UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO: IVAR PEL FOTOGRAFIE ‘JE WILT IETS VINDEN DAT WERKT’ en goedkoper. Bovendien krijgen veel minder patiënten dan een placebo.” Ook is binnen TRICALS afgesproken om onderzoeken die niet succesvol zijn zo snel mogelijk weer te stoppen en om innovatie te stimuleren. Volgens Leonard is TRICALS daarmee een vruchtbare bodem. Er zijn zoveel veelbelovende ontwikkelingen. “Er zijn zoveel veelbelovende ontwikkelingen. Zoals de gentherapie, waarvan de eerste resultaten bij een bepaald type familiaire ALS (SOD1) positief lijken te zijn. Dit type komt zeer weinig voor in Nederland, maar het bewijst dat het mogelijk is om een therapie te vinden voor een ziekte als ALS.” Het is een voorbeeld van ‘precision medicine’: de goede dosis van het juiste medicijn op het goede moment voor elke individuele patiënt. “Dit sluit ook aan bij onze theorie dat ALS niet één ziekte is, maar een verzameling van meerdere ziektes die ieder een specifieke behandeling vragen.” De snelweg naar een medicijn “ALS is een van de naarste neurologische aandoeningen”, zegt Leonard. Precies daarom doet hij onderzoek naar de ziekte. “Je wilt gewoon iets vinden dat werkt.” Hij is ervan overtuigd dat ALS behandelbaar kan worden in de nabije toekomst. “De kans wordt steeds groter. Het motto van TRICALS is niet voor niets ‘the highway towards a cure’.” Maar voor al die onderzoeken is geld nodig, heel veel geld. “Wij krijgen geen overheidssubsidie. Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van ons wetenschappelijk onderzoek. Daarom vraag ik u: wilt u (blijven) geven? Bij voorbaat hartelijk dank.” 9
10 Online Touch Home