UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO’S: T. DOBBER/UMC UTRECHT ZORG OP AFSTAND ÉN ZORG OP MAAT Patiënten van het ALS-behandelcentrum Utrecht gebruiken al drie jaar de app Thuismeten & Coachen, onderdeel van het gelijknamige zorgconcept. Het blijkt een succes. Het ALS Centrum werkt nu aan uitbreiding van de mogelijkheden zodat straks meer ALS-patiënten de voordelen van zorg op afstand kunnen ervaren. Een van de uitbreidingen bestaat uit een spierkrachtmeter voor thuis, die op dit moment wordt ontwikkeld door Jaap Bakers. Jochem Helleman werkt aan een manier om patiënten zelf de longfunctie te laten meten. Tegelijkertijd voert Manon Dontje het project Landelijke implementatie ALS Thuismeten & Coachen uit. “ALS uit zich bij iedere patiënt anders,” vertelt Jaap Bakers. “Maar er is één overeenkomstig symptoom: op een bepaald moment ontwikkelt elke patiënt spierzwakte.” Spierkracht is een belangrijke indicator voor de snelheid waarmee de ziekte vordert. Het helpt zorgverleners in te schatten wanneer bepaalde hulpmiddelen nodig zijn. En het geeft wetenschappers inzicht in bijvoorbeeld de werking van een medicijn. Als fysiotherapeut van het ALS-behandelteam en onderzoeker bij het ALS Centrum doet Jaap dagelijks spierkrachtmetingen. En juist omdat de uitkomsten van die metingen zo belangrijk zijn, vielen de tekortkomingen van de huidige meetmethode hem op. gaan naar een objectievere methode en ontwikkelde een vaste constructie, zónder testafnemer en met een gestandaardiseerde meethouding. Ook bracht hij – op basis van een statistische analyse – de 11 spiergroepen terug tot twee: één in het been en één in de arm. De resultaten waren zo veelbelovend, dat hij de constructie verder ontwikkelde tot een krachtmeter voor thuis. “Als mensen thuis één keer per maand op dezelfde dag en op hetzelfde tijdstip hun spierkracht meten, krijg je een veel beter resultaat.” Binnenkort begint een eerste test met spierkrachtmetingen aan huis. Als mensen telkens op een vast tijdstip hun spierkracht meten, krijg je een veel beter resultaat. “Het is een momentopname, waarbij de omstandigheden een grote rol spelen. Patiënten komen hier om de 3 tot 6 maanden. Ze komen vaak van ver, hebben verschillende afspraken en moeten dan ook nog een uur spierkracht meten. We meten elf spiergroepen, zowel links als rechts, dus 22 in totaal. En elke meting doen we drie keer.” Jaap vroeg zich af hoe representatief de meting is. Bovendien kent de huidige meetmethode een bepaalde mate van variatie door de betrokkenheid van een testafnemer, die tegendruk geeft. Hij besloot op zoek te Thuis de longfunctie meten Net als spierkracht is ook de longfunctie een belangrijke indicator voor het verloop van ALS. “Het is de sterk verminderde longfunctie waaraan mensen uiteindelijk komen te overlijden”, legt bewegingswetenschapper Jochem Helleman uit. Uit onderzoek is gebleken dat zorgverleners via vragenlijsten, gericht op specifieke symptomen, op afstand een redelijk beeld van de longfunctie kunnen krijgen. Maar het is nog beter als dit beeld wordt aangevuld met een longfunctiemeting. “Dat kan met een klein, draagbaar bluetooth-apparaatje, vergelijkbaar met het apparaatje dat we in de kliniek gebruiken.” Jochem gaat onderzoeken of een thuismeting net zo betrouwbaar is als een meting in het ziekenhuis. Daarvoor krijgen 33 patiënten een meetapparaatje mee, waarmee ze thuis drie maanden metingen doen. Aan het begin en het eind van deze periode vindt ter controle een door een onderzoeker begeleide meting plaats. “Uiteindelijk is het de bedoeling dat al onze patiënten thuis hun longfunctie gaan meten, met uitzondering van patiënten aan de beademing.” De voordelen van de longfunctiemeting zijn dezelfde als van de spierkrachtmeting thuis: zorgverleners krijgen – op afstand – een beter beeld van het verloop van de ziekte, kunnen sneller inspringen én het is minder belastend voor de patiënt. Want omdat de patiënt de 29
30 Online Touch Home