INTERVIEW gemeente. Dat gaat moeizaam en langzaam,” zegt Elles, “en als je het eindelijk hebt, ben je vaak alweer een stap verder. Dan heb je alweer een ander hulpmiddel nodig.” “Het eerste wat mensen zeggen, is dat het zo fijn is dat alles via ALS op de weg zo snel geregeld kan worden”, vult Willem aan. Hij is de buurman van de inmiddels overleden Eelco, oprichter van de stichting, en brengt al een paar jaar hulpmiddelen rond. Zolang hij het kan combineren met de zorg voor zijn twee jonge kinderen, gaat hij zeker maandelijks en soms vaker de weg op in een bestelbus van de stichting. Alle vrijwilligers weten wat het betekent om met ALS te leven, direct of via een dierbare. Daardoor ontstaat er een bijzondere band met de patiënten. “Soms is het al fijn als er iemand komt die niet tot het vaste kringetje hoort maar het wel begrijpt”, zegt Elles. “Iemand die even bevestigt: het ís ook gewoon heel zwaar.” Af en toe is het ook voor hen confronterend, zegt Willem: “Dan heb je net een hulpmiddel gebracht bij iemand, en kun je het een maand later alweer ophalen omdat diegene is overleden.” We weten uit ervaring tegen wat voor muren je aanloopt. Elles Bea leeft sinds 2017 met ALS. Zij gebruikt al jaren via ALS op de weg een Rollz Motion: dat is een rollator en rolstoel in één. Samen met haar man Dirk brengt ze voor de Sinterklaasacties suikergoed door heel Nederland, vooral bij bedrijven die sponsoren. Het echtpaar is gepensioneerd en kan de ritten vaak op korte termijn rijden. Ondanks een druk leven met bijvoorbeeld zorg voor de kleinkinderen. “Soms maken we er een uitje van, even samen naar Zeeland”, zegt Dirk lachend. Mensen zijn heel blij als ze langskomen, vertellen ze alle vijf. En dat is een geweldige beloning. “Je komt de patiënten eigenlijk nieuwe vrijheid brengen, met zo’n hulpmiddel”, zegt Willem. Soms krijgen ze op een adres wat lekkers of een lunch aangeboden – of een tip voor de beste asperges van Limburg. Mark en zijn vrouw Elles kwamen in contact met de stichting toen Marks vader overleed aan ALS. De ALShulpmiddelen die hij gebruikte, boden ze daar aan en vervolgens werden ze zelf vrijwilliger bij ALS op de weg. Mark en Elles zijn allebei touringcarchauffeur en hebben een eigen bedrijf. Ze rijden ook graag voor de stichting. “We weten uit ervaring tegen wat voor muren je aanloopt, bijvoorbeeld om hulpmiddelen geregeld te krijgen bij de De stichting groeit. Nieuwe vrijwilligers zijn zeer welkom, omdat er steeds meer hulpmiddelen en meer hulpvragen komen. Mede doordat mensen vaker een beperkt netwerk hebben, vertelt Mark. Hij hoopt dat ze dan niet schromen om de ‘oranje familie’ van Stichting ALS Nederland en ALS op de weg te benaderen. De hulpmiddelen zijn kosteloos beschikbaar (met uitzondering van voertuigen met een kenteken), gebruikers betalen alleen borg. Dat kan dus dankzij de inzet van alle vrijwilligers. ALS op de weg - 15 jaar | 21 Tekst en foto: Kim van de Wetering
22 Online Touch Home