13

ALS PATIENTS CONNECTED TEKST: JOHN EKKELBOOM In vijf jaar tijd heeft patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) een belangrijke stem gekregen binnen het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Voorzitter Vincent Cornelissen: “We zijn pas echt tevreden als er een doorbraak is.” Vorig jaar werden Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, beiden ALS-patiënt en oprichters van APC, in het zonnetje gezet. De vereniging benoemde hen samen met de eerste voorzitter Matthijs Veenema tot erelid. Terecht, vindt de huidige voorzitter Vincent Cornelissen. “Bernard en Robbert Jan zijn ondernemende personen die veel voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten betekenen. Mede dankzij hen en onze betrokken bestuurders hebben we als vereniging een stevige rol bij de keuze welke onderzoeken voorrang moeten krijgen. Daar zijn we hen dankbaar voor.” Samen met Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum hebben we een internationaal netwerk opgebouwd. Cornelissen, die sinds 2015 ALS heeft, is zelf ook een ondernemende patiënt. Sinds de diagnose bij hem is gesteld, organiseert hij jaarlijks samen met zijn vrouw, drie dochters en vele vrijwilligers de ALS Lenteloop in zijn woonplaats Bilthoven. De opbrengst is telkens bestemd voor wetenschappelijk onderzoek. Ook schreef hij het boek Goudenregen, dat vorig jaar werd uitgegeven en waarin hij vertelt hoe krachtig een mens met tegenslagen om kan gaan. Sinds hij is gestopt met zijn werk als directeur van de Bloembollenkeuringsdienst in Lisse, zet hij zich volledig in voor APC. Patiëntenadviesraad Het APC-bestuur telt zeven leden. Daarnaast heeft de vereniging een patiëntenadviesraad (PAR) bestaande uit patiënten, naasten en nabestaanden. De PAR adviseert bij belangrijke beslissingen, zoals het verstrekken van onderzoekssubsidies door Stichting ALS Nederland. De voorzitter benadrukt dat het onderzoek niet alleen is gericht op een mogelijke therapie. “APC is samen met het ALS Centrum en diverse zorgorganisaties nauw betrokken bij het ontwikkelen van betere en toegankelijke zorg.” De afgelopen jaren is het ledental van APC fors toegenomen en nadert nu de 400. Vincent constateert verheugd dat de vereniging daarmee een stevige positie heeft ingenomen in de ALS-wereld. “Samen met ALS Nederland en het ALS Centrum – een wereldwijd geroemd onderzoeksinstituut - hebben we een internationaal netwerk opgebouwd om de belangen van patiënten, naasten en nabestaanden nog beter te behartigen.” Die samenwerking maakt het mogelijk om wetenschappelijk onderzoek op grotere schaal te doen. Een mooi voorbeeld hiervan is het project MinE. Hierbij verzamelen wetenschappers genetische data van ALS-patiënten en controlepersonen uit diverse landen om de genetische oorzaak van de ziekte op te sporen. “Met die kennis is het wellicht mogelijk een behandeling te ontwikkelen.” Betere trials Onderzoekers van academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie proberen ook op andere manieren tot een therapie te komen. Vincent noemt in dat kader het project TryMe, dat met medewerking van APC enkele jaren geleden is gestart. Het doel is meer en betere medicijntrials. Met de resultaten van TryMe zijn in het vervolgproject TRICALS – Treatment Research Institute for the Cure of ALS - de vleugels inmiddels succesvol uitgeslagen. Via het online platform (TRICALS.org) kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS zich registreren voor deelname aan medicijnonderzoek. Zo’n 650 mensen uit zeven verschillende landen hebben zich al aangemeld. Dit jaar gaan waarschijnlijk de eerste medicijntrials via TRICALS, met als ondertitel ‘the highway towards a cure’, van start. Voor deze trials zijn de inclusiecriteria verruimd: patiënten kunnen makkelijker meedoen. Bovendien wordt er nauwkeuriger gemeten zodat effecten sneller te zien zijn. Cornelissen: “Omdat de onderzoekers verschillende medicijnen vergelijken met slechts één controlegroep, is de kans dat je een placebo krijgt behoorlijk verkleind. Het is dus extra aantrekkelijk aan trials mee te doen. Een oplossing komt nu echt sneller dichterbij. Ik adviseer alle patiënten zich in te schrijven.” Online lotgenotencontact De resultaten die APC de afgelopen jaren heeft bereikt, sterken het bestuur om door te gaan met het vele werk dat er nog ligt, zegt Vincent. Zo heeft de vereniging onlangs een lotgenotencontact opgezet waar patiënten en naasten elkaar via ZOOM online kunnen ontmoeten. “We merkten dat de coronacrisis tot veel extra angst en vragen leidde. Daarom hebben we ook artsen uitgenodigd om vragen te beantwoorden. Met ons lotgenotencontact, dat aanvankelijk wekelijks en nu maandelijks plaatsvindt, hebben we ook in coronatijd een belangrijke rol kunnen spelen.” Wil je meer weten over ALS Patients Connected? Kijk op alspatientsconnected.com 13

14 Online Touch Home