ALS PATIËNTENVERENIGING De ALS Wegwijzer Het spoorwegboekje voor patiënten en hun naasten Hoe de ziekten ALS, PSMA en PLS verlopen is voor iedereen anders. De juiste informatie vinden die past bij de fase waarin een patiënt zich bevindt, is niet altijd even makkelijk. Daarom heeft de ALS patiëntenvereniging de ALS Wegwijzer ontwikkeld. De wegwijzer helpt mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten hun weg te vinden in de verschillende fases van de ziekte. Het toont vijf verschillende stations. Elk station staat voor een periode waarin een patiënt en naasten zich kunnen bevinden: Begin, Straks, Later, Laatste fase en Nazorg. Op elk station vind je meerdere perrons waarop je informatie kunt vinden die past bij een bepaalde situatie. Deze informatie varieert van praktisch tot psychosociaal. Je vindt de ALS Wegwijzer op: alspatientenvereniging.nl/wegwijzer (De wegwijzer is geschikt voor oogbesturing) Bianca Weller “Dankzij de verschillende ‘perrons’ in de wegwijzer, kunnen patiënten en hun naasten zelf kiezen hoeveel en welke informatie ze willen lezen. Zo word je vlak na de diagnose bijvoorbeeld niet direct Wim van Minkelen (bestuurslid ALS patiëntenvereniging) geconfronteerd met informatie over het levenseinde.” “ALS op de weg helpt mensen letterlijk vooruit. En dat doen wij als ALS patiëntenvereniging op onze eigen manier ook. Waar ALS op de weg mobiliteit mogelijk maakt, bieden wij informatie, advies en een luisterend oor. Met de ALS Wegwijzer helpen we mensen stap voor stap op weg in een wereld die ineens compleet veranderd is.” Over de ALS patiëntenvereniging De ALS patiëntenvereniging verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. alspatientenvereniging.nl 42 | ALS op de weg - 15 jaar “We feliciteren Stichting ALS op de weg van harte met 15 jaar toegewijde inzet voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ALS. Fijn dat we samen optrekken, in verschillende rollen, maar met één gezamenlijk doel: er zijn voor mensen met ALS, PSMA of PLS en hun naasten.”
43 Online Touch Home