ALS OP DE WEG TEKST: BIANCA WELLER FOTO: GLENNYS BAARS 10 jaar ALS op de weg ALS LEVEN HET MEERVOUD VAN LEF WORDT Op 1 mei 2010 was de Stichting ‘ALS op de weg’ een feit. We gingen het echt doen. Gedreven door eigen ervaring, de korte tijd en de behoefte om dingen anders te doen. Eelco was hartstochtelijk wielrenner en dat kon hij niet meer alleen. Hij wilde dolgraag nog zijn geliefde bergen in. Hiervoor was natuurlijk geld nodig, een racetandem kost ruim 8.000 euro. Hoe ga je dit realiseren als jong gezin? En wat doe je daarna met de tandem? Waarom was er geen depot? Eelco was tenslotte niet de enige met deze vreselijke ziekte. Hulpmiddelen Met deze gedachte zijn wij in gesprek gegaan met Stichting ALS Nederland. De stichting was op dat moment nog voornamelijk bezig om sponsors binnen te halen voor het hoognodige onderzoek. Eelco besloot daarom eerst zelf de publiciteit op te zoeken; Hart van Nederland, BNN radio, de Volkskrant rapportage, lokale kranten. Tegenwoordig weten sponsors zoals Volkswagen Pon Financial Services ons te vinden. Vele acties, zoals Holland4ALS en Stichting ZoalsJan, hebben er voor gezorgd dat we mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen helpen. Stichting ALS ondersteunt ons met het werven van fondsen voor de doelstelling van de stichting: hulpmiddelen uitlenen, onderhouden en aanschaffen. En we hebben nu ook goede contacten met het ALS Centrum en de ALS-behandelteams en we staan bijvoorbeeld op het ALS Zorgcongres. Ook de diverse (para-) medische hulpverleners weten ons zo steeds beter te vinden. Dit betekent dat we nu ruim 500 tot 700 patiënten per jaar kunnen helpen, iets waar we trots op zijn. Onvermoeibare inzet In 2014 kregen we vanuit de Amsterdam City Swim een prachtige donatie, maar daar zaten wel voorwaarden aan: een duidelijk plan op papier. Vanuit de keukentafel ging het niet langer, Stichting ALS op de weg groeide uit zijn jasje. Het volgende jaar hadden we een kantoor en opslagruimte en is Richard Beets fulltime in dienst gekomen. Daarnaast hebben we nu meerdere vrijwilligers en hebben we er voor gekozen om onze financiële administratie uit te besteden aan een extern bureau. En we leren elke dag bij. Dat is, naast een onvermoeibare inzet, onze kracht. We weten immers hoe snel de tijd kan gaan. Nu zijn we 10 jaar verder, 10 jaar... Wat is dat bizar snel gegaan. En wat is het hartverscheurend dat we zo nodig zijn. We zijn dankbaar dat dit mogelijk gemaakt wordt door alle sponsors en donateurs. Natuurlijk blijven we hopen op een medicijn dat Stichting ALS op de weg overbodig maakt. Maar tot die tijd gaan wij er nog steeds voor. Jullie ook? Voor meer informatie ga naar alsopdeweg.nl
27 Online Touch Home