speelt zoon Ravi (10) buiten met een vriendinnetje. Anjo: “De eerste zes weken van de coronapandemie gingen we in zelfisolatie. Dat heeft ons goed gedaan. We hoefden geen wekker te zetten, want de kinderen hoefden immers niet naar school. Daardoor heeft Sas goed kunnen uitrusten. Ravi was vorig jaar door de thuissituatie overspannen geraakt en kreeg een aangepast programma op school. Hij kon veel tijd met ons doorbrengen en ‘resetten’. Pas toen de scholen weer opengingen, mochten de kinderen van ons weer op straat spelen. Je bent met risico’s aan het balanceren en die zijn voor mij groot. Als een van ons corona krijgt, zou ik naar een verpleeghuis moeten.” 10 De rolstoelbus is een zegen: ineens kon ik weer ergens naartoe. ‘IN EERSTE INSTANTIE GING HET VERVAL RUSTIG’ Anjo Snijders (38) uit Bilthoven, die sinds 2017 PSMA heeft, is militair en bedenkt scenario’s voor oefeningen. Die ervaring kwam goed van pas toen zijn vrouw Sascha vier keer in het ziekenhuis werd opgenomen met multiple sclerose (MS). Ondanks dat Anjo gebonden is aan een elektrische rolstoel, was hij telkens in staat de zorg voor zijn gezin te regelen, geholpen door een groot netwerk van vrienden en familie. “Ik ben in de regelmodus gegaan en heb een spreadsheet gemaakt om ervoor te zorgen dat er dag en nacht mensen in huis waren”, vertelt hij. Op het moment van het interview logeert dochtertje Niva (5) bij oma en Transparant Vanaf het begin zijn Anjo en Sascha naar de buitenwereld transparant geweest over hun weinig hoopvolle situatie. “Ik heb niets met sociale media, maar Sas schrijft op haar website Weduweinopleiding.nl hoe het er hier aan toe gaat, dat geeft een hoop rust. Ons duistere gevoel voor humor helpt ook.” De prognose om te overlijden aan PSMA is drie tot vijf jaar na de eerste klachten. “Ik zit nu op ruim drie jaar. In eerste instantie ging het verval rustig, maar nu terugkijkend is het toch zeer progressief. Dat heeft er wel ingehakt bij mij.” Anjo vindt het erg dat hij niet meer kan klussen. “Ontzettend veel mensen zeiden tegen ons: ‘Als ik iets voor je kan doen, moet je het zeggen.’ Daarom hebben we nu overal iemand voor, van het tuinwerk, tot het opnaaien van een insigne van scouting.” Meedoen aan een LARP-spel In augustus vorig jaar kwam er via ALS op de Weg een rolstoelbus. ”Dat is een zegen, want toen had ik ineens weer de mogelijkheid om ergens naartoe te gaan. Zo kon ik weer eens naar een LARP-evenement, een rollenspel in de fantasywereld, wat ik jarenlang heb gedaan met een grote vriendengroep. Ik kon dan wel geen ridder spelen, maar wel een tovenaar. Helaas steekt corona nu overal een spaak in het wiel.” Ondanks zijn handicap werkt Anjo nog voor defensie. “De bus wordt dan gereden door een collega van me. Bij een oefening begeleid en ondersteun ik instructeurs. Het is ook mentaal belangrijk voor me, maar ik ga alleen mee als ik waarde kan toevoegen. Als mascotte opdraven doe ik niet.”
11 Online Touch Home