kunnen de patiënt niet zien’ werd omgezet naar wat wél kon, zoals een e-consult of telefonisch contact. Dit is ook minder belastend voor de patiënt. Zo is een bedreiging omgezet in een kans.” Een andere positieve uitkomst van de coronacrisis is de versterkte internationale samenwerking binnen het Europese en wereldwijde netwerk waarvan Stichting ALS Nederland deel uitmaakt. Gorrit-Jan: “Waar we normaal gesproken één keer per jaar fysiek samenkomen, werden nu vele ‘calls’ opgezet. We spreken elkaar dus ineens veel vaker. Zo verkrijgen we niet alleen informatie uit Nederland, maar vanuit de hele wereld.” Creativiteit in tijden van nood De coronatijd bracht naast veel negatieve gevolgen, ook het meest creatieve in mensen naar boven. Gorrit-Jan: “Kijk naar de afgelaste ALS Lenteloop. Met de kreet ‘DOE WAT JE KAN’ werden mensen aangemoedigd om alsnog iets te doen, bijvoorbeeld om twintig push-ups te doen in je huiskamer. Deze alternatieve actie leverde zo 157.000 euro op. De coronacrisis raakt ons hard, maar opgeven is geen optie. Ik sprak een ALS-patiënt die zei: ‘Ik wil niet alleen corona overleven, maar ook ALS.’ Die uitspraak kwam ontzettend binnen. ALS is zo’n agressieve ziekte. De onmacht die patiënten en hun naasten ondervinden, wordt vaak omgezet in daadkracht. ALS we het leven vieren: de grootste online quizshow van Nederland De keerzijde van de crisis is dat we hebben gezien wat er allemaal mogelijk is op afstand. Zoals e-health: medische ondersteuning op afstand. Dat vind ik zoiets moois.” Een actie die Gorrit-Jan graag uitlicht is de Giro di Muscoli, een initiatief van ALS-patiënt en bestuurslid van APC Gerben Gravendeel. Een actie waaraan als gevolg van de corona nog een extra fietsevent is toegevoegd door Gerben, de Giro di Muscoli Piccolo. “Dat je als patiënt de kracht hebt om zo’n evenement op een andere manier op te zetten, omdat je het volgend jaar misschien niet meer kan organiseren, vind ik ongelooflijk.” Het coronavirus leidde tot veel afgelaste evenementen, waaronder de Amsterdam City Swim. Dat weerhield ook die organisatie echter niet van er alsnog iets van te maken. Dat werd ‘ALS we het leven vieren: de grootste online quizshow van Nederland’. Gorrit-Jan: “Een fantastisch alternatief.”
7 Online Touch Home