EN NALATEN ‘M’n broer had maar 2 jaar ALS’ Astrid verloor haar broer aan ALS Geen tijd te verliezen.
INFORMATIE WAT IS ALS? In een animatie geven we uitleg en vertellen we waarom we geen tijd te verliezen hebben in het vinden van een oplossing. Scan de QR-code om de animatie te bekijken. ALS IN CIJFERS 2 In Nederland leven gemiddeld 1.500 mensen met ALS en de daaraan verwante ziekten PSMA en PLS. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. WAT DOET STICHTING ALS NEDERLAND? Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere naamsbekendheid van deze ziekten en een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten. Mijn zoon had maar 3 jaar ALS Geen tijd te verliezen. COLOFON Magazine Schenken en nalaten Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Liesbeth de Groot, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement) Vormgeving René Mohrmann Productie Mailtraffic Oplage 3.000 stuks Meer informatie: Stichting ALS Nederland T 088 – 66 60 333 E info@als.nl als.nl als.nl/schenken als.nl/nalaten Volg ons op sociale media ALSNederland stichtingalsnederland ALSNederland stichtingalsnederland stichtingals Stichting ALS Nederland heeft de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dit houdt in dat er geen erfbelasting afgedragen hoeft te worden aan de Belastingdienst. En bij een schenking via een periodieke overeenkomst kom je in aanmerking voor een maximale belastingaftrek. Per saldo betekent dit dat er meer geld aan wetenschappelijk onderzoek kan worden besteed.
VOORWOORD Geen tijd te verliezen 3 Voor ALS-patiënten en hun naasten tikt de klok onbarmhartig door. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n vijfhonderd mensen de diagnose ALS. Dit verklaart hun klachten als spiertrillingen, verminderde coördinatie of moeite met praten. Het betekent ook dat zij gemiddeld nog maar drie tot vijf jaar te leven hebben. ALS is namelijk nog steeds een dodelijke ziekte. We hebben daarom geen tijd te verliezen in het vinden van een oplossing. Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS is veel geld nodig. We willen zoveel mogelijk levens redden. Daarnaast investeren we ook in de verbetering van zorg en kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Uw steun is daarbij onmisbaar. Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland. Wij krijgen geen overheidssubsidie. In dit magazine leggen wij u graag uit waarom het zo belangrijk is om ons te steunen in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. En op welke wijze u dit kunt doen met meer belastingvoordeel. Bijvoorbeeld door te doneren via een schenkingsovereenkomst of door Stichting ALS Nederland op te nemen in uw testament. Voor ALS-patiënten en hun naasten tikt de klok onbarmhartig door. Uw bijdrage, of dat nu een groot of klein bedrag is, brengt ons dichterbij een oplossing. Wilt u ons (blijven) helpen? Dank u wel! Gorrit-Jan Blonk, Directeur Stichting ALS Nederland
‘MIJN BROER WAS EN ONGEDURIG’ 4 Oscar Wagner, de drie jaar oudere broer van Astrid (42), was een boomlange sterke vent, met handen als kolenschoppen. Toch kreeg hij in 2013 een partytent niet opgezet, geen zware klus. Voor Astrid was toen direct duidelijk dat er iets mis was. Maar het zou nog een paar maanden duren voordat hij naar de dokter ging en de diagnose ALS werd gesteld. Slechts twee jaar later overleed Oscar op 40-jarige leeftijd. Astrid en haar broer groeiden in Schagen op. “Oscar was vijftien toen hij het uitgaansleven ontdekte, kwam soms pas bij zonsopgang weer thuis.” Zijn school maakte hij niet af. Astrid: “Maar hij was altijd aan het werk, het was geen jongen die de kantjes ervan afliep. Van alles heeft hij gedaan, vooral met zijn handen: garagedeuren maken, of wieken voor windmolens.” De grond zakte onder mijn voeten vandaan, ik heb lopen schreeuwen. In juni 2013 vierde Oscar zijn verjaardag bij zijn ouders. “Bij het opzetten van een partytent stond hij te vloeken omdat hij de tent niet gespannen kreeg. We wisten toen nog niet hoe dat kwam, maar ik zag direct dat het goed mis was.” In september dat jaar ging Oscar voor onderzoek naar het AMC. “Na afloop ging hij naar mijn ouders. Daar was ik ook. Door emoties kon hij niets zeggen en wees naar een map op tafel met informatie voor mensen met de diagnose ALS. De grond zakte onder mijn voeten vandaan, ik heb lopen schreeuwen.” ‘Ga door met mijn strijd’ Oscar zocht al snel contact met Stichting ALS Nederland, die hem vroeg mee te doen met de campagne ‘Ga door met mijn strijd’. Ondertussen functioneerden zijn armen en benen steeds minder. “Hij had een appartement op driehoog zonder lift, dat hij kon omwisselen voor een
GEEN TIJD TE VERLIEZEN TEKST: RENS GROENENDIJK FOTO’S: RENS GROENENDIJK / LUKAS GÖBEL TEGENDRAADS rolstoelvriendelijk appartement in Den Helder, tegenover het station. Mijn ouders hebben geen auto en konden hem daardoor toch gemakkelijk vanuit Schagen bezoeken.” Oscar was in zijn vrije tijd DJ. “Op een plaatselijk festival kon hij nog één keer draaien als afscheid, waarna hij al zijn apparatuur van de hand heeft gedaan. Daarna werd hij lid van de Beer Geeks, liefhebbers van speciale biertjes, en raakte bekend in het wereldje. Hij heeft ook een eigen biertje ontwikkeld, De Strijdende Kater. Tegenwoordig zamelen de Beer Geeks heel veel geld in voor Stichting ALS Nederland met de verkoop van speciaal gebrouwen bier.” 5 M’n broer had maar 2 jaar ALS Thuiszorg In de zomer van 2014 trouwde Oscar. Hij had steeds meer hulpmiddelen nodig en kreeg thuiszorg. “In 2015 kreeg hij een elektrische rolstoel en een computer met oogbesturing, daar kon hij heel goed mee omgaan, dat vond ik knap van hem. Van Stichting ALS op de weg werd een rolstoelbus geleased. Een invalideparkeerplaats werd direct voor hem geregeld vlak bij zijn huis. Alle instanties werkten geweldig mee.” Oscar koos voor euthanasie en is op kerstavond 2015 overleden. Astrid: “Geheel in zijn tegendraadse stijl lag hij in een roze kist met glitters, die had een vriend voor hem getimmerd. De afscheidsplechtigheid ging ook op z’n Oscars met veel heftige muziek.” Geen tijd te verliezen. Astrid neemt deel als nabestaande aan onze campagne ‘Geen tijd te verliezen.’.
NABESTAANDE MARIAN DE BEL-ROOS ‘ALS is een doodvonnis’
SCHENKEN TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: PRIVÉ ARCHIEF Nog geen jaar van diagnose tot overlijden. De moeder van Marian de Bel-Roos werd zo’n 15 jaar geleden getroffen door een zeer progressieve vorm van ALS. Voor de tweede keer werden Marian en haar man Paul, die zijn vader verloor aan MS, geconfronteerd met een progressieve spierziekte. Het was in november 2004 dat de moeder van Marian moeilijker ging lopen. Ze was inmiddels op leeftijd en van nature geen klager, dus een bezoek aan de huisarts bleef in eerste instantie uit. Maar de kranige vrouw die zij ooit was, verdween steeds verder naar de achtergrond. Na diverse onderzoeken werd in de zomer van 2005, op 78-jarige leeftijd, de diagnose ALS gesteld. Met de schenkingsovereenkomst dragen we bij aan onderzoek naar ALS en een betere kwaliteit van leven voor patiënten. “De diagnose ALS is een heel slecht bericht”, vertelt Marian. Na een korte periode van ontkenning, gingen zij en haar familie razendsnel over op de praktische zaken. Marian: “Dat zit in ons: eerder handelen dan emotie tonen.” Paul: “De progressie in de ziekte was indrukwekkend snel. Het is afschuwelijk.” ALS betekent totale afhankelijkheid Vooral de totale afhankelijkheid die ALS voor de patiënt met zich meebrengt is Marian bijgebleven: “Ik zie nog voor me dat mijn vader haar boterham moest snijden. Die ze vervolgens met kromme handen naar haar mond moest brengen.” Het is een beeld dat bij Marian nog altijd emotie oproept. Paul: “ALS is een doodvonnis. Maar wanneer dat doodvonnis voltrokken wordt, is onbekend.” Marian: “In december 2005 overleed mijn moeder. Gelukkig, het was geen leven meer.” Marian en Paul doneren sinds 2006 middels een schenkingsovereenkomst. Marian: “We hebben een overeenkomst voor vijf jaar. Hierin is ook het bedrag vastgelegd. Deze giften mag je aftrekken van je belastbaar inkomen.” Het belastingvoordeel dat dit met zich meebrengt komt uiteindelijk ten goede aan de stichting. “Je kunt meer schenken aan de stichting, terwijl je netto hetzelfde kwijt bent. Als je het op deze manier regelt, kun je in sommige gevallen tot wel twee keer meer doneren”, legt Marian uit. Een bijdrage leveren op meerdere vlakken Marian: “Door middel van schenken willen we bijdragen aan onderzoek naar ALS. Maar ook aan het mogelijk maken van hulpmiddelen voor ALS-patiënten, waardoor zij een betere kwaliteit van leven hebben.” Daarnaast wijst Marian op het belang van onder meer praktische steun aan patiënten: “Ze komen in zo’n achtbaan van emoties terecht. Het is goed dat er dan een stichting is die ze kan helpen bij vragen als ‘waar moet ik zijn?’ en ‘wat kan ik doen?’”. Maar ook aandacht voor lotgenoten, waar evenementen als de Wereld ALS Dag en de Nabestaandendag voor in het leven geroepen zijn, vinden zij en Paul van grote waarde. Periodieke schenkingsovereenkomst Wanneer u net als Marian en haar man Paul uw schenking aan Stichting ALS Nederland vastlegt via een periodieke schenkingsovereenkomst komt u in aanmerking voor maximale belastingaftrek. Zo komt uw donatie helemaal ten goede aan onderzoek naar ALS. Bij een periodieke schenkingsovereenkomst gaat het om een jaarlijkse schenking over een periode van 5 jaar. U kunt daarbij als voorwaarde opnemen dat de overeenkomst vervalt bij overlijden of wanneer u uw baan verliest. Meer weten? Kijk op pagina 10-11 of ga naar als.nl/schenken. U kunt ook direct contact opnemen met Anja Bramsen. Zij kan u ook helpen wanneer u uw bestaande donatie wilt omzetten in een periodieke schenkingsovereenkomst. Anja Bramsen: a.bramsen@als.nl of 088 66 60 333. 7
Goede diagnostiek, de juiste zorg en meer bekendheid over de ziekte: Voor patiënten met ALS, PSMA en PLS is de afgelopen jaren veel verbeterd. Maar we zijn er nog niet, zegt prof. dr. Leonard van den Berg. Want er is nog geen medicijn. Stichting ALS Nederland financiert onderzoeken, het ALS Centrum zet onderzoeken op, voert ze uit en coördineert ze én heeft TRICALS opgericht. Een Europees samenwerkingsverband van ALS-centra, patiënten, stichtingen en farmaceutische bedrijven om medicijnstudies te verbeteren en te versnellen. Meer weten? Ga naar als-centrum.nl/tricals. TRICALS staat voor Treatment & Research Initiative to Cure ALS. Het is een Europees consortium van ALS-centra, patiënten en stichtingen die samenwerken om onderzoek naar therapieën te verbeteren en versnellen. “Dat doen ze vanuit de gedachte dat het ze in hun eentje niet lukt”, legt Leonard van den Berg uit. Hij is hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum Nederland. “Die gedachte is overigens niet nieuw hoor, we werken al langer samen met internationale onderzoekpartners. Maar niet eerder zo gestructureerd.” Dankzij de samenwerking kunnen onderzoekers gerichte keuzes maken. “Als in Frankrijk bijvoorbeeld al een bepaald onderzoek loopt, gaan wij dat niet ook doen. Dan leveren we onze bijdrage liever op een ander vlak.” Specifieke behandeling TRICALS biedt ook praktische voordelen. “Via TRICALS kunnen we studies naar nieuwe medicijnen goed op elkaar afstemmen”, vertelt Leonard. “We voeren ze bijvoorbeeld niet na elkaar, maar gelijktijdig uit. Zodat we elkaars placebogroep kunnen gebruiken. Stel dat vier onderzoeken dezelfde placebogroep hebben, in plaats van ieder een eigen placebogroep. Dat is veel efficiënter
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO: IVAR PEL FOTOGRAFIE ‘JE WILT IETS VINDEN DAT WERKT’ en goedkoper. Bovendien krijgen veel minder patiënten dan een placebo.” Ook is binnen TRICALS afgesproken om onderzoeken die niet succesvol zijn zo snel mogelijk weer te stoppen en om innovatie te stimuleren. Volgens Leonard is TRICALS daarmee een vruchtbare bodem. Er zijn zoveel veelbelovende ontwikkelingen. “Er zijn zoveel veelbelovende ontwikkelingen. Zoals de gentherapie, waarvan de eerste resultaten bij een bepaald type familiaire ALS (SOD1) positief lijken te zijn. Dit type komt zeer weinig voor in Nederland, maar het bewijst dat het mogelijk is om een therapie te vinden voor een ziekte als ALS.” Het is een voorbeeld van ‘precision medicine’: de goede dosis van het juiste medicijn op het goede moment voor elke individuele patiënt. “Dit sluit ook aan bij onze theorie dat ALS niet één ziekte is, maar een verzameling van meerdere ziektes die ieder een specifieke behandeling vragen.” De snelweg naar een medicijn “ALS is een van de naarste neurologische aandoeningen”, zegt Leonard. Precies daarom doet hij onderzoek naar de ziekte. “Je wilt gewoon iets vinden dat werkt.” Hij is ervan overtuigd dat ALS behandelbaar kan worden in de nabije toekomst. “De kans wordt steeds groter. Het motto van TRICALS is niet voor niets ‘the highway towards a cure’.” Maar voor al die onderzoeken is geld nodig, heel veel geld. “Wij krijgen geen overheidssubsidie. Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van ons wetenschappelijk onderzoek. Daarom vraag ik u: wilt u (blijven) geven? Bij voorbaat hartelijk dank.” 9
SCHENKEN EN Mensen die de diagnose ALS krijgen, hebben geen tijd te verliezen. Stichting ALS Nederland zet alles op alles om een oplossing te vinden. Onze droom is een wereld zonder ALS. Hiervoor is geld nodig, veel geld. Periodieke schenkingen en nalatenschappen zijn belangrijk. Zo kunnen wij op een structurele manier langdurige projecten steunen zodat er sneller een oplossing komt voor ALS. 10 Schenken met belastingvoordeel 1 Door onze ANBI status is uw donatie aftrekbaar bij uw belastingaangifte. Tijdens de jaarlijkse aangifte krijgt u tegenwoordig de vraag of u donaties aan een goed doel wilt opgeven. Hoe groot uw aftrek is, is aan voorwaarden gebonden: Donaties zonder schenkingsovereenkomst Bij gewone donaties (dus zonder een schenkingsovereenkomst) is er een drempel van 1 procent met een minimumbedrag van 60 euro. En een maximum van 10 procent van uw drempelinkomen dat u mag aftrekken. Donaties met schenkingsovereenkomst Wanneer u gebruik maakt van een overeenkomst van minimaal 5 jaar, gelden dit minimum en maximum niet. Dan is uw schenking volledig aftrekbaar en krijgt u dus een deel van het bedrag terug van de Belastingdienst. Mooi meegenomen, toch! 2 3 4 5 Zo werkt schenken via een periodieke schenkingsovereenkomst Leg uw periodieke schenking vast in een overeenkomst. Dit kan via een online overeenkomst op onze website. Of u vult een formulier in dat u kunt downloaden op als.nl/schenken. Kies het bedrag dat u per jaar wilt doneren. Het kan in termijnen. Voorwaarde is dat u elk jaar hetzelfde bedrag schenkt. De overeenkomst moet voor 5 jaar of langer gelden. De jaarlijkse gift moet voor 1 januari op de rekening van het goede doel zijn bijgeschreven. Uw belastingvoordeel verwerken in de schenking? Veel mensen kiezen ervoor om het belastingvoordeel (het geld dat u terugkrijgt van de belastingdienst) in de schenking op te nemen. Wilt u weten hoe u dit berekent in uw situatie? Vul dan de rekentool in op als.nl/schenken. Zo werkt het: Stel u steunt Stichting ALS per jaar met Belastingteruggave Uw netto kosten Losse gift 80 euro 0 euro* 80 euro Periodiek schenken (bij 37,5% belasting) 127 euro 47 euro 80 euro * Bij losse giften is de aftrek beperkt, kijk ook op als.nl/schenken of de website van de Belastingdienst.
SCHENKEN EN NALATEN FOTO: TIMO DE KRUIJF NALATEN Ik raad iedereen aan om over een testament na te denken. Zo kiest u zelf waar uw nalatenschap aan besteed wordt. Heeft u niks geregeld? Dan bepaalt de wet wat er met uw erfenis gebeurt. Fleur Nollen - kandidaat notaris bij Burgemeestre en partners 11 Stichting ALS Nederland in uw testament 4 Ga voor meer informatie naar als.nl/nalaten. Doneren in de vorm van een nalatenschap wordt alsmaar populairder. Steeds meer mensen kiezen ervoor om een of meerdere goede doelen op te nemen in hun testament. Dankzij onze ANBI-status betalen wij geen erfbelasting. Dat betekent dat uw nalatenschap voor 100 procent wordt ingezet om een oplossing voor ALS te vinden. Ook als u er niet meer bent, draagt u zo bij aan een betere toekomst voor anderen. Wat een mooie gedachte. Handige stappen opstellen testament 1 2 Schrijf uw wensen alvast op. Denk daarbij aan uw bezittingen maar ook aan persoonlijke eigendommen zoals sieraden of foto’s. Bespreek het met uw partner en uw kinderen, wanneer u die heeft. Er kan steeds meer online, zeker wanneer u geen ingewikkelde wensen heeft. Bepaal wie u tot (mede-)erfgenaam/erfgenamen wilt benoemen. Vaak kiezen mensen ervoor om naast hun kinderen een of meerdere goede doelen te benoemen. U kunt daarnaast een of meerdere legaten opnemen in uw testament. Aan een bestaand testament kunt u vrij eenvoudig een legaat toevoegen. Dit is een vast omschreven bedrag of bezit. 3 Wie wordt de executeur? Het is niet verplicht maar het is wel makkelijk om iemand te benoemen die na uw overlijden uw nalatenschap afwikkelt. U kunt, in overleg met ons, ook Stichting ALS Nederland tot executeur benoemen. Een testament zult u uiteindelijk altijd op het kantoor van een notaris moeten tekenen. Dan pas is uw laatste wil rechtsgeldig. Ook kan een notaris u advies geven wat de beste oplossing is voor uw situatie. 5 vragen aan de notaris Kan ik mijn wensen zelf op een briefje achterlaten? Wat is het verschil tussen een erfenis en een legaat? Scan de QR-code en bekijk de video waarin Fleur Nollen het antwoord op deze en andere veel gestelde vragen over nalaten geeft.
NALATEN: OOK DE GUNFACTOR SPEELT EEN ROL ‘Mooi dat onze erfenis naar een goed doel kan’
NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN Bijdragen aan een toekomst zonder ALS, ook als je er niet meer bent. Edith (42) en David (43) uit Dronten namen Stichting ALS Nederland op in hun testament. ‘Het zou mooi zijn als meer mensen zich ervan bewust zijn dat hun erfenis ook naar een goed doel kan’, zo vinden zij. “Toen we jaren geleden gingen samenwonen, moest er een samenlevingsovereenkomst en testament opgesteld worden. We waren niet getrouwd, dus er moest het een en ander worden vastgelegd. Het was snel bepaald en de akte was zo opgesteld”, vertelt Edith. Hoe soepel dit proces toen ook verliep, tevreden waren ze toch niet helemaal. David: “We wisten niet precies wat het was, maar er bleef toch iets knagen.” hun keuze, beamen beiden. David: “Het is een kleine organisatie die gewoon de gunfactor heeft.” Het persoonlijk contact met Stichting ALS Nederland is heel prettig. Stichting ALS Nederland in uw testament Belastingvrij nalaten Toen David enige jaren later een oogziekte bleek te hebben, dacht het stel opnieuw na over hun testament. Ook omdat ze geen kinderen hebben, leek nalaten aan een goed doel (iets dat belastingvrij kan) een goede optie. Ze namen contact op met de notaris en bekeken samen de mogelijkheden. Naast Bartiméus, een stichting die zich inzet voor mensen die slechtziend of blind zijn, kozen zij ervoor ook Stichting ALS Nederland op te nemen in hun testament. Edith: “We zagen dat het één van de mogelijke goede doelen was. Wij kennen persoonlijk niemand met ALS, maar ik heb er ooit iets over gezien op televisie. Dat was behoorlijk pittig.” Maar dat ook de relatieve onbekendheid van de stichting meespeelt in Nalaten aan Stichting ALS Nederland. Een mooie gedachte; wanneer u er niet meer bent draagt u bij aan een wereld zonder ALS. U kunt Stichting ALS Nederland op deze manieren opnemen in uw testament: 1 Als (mede-)erfgenaam 2 Via een legaat Heeft u ons opgenomen in uw testament? Wat fijn! Laat het ons weten. Dan houden we u via ons magazine ALSNU op de hoogte over ontwikkelingen van onderzoek naar ALS en nodigen we u uit voor speciale informatiebijeenkomsten. Persoonlijk contact Mede dankzij persoonlijk contact met Stichting ALS Nederland, werd uiteindelijk besloten alles in gang te zetten. Edith: “We zijn bij ze op kantoor geweest en werden daar heel warm ontvangen. We hebben leuke gesprekken gehad. Anja (relatiebeheerder Schenken & Nalaten) mailt ons zo nu en dan. Dat persoonlijke contact is prettig.” Een goed doel opnemen in een testament kost tijd. David: “Het is niet binnen een week geregeld. Er kwamen vragen vanuit de stichting, vanuit de notaris en vanuit onszelf. Daar gaan wel een paar maanden overheen.” “Je hebt op onze leeftijd ook niet echt zin om al over de dood na te denken”, vult Edith aan. Toch zijn ze blij met hun beslissing om het op deze manier te regelen. Dat de inspanningen het waard zijn, daarover bestaat bij beiden geen twijfel. 13 Wilt u weten wat het verschil is tussen een erfenis en een legaat? Of zoekt u handige tips bij het opstellen van een testament? Kijk op pagina 10-11 of ga naar als.nl/nalaten. U kunt ook direct contact opnemen met Anja Bramsen, voor al uw vragen over hoe u Stichting ALS Nederland kunt opnemen in uw testament: a.bramsen@als.nl of 088 666 0 333.
EEN DAG UIT HET LEVEN Gonda Meurs fotografeerde een gewone dag uit het leven van ALS-patiënt Bram Emmerzaal, zijn vrouw Marleen en hun dochters Pien van 7 jaar en Mees van 5 jaar.
15
16 Day in my life Gonda heeft in 2019 haar vader verloren aan ALS. Zij fotografeert mensen puur en zo min mogelijk geposeerd. Tijdens familiereportages gaat ze graag op zoek naar échte momenten. Voor een familiereportage loopt ze een halve óf hele dag mee tijdens de gewone dagelijkse bezigheden. Meer informatie: dayinmylife.nl
STICHTING ALS NEDERLAND OVER ONS 1 3 2011 Acties 4 Elk jaar vinden er fondsenwervende acties en evenementen plaats in de strijd tegen ALS. Voor en door Stichting ALS Nederland georganiseerd. Vaak beginnen acties klein maar groeien ze uit tot grote en gewaardeerde evenementen. Amsterdam City Swim Tour du ALS Internationale samenwerking ALS treft wereldwijd meer dan 400.000 mensen en doodt elk jaar meer dan 100.000 patiënten. De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen functioneert als een forum voor de uitwisseling van informatie over alle aspecten van de ziekte. 6 Stichting ALS Nederland is in 2005 opgericht en ontstaan uit een fusie van drie organisaties: Stichting ALS Onderzoek fonds, Stichting Valscherm en Stichting ALS Centrum Nederland. Samen zetten wij ons in tégen ALS en vóór de patiënten. Bekijk onze jaarverslagen op als.nl/stichting-als/jaarverslagen. Missie & doelen Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en oplossing van ALS, PSMA en PLS. Daarnaast zetten wij ons in voor een betere kwaliteit van zorg en leven van huidige patiënten en hun naasten. 2 Campagnes In het bereiken van deze doelen is het vergroten en vasthouden van de naamsbekendheid van ALS noodzakelijk. Dit doen wij door middel van diverse campagnes. Deze campagnes creëren ook meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten. 17 2014 2014 - Ice Bucket Challenge 2021 Samenwerking Een wereld zonder ALS realiseren we niet alleen. Samen met patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) en het expertisecentrum ALS Centrum Nederland vormt Stichting ALS Nederland de ALS community. Daarnaast werken we veel samen met Stichting ALS op de weg. 5
‘EEN WARM, ORANJE HART’ Anja Bramsen heeft ongeveer de hele geschiedenis van Stichting ALS Nederland meegemaakt. Toen ze er begon, kende ze niemand die de ziekte had. Nu is ze de oranje motor achter de afdeling Schenken & Nalaten. “Ik solliciteerde omdat het me mooi leek voor een goed doel aan de slag te gaan. Het was nét voor de grote campagne op de stations, ‘Ik ben inmiddels overleden’. Toen ik mijn vrienden vertelde dat ik dit ging doen had nog niemand een idee wat ALS was. Dat werd snel daarna anders.” Intussen zet Anja Bramsen zich alweer ruim 10 jaar in voor de strijd tegen ALS. Ze heeft de organisatie zien veranderen van een clubje actievelingen die alles samendoen tot een professionele organisatie waar iedereen zijn taken heeft. Zelf is ze sinds vijf jaar de motor achter de afdeling Schenken & Nalaten. ALS laat je niet meer los “Ik ben vergroeid met de club, ben er zó trots op. We
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: MARJOLEIN VAN ROTTERDAM FOTO: TIMO DE KRUIJF Onderzoek is de oplossing “Er is maar 1 manier om ALS er uiteindelijk onder te krijgen: meer onderzoek. Hoe meer we daarin investeren hoe meer kans op een medicijn. Onderzoek is alleen wel erg duur. We hebben dus veel geld nodig. Nalatenschappen betekenen soms grote bedragen, maar ook met een nalatenschap van 500 euro of een vaste schenking van een tientje per maand zijn we heel blij. Dat vertel ik altijd als ik contact heb met iemand die denkt over een schenking of een nalatenschap. Die contacten zijn vaak bijzonder. Een van de eersten die ALS in haar testament opnam werd bijna een vriendin.” Koningin Máxima in zwempak “Wil je de rest van ons kantoor nog even zien?” Anja springt al naar de Wall of Fame. Er hangen manshoge cheques aan de muur en ook veel foto’s. Koningin Máxima in zwempak, gefotografeerd na haar deelname aan de Amsterdam City Swim. “Goed hè?”, zegt Anja. “We vonden het zo leuk dat zij meedeed. Ze kent ook iemand met ALS.” In de rest van het gebouw: overal oranje dozen, posters, flyers, T-shirts en borden. “Het is vol hier hè? Je ziet wel dat hier het epicentrum van ALS ligt. Ons warme, oranje hart.” Een warm, oranje hart. Dat zou je ook van Anja zelf kunnen zeggen. 19 5 vragen aan de relatiebeheerder hebben alles met een kleine groep opgebouwd. Steeds weer worden er nieuwe acties opgezet – de Tour du ALS, de Amsterdam City Swim, Holland4ALS, de Ice Bucket Challenge, de ALS-Hierdaagse en nog veel meer. Alles kon. Heerlijk. Oók leuk om eraan mee te doen, trouwens. Ik heb net mijn actie voor de 0%4ALS Challenge afgerond. Elke dag 10.000 stappen, een maand lang, én vlogjes erover, wat ik in het begin best eng vond. Ik begon met een streefbedrag van 150 euro en heb uiteindelijk 2.255 euro opgehaald.” Ze vervolgt: “ALS laat je niet meer los. Die patiënten, hun familieleden... Al die onmacht. Het feit dat iedereen het kan krijgen, ik weet nog dat we hoorden van de eerste twintiger, een shock was dat.” Overweegt u om Stichting ALS Nederland in uw testament op te nemen of een periodieke schenking te doen en wilt u meer weten? Scan de QR-code en bekijk de video waarin Anja Bramsen het antwoord op vijf veelgestelde vragen over Schenken en Nalaten geeft. Meer weten? Voor uitgebreid vrijblijvend advies en informatie kunt u contact opnemen met Anja Bramsen, onze relatiebeheerder Schenken en Nalaten. Zij zal samen met u kijken hoe u uw wensen kunt vastleggen of hoe u maximaal kunt profiteren van de belastingvoordelen die de fiscus u biedt. a.bramsen@als.nl of 088-6660333. Meer informatie vindt u ook via als.nl/schenken en als.nl/nalaten.
Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Geen tijd te verliezen.
1 Online Touch