INTERVIEW Gerard en Els wonen al 48 jaar in hun huis. Als bij Els ALS wordt vastgesteld, besluiten ze niet te verhuizen, maar hun bovenwoning in het centrum van Hoorn zo aan te passen dat ze hier kunnen blijven wonen. “Dit is ons thuis”, zegt Els. Natuurlijk is ALS een slopende ziekte, zegt Gerard (72 en nog zeer gezond) meteen nuchter. Maar hij en Els (69) – die af en toe aanvult via de spraakcomputer – kijken vooral naar wat nog wél kan. “Je leert omgaan met de dingen die veranderen”, legt hij uit. “In het begin merk je de achteruitgang en dat is confronterend. Maar je leert ook accepteren en oplossingen zoeken.” Aanpassingen aan huis en leven Voor Gerard en Els is verhuizen nooit een optie geweest. Hun hele huwelijk, alle 48 jaar, wonen ze hier. En het is ook nog eens Gerards ouderlijk huis. “Hier ligt ons hele leven”, zegt Gerard. Kort na de ALS-diagnose op 31 januari 2024 komt de ergotherapeute van het ALS-team langs om het huis te ‘inspecteren’. Het feit dat het een bovenwoning is, met een trap dus, vormt een uitdaging. Maar gelukkig is alles ruim opgezet en er is bijvoorbeeld genoeg manoeuvreerruimte voor een rolstoel. kleinkinderen, een prachtige Beatles-collectie (ze houden sowieso erg van muziek) en een paar schitterende oude meubelstukken. De houten kast in de woonkamer staat er al sinds Gerard een ventje was; Gerard en zijn vader hadden een meubelzaak. Hulpmiddelen en ondersteuning Ze weten dat er een moment kan komen waarop blijven niet meer gaat, dat Els bijvoorbeeld zelfs met de traplift niet meer de deur uit komt. “Maar dat geldt óók als je in een appartement woont”, zegt Gerard nuchter. “Dan liever hier, zolang het kan.” Achteraf, zegt Gerard bovendien, blijken er maar weinig fysiek goede maanden te zijn geweest en ze zijn dankbaar dat ze die niet hebben besteed aan verhuizen en alles wat daarbij komt kijken. Het doet mentaal misschien ook wat met je, alsof je verhuist naar een appartement óm daar ziek te zijn. Hier, thuis, kunnen ze gewoon door met hun leven, ook al is dat soms lastig. We hebben hier zoveel meegemaakt. Het is een fijn huis en we kennen hier iedereen. Gerard Het huis waar ze hun drie kinderen hebben zien opgroeien, wordt langzaamaan aangepast aan hun nieuwe realiteit. Een paar steunen in de douche en een hogere toiletbril zijn de eerste wijzigingen. Mettertijd komt er meer: een traplift naar beide etages, een aangepaste relaxstoel en Els krijgt een elektrische trippelstoel om zich makkelijker door het huis te bewegen. Zowel boven als beneden staat een toiletstoel die over de toiletpot geschoven kan worden, ‘superhandig’. “In het begin dachten we: zo precies met die drempeltjes, moet dat nou,” zegt Gerard met een lach, “maar nu ben ik blij dat we daar meteen wat aan hebben gedaan.” Waarom hier blijven wonen? Verhuizen naar een aangepaste woning is misschien praktisch, maar het voelt niet goed. “We hebben hier zoveel meegemaakt. Het is een fijn huis en we kennen hier iedereen. Als we ergens anders naartoe zouden gaan, valt dat allemaal weg.” Els knikt. “Het hele huis ademt ons”, zegt Gerard terwijl hij ons rondleidt. Overal foto’s en knutselwerkjes van kinderen en ALS op de weg - 15 jaar | 25 “Het hele huis ademt ons”, zegt Gerard, “met overal foto’s en knutselwerkjes van kinderen en kleinkinderen.” Tekst: Kim van de Wetering - Foto’s: Kim van de Wetering en Eigen archief
26 Online Touch Home