dank # 02 // okt 2020 ‘Door beperkingen word je vanzelf creatief’ Drie patiënten vertellen hun verhaal ‘Je wilt gewoon iets vinden dat werkt’ Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum Een dag uit het leven van Bram Emmerzaal en zijn familie
VOORWOORD COLOFON Hernieuwde energie We stonden er nog wel zo goed voor, begin dit jaar. Evenementen, inkomsten, potentiële sponsors: alles zag er veelbelovend uit. Tot half maart. Alle grote én kleinere evenementen door het hele land moesten worden afgezegd. Het was een enorme klap, in de eerste plaats financieel, maar ook emotioneel. Dat moesten we echt even een plek geven. Ook het thuiswerken was wennen. Tegelijkertijd realiseerden we ons dat dit niks was vergeleken bij de situatie waarin ALS-, PSMA- en PLS-patiënten dagelijks zitten. Vanwege Corona zaten zij nog eens dubbel gevangen. Na een maand van anticiperen op de nieuwe situatie hervonden we onszelf en de energie om ons met weer evenveel enthousiasme in te zetten voor die patiënten. ‘Corona’ heeft een aantal ontwikkelingen waar we toch al op inzetten, versneld. Dat we voor een groot deel van onze inkomsten afhankelijk zijn van evenementen, is altijd onze grote kracht geweest, maar werd nu ook onze zwakte. We zijn ons nog meer gaan richten op het (online) werven van particuliere donateurs, omdat dit leidt tot meer continuïteit als het gaat om inkomsten. Die continuïteit is hard nodig om gegarandeerd onderzoeken te financieren. Het was inspirerend en hoopgevend om te zien hoe snel het de organisatoren van de ALS Lenteloop en Amsterdam City Swim lukten hun evenementen om te buigen naar een online variant. En zo zagen we meer inspirerende voorbeelden. De veerkracht van patiënten en hun omgeving om in deze nieuwe realiteit toch weer in actie te komen, vind ik bewonderenswaardig. Ik ben ook onder de indruk van de loyaliteit van onze vaste sponsors, ondanks dat ook zij soms in zwaar weer belandden. De afgelopen maand weten we zelfs weer nieuwe sponsors te trekken. De coronacrisis raakt ons wereldwijd hard. Ook de impact op onze organisatie is groot. Toch ben ik optimistisch. Dat heeft alles te maken met de flexibiliteit, veerkracht en het innovatievermogen van onze trouwe achterban, onze relaties en onze stichting zelf. We gaan er weer iets van maken. Sterker nog: dat doen we al. Frederique Kram Hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS behoren tot dezelfde groep ziekten. ALS dank is een uitgave van Stichting ALS Nederland ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement), Met medewerking van Gorrit-Jan Blonk, Anja Bramsen, Ingrid Brons, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Bibejan Lansink, Brenda van Veen, Klaas Kieft, Anjo Snijders, Gerdie van Riemsdijk-Peffer, Leonard van den Berg, Bram Emmerzaal, Gonda Meurs, Ivar Pel Fotografie, Vincent Cornelissen, John Ekkelboom, Jaap Bakers, Jochem Helleman, Manon Dontje, Maurits van Tol, Bianca Weller, T. Dobber/UMC Utrecht, Grace van Houten Fotografie, Glennys Baars Vormgeving René Mohrmann Productie PlatformP en HaboDaCosta. Oplage 12.000 De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl als.nl Jouw donatie is welkom! Help ons ALS de wereld uit te krijgen. Stort een bijdrage via als.nl/doneren of op IBAN NL50 INGB 0000 1000 00. Door de nieuwe privacywetgeving krijgen we geen adresgegevens bij een overboeking via onze ING-rekening. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je adresgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland
INHOUD 04 ‘HET GAAT IN DEZE CRISIS OM DE PATIËNTEN’ Gorrit-Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland, vertelt over de impact die de coronacrisis heeft op ALS-patiënten, het ALS Centrum en de stichting. 08 DE KRACHT OM DOOR TE GAAN Drie patiënten met respectievelijk ALS, PSMA en PLS vertellen over hun ziekteverloop en hoe zij daar mee omgaan. 3 12 ‘WE HEBBEN EEN BELANGRIJKE STEM IN HET ALS-ONDERZOEK’ In vijf jaar tijd heeft patiëntenvereniging ALS Patients Connected een belangrijke stem gekregen binnen het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Maar voorzitter Vincent Cornelissen is pas echt tevreden als er een doorbraak is. 14 ‘JE WILT GEWOON IETS VINDEN DAT WERKT’ Het ALS Centrum Nederland heeft als missie: goede diagnostiek, de juiste zorg, meer onderzoek en van ALS een bekendere ziekte maken. Leonard van den Berg, coördinator van het centrum, vindt dat er al veel bereikt is. 18 EEN DAG UIT HET LEVEN Gonda Meurs fotografeerde een gewone dag uit het leven van ALS-patiënt Bram Emmerzaal, zijn vrouw Marleen en hun dochters. 28 ZORG OP AFSTAND ÉN ZORG OP MAAT Het ALS Centrum werkt aan uitbreiding van de mogelijkheden van het zorgconcept Thuismeten & Coachen zodat straks meer ALS-patiënten de voordelen van zorg op afstand kunnen ervaren.
STICHTING ALS NEDERLAND TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: GRACE VAN HOUTEN FOTOGRAFIE OVEREIND BLIJVEN IN CORONATIJD ’Het gaat in deze crisis om de patiënten’ De impact die de coronacrisis heeft op de ALS-patiënten, het ALS Centrum en de stichting is groot. Het gaat ook Gorrit-Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland, niet in de koude kleren zitten. ‘Wat anderen raakt, raakt mij dieper dan wat mijzelf treft’. Het coronavirus greep razendsnel om zich heen en heeft grote invloed op alles en iedereen. Het virus vormt een gezondheidsrisico voor ieder mens, maar in extreme mate voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Voor Stichting ALS Nederland brak een tijd aan van hard werken en tegenslagen, maar ook een tijd die leidde tot positieve ontwikkelingen en nieuwe inzichten. “Het gaat in deze crisis om de patiënten. Zij hebben vrees en met corona erbij zijn ze zeer kwetsbaar”, vertelt Gorrit-Jan. “Er is al weinig hoop voor ALS-patiënten. De hoop die ze hebben is gebaseerd op onder andere de inkomsten die we als stichting genereren en waarmee we een oplossing hopen te vinden. Deze inkomsten zijn door de crisis hard teruggelopen. Maar ALS-patiënten worden ook harder aangetast in hun vrijheid. Zij zaten maandenlang in quarantaine, met zo goed als geen fysiek sociaal contact.” Zorgen om onderzoek Naast de patiënten kregen ook Stichting ALS Nederland, patiëntenvereniging APC en het ALS Centrum forse klappen. Gorrit-Jan: “De impact van het coronavirus op alle betrokken partijen is groot. Zo kon het ALS Centrum patiënten ineens niet meer fysiek zien. Voor ons als stichting heeft het grote financiële gevolgen. Van het totale budget is zo’n 35 procent over.” Nu de inkomsten zo achterblijven, is de harde werkelijkheid dat er veel minder nieuwe onderzoeken gefinancierd kunnen worden. Er zijn bij alle partijen dan ook grote zorgen over toekomstige onderzoeken, weet Gorrit-Jan. “Waar voorheen bijvoorbeeld zes van de tien onderzoeksvoorstellen werden goedgekeurd, kan het zijn dat het er komend jaar nog maar twee of drie zijn. Voor patiënten neemt het de hoop op leven weg, terwijl het voor onderzoekers misschien het verlies van hun baan betekent. Ik sprak een ALS-patiënt die zei: ‘Ik wil niet alleen corona overleven, maar ook ALS’, een uitspraak die ontzettend binnenkwam bij me. Kortere lijnen Gorrit-Jan: “De keerzijde van de crisis is dat we hebben gezien wat er allemaal mogelijk is op afstand. Zoals e-health: medische ondersteuning op afstand. ‘Help, we 5
kunnen de patiënt niet zien’ werd omgezet naar wat wél kon, zoals een e-consult of telefonisch contact. Dit is ook minder belastend voor de patiënt. Zo is een bedreiging omgezet in een kans.” Een andere positieve uitkomst van de coronacrisis is de versterkte internationale samenwerking binnen het Europese en wereldwijde netwerk waarvan Stichting ALS Nederland deel uitmaakt. Gorrit-Jan: “Waar we normaal gesproken één keer per jaar fysiek samenkomen, werden nu vele ‘calls’ opgezet. We spreken elkaar dus ineens veel vaker. Zo verkrijgen we niet alleen informatie uit Nederland, maar vanuit de hele wereld.” Creativiteit in tijden van nood De coronatijd bracht naast veel negatieve gevolgen, ook het meest creatieve in mensen naar boven. Gorrit-Jan: “Kijk naar de afgelaste ALS Lenteloop. Met de kreet ‘DOE WAT JE KAN’ werden mensen aangemoedigd om alsnog iets te doen, bijvoorbeeld om twintig push-ups te doen in je huiskamer. Deze alternatieve actie leverde zo 157.000 euro op. De coronacrisis raakt ons hard, maar opgeven is geen optie. Ik sprak een ALS-patiënt die zei: ‘Ik wil niet alleen corona overleven, maar ook ALS.’ Die uitspraak kwam ontzettend binnen. ALS is zo’n agressieve ziekte. De onmacht die patiënten en hun naasten ondervinden, wordt vaak omgezet in daadkracht. ALS we het leven vieren: de grootste online quizshow van Nederland De keerzijde van de crisis is dat we hebben gezien wat er allemaal mogelijk is op afstand. Zoals e-health: medische ondersteuning op afstand. Dat vind ik zoiets moois.” Een actie die Gorrit-Jan graag uitlicht is de Giro di Muscoli, een initiatief van ALS-patiënt en bestuurslid van APC Gerben Gravendeel. Een actie waaraan als gevolg van de corona nog een extra fietsevent is toegevoegd door Gerben, de Giro di Muscoli Piccolo. “Dat je als patiënt de kracht hebt om zo’n evenement op een andere manier op te zetten, omdat je het volgend jaar misschien niet meer kan organiseren, vind ik ongelooflijk.” Het coronavirus leidde tot veel afgelaste evenementen, waaronder de Amsterdam City Swim. Dat weerhield ook die organisatie echter niet van er alsnog iets van te maken. Dat werd ‘ALS we het leven vieren: de grootste online quizshow van Nederland’. Gorrit-Jan: “Een fantastisch alternatief.”
Tips Online collecteren Wist je dat je online kunt collecteren voor Stichting ALS Nederland? Het gebruik van een online collectebus heeft veel voordelen. Het is laagdrempelig, veilig én je kunt makkelijk om donaties vragen via sociale media, e-mail óf whatsapp. Zodat je mensen kunt vragen om een donatie voor onderzoek naar ALS, PSMA of PLS in plaats van cadeaus. Maak jouw online collectebus voor ALS direct aan via onlinecollectevoorals.nl Bijdragen met een kerstkaartje Kerst is dé periode om mensen met een kaartje te laten weten dat je aan ze denkt. Koop je kerstkaarten via De Kaartenmakers én draag bij aan de strijd tegen ALS. Een mooie Kerstgedachte! Bestel daar je kaarten via dekaartenmakers.nl 7 Check ons Insta-filter Eyes Bucket Challenge Ken je de Instagramfilter Eyes Bucket Challenge al? Kieper het emmertje om door met je ogen te knipperen en raak het bewegende poppetje. Gooi je raak? Dan verhoog je jouw score. Mis je het poppetje? Dan ben je af… Vestig een record en daag jouw vrienden uit jou te verslaan. Open je Instagram Stories en swipe of check de highlight ‘Filter’ in ons account. als.nl/eyesbucketchallenge Care-a-lot-loterij Speel mee met Care-a-lot, steun Stichting ALS Nederland én maak elke maand kans op een miljoen. Een win-win situatie! Er zijn 12 trekkingen in een jaar en meespelen kan al vanaf 5 euro per trekking. Minimaal 40 procent van de opbrengst van de verkochte loten gaat naar de strijd tegen ALS. Speel jij mee? care-a-lot.nl/als Speel bewust 18+ Doelshop.nl Wist je dat je via doelshop.nl Stichting ALS Nederland kunt steunen met jouw online aankopen zonder dat het je iets extra’s kost? Van elke aankoop via een aangesloten winkel gaat er een percentage naar de strijd tegen ALS. Er zijn 348 winkels aangesloten, van supermarkten tot tuincentra en kledingwinkels. Kijk voor alle winkels op doelshop.nl Spirometers Steun jij onze crowdfunding actie om 100 spirometers aan te schaffen? Een spirometer meet de longfunctie van een ALS-patiënt. Het apparaat kost 100 euro en is onderdeel van het e-health project ALS Thuismeten (lees meer hierover op pagina 29 - 30). Op deze manier kan er tijdig met een behandeling worden gestart. Wil jij hier aan bijdragen met jouw donatie? 100spirometers.nl
DE KRACHT OM DOOR TE GAAN Drie patiënten met respectievelijk ALS, PSMA en PLS vertellen over hun ziekteverloop en hoe zij daar mee omgaan. Ze putten kracht om door te gaan uit een kleinkind dat vrolijk door de tuin holt, de steun van familie en vrienden, meditatie of hernieuwde mobiliteit dankzij hulpmiddelen. 8 ‘IK HAD WEER EEN BEETJE HET MOTORGEVOEL’
PATIËNT DOET VERHAAL TEKST EN FOTO’S: RENS GROENENDIJK Klaas Kieft (65) beseft dat het moeilijkste nog gaat komen, maar haalt kracht uit de vele warme contacten om hem heen. Omdat Klaas bijna niet meer kan praten, vindt het interview deels plaats via e-mail en deels tijdens een bezoek bij hem thuis in Amersfoort, met hulp van zijn dochter Hieke. Voordat in oktober 2017 de diagnose ALS werd gesteld, had Klaas een dynamisch leven. “Ik had een internationale baan bij de NS. Mijn kinderen waren het huis uit en mijn vrouw was met vroegpensioen, waardoor zij soms mee op reis kon. In de vakanties gingen we dikwijls met vrienden wandelen in een berggebied. Ook trok ik vaak met de motor door Europa, vaak met mijn vrouw achterop.” Klaas zong in een koor en kon begin 2016 de hoge tenorstem niet meer meezingen. Later kreeg hij moeite met articuleren. “Dat ik moest stoppen met zingen, vond ik het ergst. Ik mis het nog steeds. Voor andere dingen waar ik afscheid van moest nemen, had ik gelukkig wat meer tijd. Ik kon mijn oude motoren nog gereed maken voor de verkoop, deels samen met mijn zoon. Mijn zware motor ruilde ik om voor een lichtere, om nog met vrienden naar Sardinië te kunnen. Nadat het op- en afstappen moeizamer werd, besloot ik om helemaal met motorrijden te stoppen. Na ruim 400.000 veilige motorkilometers wilde ik niet eindigen met een ongeluk.” Warme contacten Hoe incasseer je al die tegenslagen? “Mijn beste vriend zei: ‘Voor Klaas zijn problemen een uitdaging om op te lossen. Als er geen oplossing is, ziet hij het als een gegeven en laat het achter zich.’ Mijn kracht ontleen ik aan de vele warme contacten en steun om me heen. Mijn gezin en vijf zussen en twee broers staan samen garant voor vier volle dagen zorg per week. Daarnaast heb ik buren die via een appgroep altijd paraat staan. Vrienden bieden meer hulp aan dan waar wij gebruik van kunnen maken.” De buren schoten bijvoorbeeld te hulp toen Klaas met zijn elektrische rolstoel vast zat achter in hun tuin en hij via de buurt-app alarm sloeg, vertelt dochter Hieke. In de aangepaste woning is verder alle nachten en drie dagen per week professionele zorg aanwezig. Mijn kleinkinderen zijn een bron van inspiratie. 9 De Mont Ventoux bedwongen We kijken naar buiten, waar de 2-jarige kleindochter van Klaas met haar oma door de tuin dartelt. Klaas glimlacht. “De kleinkinderen zien opgroeien is een van mijn bronnen van inspiratie om verder te willen gaan. Ik weet dat het moeilijkste stuk nog gaat komen. Invasieve beademing, dementie en als ik niet meer kan communiceren vormen voor mij een grens. Dat heb ik allemaal vastgelegd in een brief, die ook bij de huisarts bekend is.” Als oud-motorrijder en werktuigkundig ingenieur vond Klaas het geweldig om vorig jaar tijdens de Tour du ALS met een vierwiel aangedreven Zoom-rolstoel, geleverd door ALS op de Weg, de Mont Ventoux te bedwingen. “Ik had weer een beetje het motorgevoel. Ik had uitgebreid berekend of de rolstoel het kon halen. Dat was spannend, maar met het halverwege wisselen van accu’s is het gelukt. We hebben er samen met familie naartoe geleefd en er een week doorgebracht. Het was fenomenaal.” Varianten van ALS Motor neurone disease (MND) is de verzamelnaam voor spierziekten die de motorische zenuwcellen aantasten. Deze zenuwcellen sturen de spieren aan, maar sterven langzamerhand af. Amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) zijn spierziekten die onder MND vallen. Hoewel MND de verzamelnaam voor deze ziektebeelden is, wordt ALS het meest gebruikt in Nederland. Meer informatie: als.nl/wat-is-als
speelt zoon Ravi (10) buiten met een vriendinnetje. Anjo: “De eerste zes weken van de coronapandemie gingen we in zelfisolatie. Dat heeft ons goed gedaan. We hoefden geen wekker te zetten, want de kinderen hoefden immers niet naar school. Daardoor heeft Sas goed kunnen uitrusten. Ravi was vorig jaar door de thuissituatie overspannen geraakt en kreeg een aangepast programma op school. Hij kon veel tijd met ons doorbrengen en ‘resetten’. Pas toen de scholen weer opengingen, mochten de kinderen van ons weer op straat spelen. Je bent met risico’s aan het balanceren en die zijn voor mij groot. Als een van ons corona krijgt, zou ik naar een verpleeghuis moeten.” 10 De rolstoelbus is een zegen: ineens kon ik weer ergens naartoe. ‘IN EERSTE INSTANTIE GING HET VERVAL RUSTIG’ Anjo Snijders (38) uit Bilthoven, die sinds 2017 PSMA heeft, is militair en bedenkt scenario’s voor oefeningen. Die ervaring kwam goed van pas toen zijn vrouw Sascha vier keer in het ziekenhuis werd opgenomen met multiple sclerose (MS). Ondanks dat Anjo gebonden is aan een elektrische rolstoel, was hij telkens in staat de zorg voor zijn gezin te regelen, geholpen door een groot netwerk van vrienden en familie. “Ik ben in de regelmodus gegaan en heb een spreadsheet gemaakt om ervoor te zorgen dat er dag en nacht mensen in huis waren”, vertelt hij. Op het moment van het interview logeert dochtertje Niva (5) bij oma en Transparant Vanaf het begin zijn Anjo en Sascha naar de buitenwereld transparant geweest over hun weinig hoopvolle situatie. “Ik heb niets met sociale media, maar Sas schrijft op haar website Weduweinopleiding.nl hoe het er hier aan toe gaat, dat geeft een hoop rust. Ons duistere gevoel voor humor helpt ook.” De prognose om te overlijden aan PSMA is drie tot vijf jaar na de eerste klachten. “Ik zit nu op ruim drie jaar. In eerste instantie ging het verval rustig, maar nu terugkijkend is het toch zeer progressief. Dat heeft er wel ingehakt bij mij.” Anjo vindt het erg dat hij niet meer kan klussen. “Ontzettend veel mensen zeiden tegen ons: ‘Als ik iets voor je kan doen, moet je het zeggen.’ Daarom hebben we nu overal iemand voor, van het tuinwerk, tot het opnaaien van een insigne van scouting.” Meedoen aan een LARP-spel In augustus vorig jaar kwam er via ALS op de Weg een rolstoelbus. ”Dat is een zegen, want toen had ik ineens weer de mogelijkheid om ergens naartoe te gaan. Zo kon ik weer eens naar een LARP-evenement, een rollenspel in de fantasywereld, wat ik jarenlang heb gedaan met een grote vriendengroep. Ik kon dan wel geen ridder spelen, maar wel een tovenaar. Helaas steekt corona nu overal een spaak in het wiel.” Ondanks zijn handicap werkt Anjo nog voor defensie. “De bus wordt dan gereden door een collega van me. Bij een oefening begeleid en ondersteun ik instructeurs. Het is ook mentaal belangrijk voor me, maar ik ga alleen mee als ik waarde kan toevoegen. Als mascotte opdraven doe ik niet.”
Gerdie van Riemsdijk-Peffer (53) loopt in huis achter de rollator, maar wil van geen hulp weten als zij de koffie maakt en naar de tafel brengt. Gerdie legt een snijplankje op de zitting van de rollator en improviseert zo een serveerwagentje voor de kopjes. “Je wordt vanzelf creatief als je beperkingen hebt”, zegt ze. Gerdie was dertig jaar kapster; de laatste drie jaar als trainer/coach voor het personeel van een grote kappersketen en ze knipte ook nog incidenteel. “Begin 2014 ging de motoriek van mijn linkerhand achteruit, traplopen kostte steeds meer moeite en ik struikelde vaak. Ik dacht eerst dat ik een burn-out had, want we zaten net in een reorganisatie. Na driekwart jaar onderzoek werd de diagnose PLS gesteld. Ik ben toen versneld in de WIA beland want het was meteen duidelijk dat ik niet meer terug zou komen.” Voor Gerdie en haar man was de diagnose aanleiding om een drastische beslissing te nemen. “We waren ons huis aan het verbouwen maar besloten daarmee te stoppen en op zoek te gaan naar een gelijkvloers appartement. Dat vonden we in het voormalige gemeentehuis van Berkel-Enschot. Door beperkingen word je vanzelf creatief. Zodra ik binnenstapte in het toen nog casco-huis, wist ik: ‘yes, hier wil ik wonen.’ Onze zitkamer is de voormalige trouwzaal. Je voelt dat hier allemaal gelukkige mensen hebben gezeten, haha.” Yoga, Pilates en meditatie Sinds een jaar of drie is de spraak van Gerdie wat lijzig, maar ze is nog steeds goed verstaanbaar. “Op advies van een lotgenotengroep op Facebook heb ik mijn stem tijdig laten opnemen, zodat die later voor een stemcomputer gebruikt kan worden. De verzekering deed helemaal niet moeilijk en heeft dat vergoed.” Gerdie houdt haar lichaam al twintig jaar in conditie met yoga en doet aan Pilates-therapie en meditatie. Ze geniet er al langere tijd van dat er eigenlijk niets hoeft en heeft haast uit haar leven verbannen. Na de eerste drie weken van de lockdown moest Gerdie een flinke tegenslag incasseren. “Ik liep nog altijd zonder hulpmiddelen, maar ineens verkrampten mijn bovenbenen en bleef ik stokstijf staan zonder goede balans, waardoor ik viel. Sindsdien durf ik niet meer zonder hulpmiddelen te lopen. Ik voelde me weer even terug bij af, terug naar de tijd dat ik de diagnose kreeg en zo verdrietig was dat ik een jaar lang bij een psycholoog liep.” 11 ‘IK BEN NIET ZO’N DOEMDENKER’ Geen doemdenker Hoe kijkt ze naar de toekomst? “Als ik het zo kan houden als het nu gaat, teken ik ervoor. Je hoeft aan PLS niet dood te gaan. Ik heb de afgelopen jaren vrienden en familieleden verloren aan andere ziekten. Ik ben niet zo’n doemdenker dat ik er over vijf jaar niet meer ben, maar ik zal wel langzaam moeten wennen aan het idee dat de beperkingen zullen toenemen.” Gerdie is blij dat ze nog kan en mág autorijden in een automaat. “Ik hecht sterk aan mijn vrijheid, om nog zelf ergens naartoe te kunnen.” In het begin vond ze het moeilijk om afhankelijk van anderen te zijn. “Dat heb ik nu niet meer.”
‘WE HEBBEN EEN BELANGRIJKE STEM IN HET ALS-ONDERZOEK’
ALS PATIENTS CONNECTED TEKST: JOHN EKKELBOOM In vijf jaar tijd heeft patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) een belangrijke stem gekregen binnen het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Voorzitter Vincent Cornelissen: “We zijn pas echt tevreden als er een doorbraak is.” Vorig jaar werden Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, beiden ALS-patiënt en oprichters van APC, in het zonnetje gezet. De vereniging benoemde hen samen met de eerste voorzitter Matthijs Veenema tot erelid. Terecht, vindt de huidige voorzitter Vincent Cornelissen. “Bernard en Robbert Jan zijn ondernemende personen die veel voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten betekenen. Mede dankzij hen en onze betrokken bestuurders hebben we als vereniging een stevige rol bij de keuze welke onderzoeken voorrang moeten krijgen. Daar zijn we hen dankbaar voor.” Samen met Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum hebben we een internationaal netwerk opgebouwd. Cornelissen, die sinds 2015 ALS heeft, is zelf ook een ondernemende patiënt. Sinds de diagnose bij hem is gesteld, organiseert hij jaarlijks samen met zijn vrouw, drie dochters en vele vrijwilligers de ALS Lenteloop in zijn woonplaats Bilthoven. De opbrengst is telkens bestemd voor wetenschappelijk onderzoek. Ook schreef hij het boek Goudenregen, dat vorig jaar werd uitgegeven en waarin hij vertelt hoe krachtig een mens met tegenslagen om kan gaan. Sinds hij is gestopt met zijn werk als directeur van de Bloembollenkeuringsdienst in Lisse, zet hij zich volledig in voor APC. Patiëntenadviesraad Het APC-bestuur telt zeven leden. Daarnaast heeft de vereniging een patiëntenadviesraad (PAR) bestaande uit patiënten, naasten en nabestaanden. De PAR adviseert bij belangrijke beslissingen, zoals het verstrekken van onderzoekssubsidies door Stichting ALS Nederland. De voorzitter benadrukt dat het onderzoek niet alleen is gericht op een mogelijke therapie. “APC is samen met het ALS Centrum en diverse zorgorganisaties nauw betrokken bij het ontwikkelen van betere en toegankelijke zorg.” De afgelopen jaren is het ledental van APC fors toegenomen en nadert nu de 400. Vincent constateert verheugd dat de vereniging daarmee een stevige positie heeft ingenomen in de ALS-wereld. “Samen met ALS Nederland en het ALS Centrum – een wereldwijd geroemd onderzoeksinstituut - hebben we een internationaal netwerk opgebouwd om de belangen van patiënten, naasten en nabestaanden nog beter te behartigen.” Die samenwerking maakt het mogelijk om wetenschappelijk onderzoek op grotere schaal te doen. Een mooi voorbeeld hiervan is het project MinE. Hierbij verzamelen wetenschappers genetische data van ALS-patiënten en controlepersonen uit diverse landen om de genetische oorzaak van de ziekte op te sporen. “Met die kennis is het wellicht mogelijk een behandeling te ontwikkelen.” Betere trials Onderzoekers van academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie proberen ook op andere manieren tot een therapie te komen. Vincent noemt in dat kader het project TryMe, dat met medewerking van APC enkele jaren geleden is gestart. Het doel is meer en betere medicijntrials. Met de resultaten van TryMe zijn in het vervolgproject TRICALS – Treatment Research Institute for the Cure of ALS - de vleugels inmiddels succesvol uitgeslagen. Via het online platform (TRICALS.org) kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS zich registreren voor deelname aan medicijnonderzoek. Zo’n 650 mensen uit zeven verschillende landen hebben zich al aangemeld. Dit jaar gaan waarschijnlijk de eerste medicijntrials via TRICALS, met als ondertitel ‘the highway towards a cure’, van start. Voor deze trials zijn de inclusiecriteria verruimd: patiënten kunnen makkelijker meedoen. Bovendien wordt er nauwkeuriger gemeten zodat effecten sneller te zien zijn. Cornelissen: “Omdat de onderzoekers verschillende medicijnen vergelijken met slechts één controlegroep, is de kans dat je een placebo krijgt behoorlijk verkleind. Het is dus extra aantrekkelijk aan trials mee te doen. Een oplossing komt nu echt sneller dichterbij. Ik adviseer alle patiënten zich in te schrijven.” Online lotgenotencontact De resultaten die APC de afgelopen jaren heeft bereikt, sterken het bestuur om door te gaan met het vele werk dat er nog ligt, zegt Vincent. Zo heeft de vereniging onlangs een lotgenotencontact opgezet waar patiënten en naasten elkaar via ZOOM online kunnen ontmoeten. “We merkten dat de coronacrisis tot veel extra angst en vragen leidde. Daarom hebben we ook artsen uitgenodigd om vragen te beantwoorden. Met ons lotgenotencontact, dat aanvankelijk wekelijks en nu maandelijks plaatsvindt, hebben we ook in coronatijd een belangrijke rol kunnen spelen.” Wil je meer weten over ALS Patients Connected? Kijk op alspatientsconnected.com 13
‘Je wilt gewoon iets vinden dat werkt’ 15 jaar geleden werd het ALS Centrum Nederland opgericht. Met als missie: goede diagnostiek, de juiste zorg, meer onderzoek en van ALS een bekendere ziekte maken. Leonard van den Berg, coördinator van het centrum, vindt dat er al veel bereikt is.
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO: IVAR PEL FOTOGRAFIE Niet dat we nu achterover leunen, voegt hij toe. Want een medicijn is er nog niet. Hij verwacht dat TRICALS, een Europees consortium van ALS-centra, patiënten en stichtingen, de ontwikkeling daarvan gaat versnellen. “ALS is een van de naarste neurologische aandoeningen”, zegt Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht. Daarom doet hij onderzoek naar de ziekte. “Je wilt gewoon iets vinden dat werkt.” Hij legt uit dat het ALS Centrum daarbij een belangrijke rol speelt. “Het centrum heeft ALS op de kaart gezet. Dat maakt fondsen werven makkelijker en het trekt goede onderzoekers aan. Ook internationaal staat ons centrum zeer hoog aangeschreven. Het centrum heeft zijn waarde bewezen.” Binnen één dag een diagnose Toen 15 jaar geleden de plannen voor een ALS Centrum gepresenteerd werden, zag niet iedereen dat zitten. “We hebben echt onze nek uitgestoken”, zegt Leonard. “Diagnoses werden vaak verkeerd en te laat gesteld. Daarnaast was de zorg voor patiënten niet goed genoeg. We wilden ook meer weten over hoe de ziekte ontstaat en werkt, om de behandeling te verbeteren.” De inspanningen van het centrum resulteerden in een effectief diagnosetraject dat nog steeds staat als een huis. “Mensen kunnen binnen twee weken bij ons terecht. Alle onderzoeken vinden op één dag plaats. De diagnose krijgen ze vaak nog dezelfde dag.” Duurde het in 2005 nog 16 tot 19 maanden tot het stellen van de diagnose, in 2019 is dat teruggebracht tot gemiddeld acht tot negen maanden. Ook de zorg is enorm verbeterd, met multidisciplinaire behandelteams door het hele land. “Het ALS Centrum heeft richtlijnen gemaakt, geeft nascholingen, en zet in op zorginnovatie. Want mensen met ALS, PSMA en PLS verdienen de allerbeste zorg en begeleiding.” Mooie recente voorbeelden zijn het concept ALS Thuismeten & Coachen dat zorg op afstand en op maat mogelijk maakt en het project voor kinderen van ouders met ALS. De impact van de ziekte wordt nog vaak onderschat, zegt Leonard. “Soms, als ik een hele dag poli heb gehad, lijkt het wel alsof iedereen ALS heeft. Het went nooit. Maar ik weet voor wie we het doen, en waarom. Uiteindelijk moet het lukken.” ALS op de kaart Dan is er nog een belangrijke pijler van het ALS Centrum: van ALS een bekendere ziekte maken. “Samen met Stichting ALS is dat goed gelukt”, aldus Leonard. “Een groot deel van al deze resultaten hebben we bereikt dankzij de financiële steun van Stichting ALS. ALS is echt zichtbaarder geworden.” Het ALS Centrum werd al snel een voorbeeld voor andere landen. Veel ALS-centra werken nu samen in TRICALS (Treatment & Research Initiative to Cure ALS). Ook hier heeft Nederland het voortouw genomen. TRICALS is een Europees consortium van ALS-centra, patiënten en stichtingen die de handen ineen slaan om onderzoek naar therapieën te verbeteren en versnellen. “Vanuit de gedachte dat het in je eentje niet lukt. Dat is overigens geen nieuwe gedachte, we werken al langer samen met internationale onderzoekspartners.” Samenwerken betekent ook keuzes maken. “Als in Frankrijk al een bepaald onderzoek loopt, hoeven wij niet hetzelfde te doen. Dan leveren we onze bijdrage liever op een ander vlak.” Zolang onderzoekers hun data durven en willen delen, is dat geen probleem, weet hij. “Vertrouwen is de basis van TRICALS.” 15 Praktische voordelen TRICALS biedt ook praktische voordelen. “Via TRICALS kunnen we studies naar nieuwe medicijnen op elkaar afstemmen”, legt Leonard uit. “We voeren ze bijvoorbeeld niet na elkaar, maar gelijktijdig uit, zodat we elkaars placebogroep kunnen gebruiken. Dat is veel efficiënter, bovendien krijgen veel minder patiënten dan een placebo.” Ook is binnen TRICALS afgesproken om onderzoeken die niet succesvol zijn zo snel mogelijk weer te stoppen en om innovatie te stimuleren. Het went nooit. Maar ik weet voor wie we het doen. Volgens Leonard is TRICALS een vruchtbare bodem voor veelbelovende ontwikkelingen. Zoals die rond gentherapie, waarvan de eerste resultaten bij de SOD1-mutaties (die zeer zeldzaam zijn in Nederland) positief lijken te zijn. “Dat bewijst dat het mogelijk is om een therapie te vinden voor een ziekte als ALS. Ook sluit het aan bij de theorie, waarop veel van ons onderzoek is gebaseerd, dat ALS niet één ziekte is, maar een verzameling van meerdere ziektes die ieder om een specifieke behandeling vragen. Misschien kan gentherapie bij mensen met een niet-erfelijke vorm het beloop minder snel maken. Ook kunnen we voortborduren op onderzoeken naar levensstijl en omgevingsfactoren. Daarin wordt gekeken of bepaalde factoren en levensstijlen vaker voorkomen bij mensen met ALS.” De uitgangssituatie is echt veel beter dan 15 jaar geleden, besluit hij. ‘Het kan niet anders dan dat hier een effectieve therapie uit gaat komen. De kans wordt steeds groter. Het motto van TRICALS is niet voor niets ‘the highway to therapy’.” Wil je meer weten over het ALS Centrum Nederland? Kijk op als-centrum.nl. Meer informatie over TRICALS vind je op TRICALS.org.
Evenementen 2021 Nijmeegse Vierdaagse/ De Vierdaagse sponsorloop De Nijmeegse Vierdaagse is de grootste wandelprestatietocht ter 16 wereld: jaarlijks doen er duizenden mensen mee. De mensen die een startbewijs hebben, kunnen wandelen voor een goed doel, zoals voor Stichting ALS Nederland. Wandelaars die hiervoor kiezen ontvangen een goodiebag, tips voor het werven van sponsors en kunnen de hele week een beroep doen op een team vrijwilligers van Stichting ALS Nederland. Datum Locatie : 20-23 juli 2021 : Nijmegen, Nederland Meer weten : devierdaagsesponsorloop.nl/ goede-doelen Datum Locatie : n.t.b. : n.t.b. Meer weten : toervoorals.nl Toer voor ALS Het zusje van Tour du ALS, een sportief en laagdrempelig evenement geschikt voor jong en oud. Als deelnemer aan Toer voor ALS laat je je sponsoren om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS. Deelnemen kan als individu of in een team. Je hebt de keuze uit wielrennen, mountainbiken, fietsen, hardlopen, wandelen of handbiken. Kinderen vanaf 4 jaar kunnen deelnemen aan speciale familie fiets- en wandelroutes. ALS-Hierdaagse De ALS-Hierdaagse is een wandelevenement maar dan nét even anders. Tijdens dit evenement kunnen mensen zelf hun wandelactie starten en zich laten sponsoren in de strijd tegen ALS. Waar zij willen, wanneer zij willen en met wie zij willen. Deelname aan dit evenement is gratis en elke gewandelde kilometer telt! Datum Locatie : 20-23 juli 2021 : heel Nederland Meer weten : alsacties.nl/campagne/hierdaagse Tour du ALS Tour du ALS, het grootste evenement van Stichting ALS Nederland, wordt in 2021 voor de negende keer georganiseerd. Onder het motto ‘Samen trappen we ALS de wereld uit’ zullen op zondag 6 juni 2021 honderden fietsers, hardlopers en wandelaars samen met ALS-patiënten de Mont Ventoux beklimmen om geld op te halen in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Doe jij mee? Datum Locatie : zondag 6 juni 2021 : Malaucène, Frankrijk Meer weten : tourduals.nl Amsterdam City Swim Tijdens de Amsterdam City Swim zwemmen duizenden mensen door de Amsterdamse grachten om geld op te halen voor ALS. Het jaarlijks terugkerende evenement is een initiatief van 14 vrienden voor hun aan ALS overleden vriend Weert-Jan Weerts. Amsterdam City Swim wordt al sinds 2011 georganiseerd en is niet meer weg te denken uit de hoofdstad. Datum Locatie : zondag 5 september 2021 : Amsterdam, Nederland Meer weten : amsterdamcityswim.nl
Let op: In verband met de ontwikkelingen rondom het coronavirus en de daaruit voortvloeiende RIVM-richtlijnen, zijn alle data onder voorbehoud. A Local Swims A Local Swim is een recreatief en laagdrempelig zwemevenement in verschillende mooie dorpen en steden in Nederland. Waar zwem jij voor ALS? A Local Swim Schagen zondag 27 juni 2021 A Local Swim Westland zaterdag 14 augustus 2021 A Local Swim IJsselstein 1e Meer weten: alocalswim.nl weekend van september 2021 17 ALS Lenteloop De Rabobank ALS Lenteloop is een actie in Bilthoven waarbij hardlopers en wandelaars diverse afstanden kunnen afleggen onder het motto ‘Samen leven, samen lopen’. De deelnemers laten zich sponsoren om geld te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar en medicatie voor ALS. In 2021 bestaan zij 5 jaar en wordt er groots uitgepakt. Datum Locatie : maandag 24 mei 2021 : Bilthoven, Nederland Meer weten : alslenteloop.nl Holland4ALS Zet je spierkracht in voor de strijd tegen ALS en doe mee aan het multisportevenement Holland4ALS. Als individuele sporter of in een team ga je de uitdaging aan door te fietsen, hardlopen, kanoën en/of zwemmen. Niet om te winnen maar voor de sportieve prestatie en het goede gevoel iets te doen voor mensen die het hard nodig hebben. Schrijf jij je in? Datum Locatie : n.t.b. : Eiland van Maurik, Nederland Meer weten : holland4als.nl New York City Marathon De marathon van New York is de marathon der marathons en voor menig hardloper een droom om aan deel te nemen. Stichting ALS Nederland kan deze droom werkelijkheid laten worden. Elk jaar beschikken zij over een aantal startbewijzen die zij graag beschikbaar stellen aan mensen die deze ultieme uitdaging aan willen gaan én zich willen laten sponsoren in de strijd tegen ALS. Datum Locatie : zondag 7 november 2021 : New York, Verenigde Staten Meer weten : alsrunners.nl
EEN DAG UIT HET LEVEN Gonda Meurs fotografeerde een gewone dag uit het leven van ALS-patiënt Bram Emmerzaal, zijn vrouw Marleen en hun dochters Pien van 6 jaar en Mees van 4 jaar.
19
20
22
23
Day in my life Gonda heeft in 2019 haar vader verloren aan ALS. Zij fotografeert mensen puur en zo min mogelijk geposeerd. Tijdens familiereportages gaat ze graag op zoek naar échte momenten. Voor een familiereportage loopt ze een halve óf hele dag mee tijdens de gewone dagelijkse bezigheden. Meer informatie: dayinmylife.nl
Inspiratie MARKT MORGENSTER Ieder jaar organiseert basisschool de Morgenster in Sleeuwijk het ‘Kids in Bizz’-project. Kinderen uit groep 8 starten een eigen bedrijfje en zoeken er (echte) sponsors voor. De opbrengst gaat naar een goed doel. Vrienden en familie konden online een steentje bijdragen. Zo haalden de kinderen 6.447 euro op voor ALS. WALTER REUKERS RIDE In mei organiseerde Ton Otten een speciale fietstocht voor zijn zwager Walter Reukers, die ALS had. Team GAZ Epse fietste van het Gelderse Epse naar Edam, waar Reukers woonde, en liet zich sponsoren in de strijd tegen ALS. Met deze fietstocht is 5.642 euro opgehaald. FIETSTOCHT EPSE - EDAM € 5.642 25 ‘KIDS IN BIZZ’ PROJECT € 6.447 FORTNITEN VOOR HET GOEDE DOEL Meer dan 66.000 abonnees heeft YouTuber Menno (19) met zijn eigen kanaal GoldenCobra. In april organiseerde hij een Charity Livestream door 14 uur lang Fortnite te spelen. Andere spelers konden hem uitdagen tijdens het spel. Zo haalde hij bijna 1.500 euro op voor ALS Nederland. DE ATLANTISCHE OCEAAN OVER VOOR ALS NEDERLAND De Talisker Whiskey Atlantic Challenge staat bekend als de zwaarste roeiwedstrijd ter wereld. Astrid, Remke, Desiree en Bela doen mee aan de editie van 2020, in december. Zij zullen 4800 km over de Atlantische Oceaan afleggen om geld op te halen voor Stichting ALS Nederland en de Plastic Soup Foundation. dutchessofthesea.com ELKE PANNENLAP IS EEN STAP Stoere, zelf gehaakte pannenlappen in modieuze kleuren met leren details: Judith Weck verkoopt ze voor 14,95 euro per set. Op deze manier wil ze het bedrag bijeen haken dat nodig is om aan de start te kunnen verschijnen van de Tour du ALS in 2021. pannenlappen-against-als.jimdosite.com SET PANNELAPPEN € 14,95 GOLDEN COBRA € 1.500 2592 ZEEMIJLEN ROEIEN
ALS OP DE WEG TEKST: BIANCA WELLER FOTO: GLENNYS BAARS 10 jaar ALS op de weg ALS LEVEN HET MEERVOUD VAN LEF WORDT Op 1 mei 2010 was de Stichting ‘ALS op de weg’ een feit. We gingen het echt doen. Gedreven door eigen ervaring, de korte tijd en de behoefte om dingen anders te doen. Eelco was hartstochtelijk wielrenner en dat kon hij niet meer alleen. Hij wilde dolgraag nog zijn geliefde bergen in. Hiervoor was natuurlijk geld nodig, een racetandem kost ruim 8.000 euro. Hoe ga je dit realiseren als jong gezin? En wat doe je daarna met de tandem? Waarom was er geen depot? Eelco was tenslotte niet de enige met deze vreselijke ziekte. Hulpmiddelen Met deze gedachte zijn wij in gesprek gegaan met Stichting ALS Nederland. De stichting was op dat moment nog voornamelijk bezig om sponsors binnen te halen voor het hoognodige onderzoek. Eelco besloot daarom eerst zelf de publiciteit op te zoeken; Hart van Nederland, BNN radio, de Volkskrant rapportage, lokale kranten. Tegenwoordig weten sponsors zoals Volkswagen Pon Financial Services ons te vinden. Vele acties, zoals Holland4ALS en Stichting ZoalsJan, hebben er voor gezorgd dat we mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen helpen. Stichting ALS ondersteunt ons met het werven van fondsen voor de doelstelling van de stichting: hulpmiddelen uitlenen, onderhouden en aanschaffen. En we hebben nu ook goede contacten met het ALS Centrum en de ALS-behandelteams en we staan bijvoorbeeld op het ALS Zorgcongres. Ook de diverse (para-) medische hulpverleners weten ons zo steeds beter te vinden. Dit betekent dat we nu ruim 500 tot 700 patiënten per jaar kunnen helpen, iets waar we trots op zijn. Onvermoeibare inzet In 2014 kregen we vanuit de Amsterdam City Swim een prachtige donatie, maar daar zaten wel voorwaarden aan: een duidelijk plan op papier. Vanuit de keukentafel ging het niet langer, Stichting ALS op de weg groeide uit zijn jasje. Het volgende jaar hadden we een kantoor en opslagruimte en is Richard Beets fulltime in dienst gekomen. Daarnaast hebben we nu meerdere vrijwilligers en hebben we er voor gekozen om onze financiële administratie uit te besteden aan een extern bureau. En we leren elke dag bij. Dat is, naast een onvermoeibare inzet, onze kracht. We weten immers hoe snel de tijd kan gaan. Nu zijn we 10 jaar verder, 10 jaar... Wat is dat bizar snel gegaan. En wat is het hartverscheurend dat we zo nodig zijn. We zijn dankbaar dat dit mogelijk gemaakt wordt door alle sponsors en donateurs. Natuurlijk blijven we hopen op een medicijn dat Stichting ALS op de weg overbodig maakt. Maar tot die tijd gaan wij er nog steeds voor. Jullie ook? Voor meer informatie ga naar alsopdeweg.nl
HELP JE MET JOUW BEDRIJF DE ALS-PUZZEL OP TE LOSSEN? “ALS is een grote puzzel die uit elkaar op tafel ligt. Om deze puzzel te kunnen leggen, is tijd en geld nodig”, aldus Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum. Koop jij een puzzelstuk met jouw bedrijf waardoor wij de puzzel kunnen leggen? Eén puzzelstuk is 1500 euro waard en dit bedrag kan op verschillende manieren worden opgehaald. Bijvoorbeeld door middel van een gift of door een actie te starten met jouw collega’s. Je ontvangt het puzzelstuk fysiek en we willen je vragen het goed te bewaren. Er komt namelijk een dag dat we een behandeling vinden voor ALS en dan is jouw puzzelstuk nodig om de puzzel te kunnen leggen. Tot die tijd kun je het natuurlijk mooi ophangen op kantoor zodat je elke dag herinnerd wordt aan het feit dat jij, samen met jouw collega’s, bijdraagt aan een toekomst zonder ALS. Goed voor de motivatie én de teamgeest. Meer weten over deze ALS-puzzel? Neem contact op met onze collega Marian van Eldik via m.vaneldik@als.nl of 06-11 45 95 11. 27 De 0%4ALS Challenge Drink in januari geen alcohol Voor het derde jaar op rij start Stichting ALS Nederland de 0%4ALS Challenge. Drink in de maand januari geen alcohol en steun de strijd tegen ALS. Stort het bedrag dat je uitspaart op je actiepagina óf laat je sponsoren door familie of vrienden. Op deze manier draag je bij aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Wanneer je gezond bent, kun je keuzes maken die van invloed zijn op jouw kwaliteit van leven. Maar wanneer je ALS hebt, valt er nog maar weinig te kiezen. ALS is een dodelijke ziekte waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is. Doe mee! Meld je nu aan via nulprocentvoorals.nl
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO’S: T. DOBBER/UMC UTRECHT ZORG OP AFSTAND ÉN ZORG OP MAAT Patiënten van het ALS-behandelcentrum Utrecht gebruiken al drie jaar de app Thuismeten & Coachen, onderdeel van het gelijknamige zorgconcept. Het blijkt een succes. Het ALS Centrum werkt nu aan uitbreiding van de mogelijkheden zodat straks meer ALS-patiënten de voordelen van zorg op afstand kunnen ervaren. Een van de uitbreidingen bestaat uit een spierkrachtmeter voor thuis, die op dit moment wordt ontwikkeld door Jaap Bakers. Jochem Helleman werkt aan een manier om patiënten zelf de longfunctie te laten meten. Tegelijkertijd voert Manon Dontje het project Landelijke implementatie ALS Thuismeten & Coachen uit. “ALS uit zich bij iedere patiënt anders,” vertelt Jaap Bakers. “Maar er is één overeenkomstig symptoom: op een bepaald moment ontwikkelt elke patiënt spierzwakte.” Spierkracht is een belangrijke indicator voor de snelheid waarmee de ziekte vordert. Het helpt zorgverleners in te schatten wanneer bepaalde hulpmiddelen nodig zijn. En het geeft wetenschappers inzicht in bijvoorbeeld de werking van een medicijn. Als fysiotherapeut van het ALS-behandelteam en onderzoeker bij het ALS Centrum doet Jaap dagelijks spierkrachtmetingen. En juist omdat de uitkomsten van die metingen zo belangrijk zijn, vielen de tekortkomingen van de huidige meetmethode hem op. gaan naar een objectievere methode en ontwikkelde een vaste constructie, zónder testafnemer en met een gestandaardiseerde meethouding. Ook bracht hij – op basis van een statistische analyse – de 11 spiergroepen terug tot twee: één in het been en één in de arm. De resultaten waren zo veelbelovend, dat hij de constructie verder ontwikkelde tot een krachtmeter voor thuis. “Als mensen thuis één keer per maand op dezelfde dag en op hetzelfde tijdstip hun spierkracht meten, krijg je een veel beter resultaat.” Binnenkort begint een eerste test met spierkrachtmetingen aan huis. Als mensen telkens op een vast tijdstip hun spierkracht meten, krijg je een veel beter resultaat. “Het is een momentopname, waarbij de omstandigheden een grote rol spelen. Patiënten komen hier om de 3 tot 6 maanden. Ze komen vaak van ver, hebben verschillende afspraken en moeten dan ook nog een uur spierkracht meten. We meten elf spiergroepen, zowel links als rechts, dus 22 in totaal. En elke meting doen we drie keer.” Jaap vroeg zich af hoe representatief de meting is. Bovendien kent de huidige meetmethode een bepaalde mate van variatie door de betrokkenheid van een testafnemer, die tegendruk geeft. Hij besloot op zoek te Thuis de longfunctie meten Net als spierkracht is ook de longfunctie een belangrijke indicator voor het verloop van ALS. “Het is de sterk verminderde longfunctie waaraan mensen uiteindelijk komen te overlijden”, legt bewegingswetenschapper Jochem Helleman uit. Uit onderzoek is gebleken dat zorgverleners via vragenlijsten, gericht op specifieke symptomen, op afstand een redelijk beeld van de longfunctie kunnen krijgen. Maar het is nog beter als dit beeld wordt aangevuld met een longfunctiemeting. “Dat kan met een klein, draagbaar bluetooth-apparaatje, vergelijkbaar met het apparaatje dat we in de kliniek gebruiken.” Jochem gaat onderzoeken of een thuismeting net zo betrouwbaar is als een meting in het ziekenhuis. Daarvoor krijgen 33 patiënten een meetapparaatje mee, waarmee ze thuis drie maanden metingen doen. Aan het begin en het eind van deze periode vindt ter controle een door een onderzoeker begeleide meting plaats. “Uiteindelijk is het de bedoeling dat al onze patiënten thuis hun longfunctie gaan meten, met uitzondering van patiënten aan de beademing.” De voordelen van de longfunctiemeting zijn dezelfde als van de spierkrachtmeting thuis: zorgverleners krijgen – op afstand – een beter beeld van het verloop van de ziekte, kunnen sneller inspringen én het is minder belastend voor de patiënt. Want omdat de patiënt de 29
30 Zorgverleners zijn enthousiast, omdat het fijner is voor hun patienten. metingen thuis kan doen, hoeft hij alleen naar het ziekenhuis als het echt nodig is. Spierkrachtmeter voor thuis Als alles goed gaat zijn de spierkrachtmeting en de longfunctiemeting straks onderdeel van het zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen. Dit moet leiden tot meer zorg op maat. Die ontwikkeling heeft ALS Thuismeten & Coachen al ingezet. Patiënten worden via een app op afstand gemonitord en krijgen de informatie die ze nodig hebben. Ook kunnen ze via de app op een laagdrempelige manier contact opnemen met de verpleegkundig specialist. Ze komen alleen naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum als daar echt een reden voor is. De patiënten van het ALS-behandelteam Utrecht zijn blij met ALS Thuismeten & Coachen. Goed nieuws dus dat 10 andere ALS-behandelteams nu ook volgens dit zorgconcept gaan werken. Postdoc Manon Dontje voert het project Landelijke implementatie ALS Thuismeten & Coachen uit. “Ieder behandelteam is anders. Dus kijk ik met elk team hoe zij ALS Thuismeten & Coachen goed in hun zorgproces kunnen inpassen. Hoe hebben ze de zorg nu geregeld? Wat moeten ze veranderen om de app te kunnen gebruiken? Zijn er belemmerende factoren?” Als voorbeeld noemt Manon een team met relatief veel patiënten die het Nederlands niet als eerste taal hebben. “De app is in het Nederlands, maar de informatiebrieven maken we nu ook in andere talen.” Elk team gaat oefenen met 10 patiënten. Na een evaluatie en eventuele aanpassingen van het proces, staat ALS Thuismeten & Coachen open voor alle patiënten. Manon benadrukt dat ALS Thuismeten & Coachen een behoorlijk omslag van de zorgverleners vraagt. “Maar ik merk dat ze enthousiast zijn. Omdat het fijner is voor hun patiënten.” De ervaringen van de 10 teams worden verzameld in een implementatiehandleiding, zodat straks nog meer behandelteams met ALS Thuismeten & Coachen kunnen gaan werken. Wil je meer weten over Thuismeten & Coachen? Kijk op als-centrum.nl/kennisplatform
SCHENKEN EN NALATEN TEKST: ANJA BRAMSEN Voor een toekomst zonder ALS Onze droom is een toekomst zonder ALS, PSMA en PLS. Je kunt op meerdere manieren bijdragen aan deze droom. Bijvoorbeeld door Stichting ALS Nederland op te nemen in je testament of door een periodieke schenking. Stichting ALS Nederland in je testament Doneren in de vorm van een nalatenschap wordt steeds populairder. Steeds meer mensen kiezen er voor een goed doel in hun testament op te nemen. Een mooie gedachte: ook als je er niet meer bent, draag je nog steeds bij aan onze droom. Je kunt op verschillende manieren nalaten aan Stichting ALS Nederland. Door ons te benoemen als enig erfgenaam of als mede-erfgenaam of door ons te benoemen als legataris. “Het geld gaat voor 100% naar Stichting ALS Nederland. Dat vind ik heel belangrijk. Er gaat geen cent verloren. Ik heb daar een heel goed gevoel over.” Marian van Tussenbroek - van Dijk Schenken met belastingvoordeel Je kunt ook een periodieke schenking doen aan Stichting ALS Nederland. Dit is een structurele gift die schriftelijk wordt vastgelegd in een schenkingsovereenkomst. De looptijd van deze overeenkomst is minimaal vijf jaar. Het voordeel van een periodieke schenking is dat Stichting ALS Nederland een ANBI-status heeft. Hierdoor is jouw gift volledig aftrekbaar van het belastbaar inkomen en krijg je een deel terug van de belastingdienst. Op deze manier komt jouw gift dus in zijn geheel ten goede aan de strijd tegen ALS. “Je kunt meer schenken aan de stichting, terwijl je netto hetzelfde kwijt bent. Zo kun je in sommige gevallen tot wel twee keer meer doneren.” Marian de Bel - Roos Persoonlijk contact Overweeg je om Stichting ALS Nederland op te nemen in je testament of een periodieke schenking te doen en wil je meer weten? Voor uitgebreid en vrijblijvend advies kun je contact opnemen met onze collega Anja Bramsen via a.bramsen@als.nl of (088) 666 0 333. Wil je liever eerst meer informatie? Dat vind je via als.nl/schenken en als.nl/nalaten. 31
SAMEN AAN EEN GOED DOEL WERKEN BRENGT JE DICHTER TOT ELKAAR Maurits van Tol sponsort met zijn bedrijf Salveo Pharma de Tour du ALS. Daarnaast wilde hij ook een actieve bijdrage leveren, samen met zijn team. “Die eerste keer de Mont Ventoux op fietsen was emotioneel.” Maurits van Tol was jarenlang werkzaam in de farmaceutische industrie tot hij in 2015 Salveo Pharma oprichtte. Dit Eindhovense bedrijf is verantwoordelijk voor de marketing, distributie en verkoop van zelfzorgmerken als Trachitol, Oscillococcinum en Isla keelpastilles. Via via kwam Van Tol eind 2016 in contact met Stichting ALS Nederland. Toen hij tijdens een bezoek van de stichting aan het Brabantse kantoor hoorde dat die op zoek was naar sponsoring voor de Tour du ALS, hoefde hij niet lang na te denken. Van Tol: “Wij zijn meteen hoofdsponsor van de Tour du ALS geworden. ALS is een verschrikkelijke ziekte. Dit is een mooie manier om ons steentje bij te dragen. Onderzoek Met de Tour du ALS wil Stichting ALS Nederland de noodzaak van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS onder de aandacht brengen. Want de oorzaak van deze ziektes - die gelden als één van de meest invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel - is tot op heden onbekend. Het relatief kleine aantal van 1.500 patiënten zorgt ervoor dat investeringen in wetenschappelijk onderzoek niet interessant zijn voor farmaceutische bedrijven of overheid. Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van dit onderzoek in Nederland. Van Tol werd door de stichting in contact gebracht met ALS-patiënt Theo Rommen. Met elkaar gaan ze samen sinds 2017 de uitdaging aan om de Mont Ventoux jaarlijks te bedwingen. De Salveo Pharma-oprichter wilde niet alleen maar simpelweg geld geven, hij wil ook een actieve bijdrage leveren. Van Tol activeerde zijn tien medewerkers om samen met Theo, diens familie en vrienden de ‘Kale Berg’ op te fietsen. Teambuilding Van Tol: “Theo werd in een ligfietstandem door zijn broer naar boven gebracht. Aan de zijkanten zitten twee stangen die fietsers vast kunnen pakken om hen aan te duwen. De fietsers daarachter duwen weer tegen de voorganger, zodat er een V-formatie ontstaat. Als je dan na 21 kilometer samen de top én het doel van Theo hebt bereikt, dan geeft dat een enorme emotionele ontlading.” Inmiddels hebben ze drie edities van Tour du ALS achter de rug. Van Tol blijft zich verbazen over de verbondenheid die erdoor ontstaat. “Samen met je team aan een goed doel werken, iets onzelfzuchtig doen, brengt mensen echt dichter tot elkaar. Het is de beste teambuilding-activiteit die ik ooit heb mogen ervaren. Mijn team is het daar volmondig mee eens.” Samen maken we het verschil! Ben jij ook benieuwd hoe jouw bedrijf, net als Salveo Pharma, het verschil kan maken in de strijd tegen ALS? Kijk voor meer informatie op als.nl/bedrijven of neem contact op met onze collega Marian van Eldik via m.vaneldik@als.nl of 06-11 45 95 11.
1 Online Touch