STICHTING ALS NEDERLAND TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: GRACE VAN HOUTEN FOTOGRAFIE OVEREIND BLIJVEN IN CORONATIJD ’Het gaat in deze crisis om de patiënten’ De impact die de coronacrisis heeft op de ALS-patiënten, het ALS Centrum en de stichting is groot. Het gaat ook Gorrit-Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland, niet in de koude kleren zitten. ‘Wat anderen raakt, raakt mij dieper dan wat mijzelf treft’. Het coronavirus greep razendsnel om zich heen en heeft grote invloed op alles en iedereen. Het virus vormt een gezondheidsrisico voor ieder mens, maar in extreme mate voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Voor Stichting ALS Nederland brak een tijd aan van hard werken en tegenslagen, maar ook een tijd die leidde tot positieve ontwikkelingen en nieuwe inzichten. “Het gaat in deze crisis om de patiënten. Zij hebben vrees en met corona erbij zijn ze zeer kwetsbaar”, vertelt Gorrit-Jan. “Er is al weinig hoop voor ALS-patiënten. De hoop die ze hebben is gebaseerd op onder andere de inkomsten die we als stichting genereren en waarmee we een oplossing hopen te vinden. Deze inkomsten zijn door de crisis hard teruggelopen. Maar ALS-patiënten worden ook harder aangetast in hun vrijheid. Zij zaten maandenlang in quarantaine, met zo goed als geen fysiek sociaal contact.” Zorgen om onderzoek Naast de patiënten kregen ook Stichting ALS Nederland, patiëntenvereniging APC en het ALS Centrum forse klappen. Gorrit-Jan: “De impact van het coronavirus op alle betrokken partijen is groot. Zo kon het ALS Centrum patiënten ineens niet meer fysiek zien. Voor ons als stichting heeft het grote financiële gevolgen. Van het totale budget is zo’n 35 procent over.” Nu de inkomsten zo achterblijven, is de harde werkelijkheid dat er veel minder nieuwe onderzoeken gefinancierd kunnen worden. Er zijn bij alle partijen dan ook grote zorgen over toekomstige onderzoeken, weet Gorrit-Jan. “Waar voorheen bijvoorbeeld zes van de tien onderzoeksvoorstellen werden goedgekeurd, kan het zijn dat het er komend jaar nog maar twee of drie zijn. Voor patiënten neemt het de hoop op leven weg, terwijl het voor onderzoekers misschien het verlies van hun baan betekent. Ik sprak een ALS-patiënt die zei: ‘Ik wil niet alleen corona overleven, maar ook ALS’, een uitspraak die ontzettend binnenkwam bij me. Kortere lijnen Gorrit-Jan: “De keerzijde van de crisis is dat we hebben gezien wat er allemaal mogelijk is op afstand. Zoals e-health: medische ondersteuning op afstand. ‘Help, we 5
6 Online Touch Home