VOORWOORD COLOFON Hernieuwde energie We stonden er nog wel zo goed voor, begin dit jaar. Evenementen, inkomsten, potentiële sponsors: alles zag er veelbelovend uit. Tot half maart. Alle grote én kleinere evenementen door het hele land moesten worden afgezegd. Het was een enorme klap, in de eerste plaats financieel, maar ook emotioneel. Dat moesten we echt even een plek geven. Ook het thuiswerken was wennen. Tegelijkertijd realiseerden we ons dat dit niks was vergeleken bij de situatie waarin ALS-, PSMA- en PLS-patiënten dagelijks zitten. Vanwege Corona zaten zij nog eens dubbel gevangen. Na een maand van anticiperen op de nieuwe situatie hervonden we onszelf en de energie om ons met weer evenveel enthousiasme in te zetten voor die patiënten. ‘Corona’ heeft een aantal ontwikkelingen waar we toch al op inzetten, versneld. Dat we voor een groot deel van onze inkomsten afhankelijk zijn van evenementen, is altijd onze grote kracht geweest, maar werd nu ook onze zwakte. We zijn ons nog meer gaan richten op het (online) werven van particuliere donateurs, omdat dit leidt tot meer continuïteit als het gaat om inkomsten. Die continuïteit is hard nodig om gegarandeerd onderzoeken te financieren. Het was inspirerend en hoopgevend om te zien hoe snel het de organisatoren van de ALS Lenteloop en Amsterdam City Swim lukten hun evenementen om te buigen naar een online variant. En zo zagen we meer inspirerende voorbeelden. De veerkracht van patiënten en hun omgeving om in deze nieuwe realiteit toch weer in actie te komen, vind ik bewonderenswaardig. Ik ben ook onder de indruk van de loyaliteit van onze vaste sponsors, ondanks dat ook zij soms in zwaar weer belandden. De afgelopen maand weten we zelfs weer nieuwe sponsors te trekken. De coronacrisis raakt ons wereldwijd hard. Ook de impact op onze organisatie is groot. Toch ben ik optimistisch. Dat heeft alles te maken met de flexibiliteit, veerkracht en het innovatievermogen van onze trouwe achterban, onze relaties en onze stichting zelf. We gaan er weer iets van maken. Sterker nog: dat doen we al. Frederique Kram Hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS behoren tot dezelfde groep ziekten. ALS dank is een uitgave van Stichting ALS Nederland ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement), Met medewerking van Gorrit-Jan Blonk, Anja Bramsen, Ingrid Brons, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Bibejan Lansink, Brenda van Veen, Klaas Kieft, Anjo Snijders, Gerdie van Riemsdijk-Peffer, Leonard van den Berg, Bram Emmerzaal, Gonda Meurs, Ivar Pel Fotografie, Vincent Cornelissen, John Ekkelboom, Jaap Bakers, Jochem Helleman, Manon Dontje, Maurits van Tol, Bianca Weller, T. Dobber/UMC Utrecht, Grace van Houten Fotografie, Glennys Baars Vormgeving René Mohrmann Productie PlatformP en HaboDaCosta. Oplage 12.000 De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl als.nl Jouw donatie is welkom! Help ons ALS de wereld uit te krijgen. Stort een bijdrage via als.nl/doneren of op IBAN NL50 INGB 0000 1000 00. Door de nieuwe privacywetgeving krijgen we geen adresgegevens bij een overboeking via onze ING-rekening. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je adresgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland
3 Online Touch Home