INTERVIEW In 2009 krijgt Bianca’s man Eelco op 36-jarige leeftijd de diagnose ALS. Een doodvonnis, dat het leven van hun jonge gezin volledig op zijn kop zet. Veertien jaar na het overlijden van Eelco kijken Bianca en dochters Jonna (20) en Liene (18) terug op die bewogen tijd en het ontstaan van de Stichting ALS op de weg. Bianca: “Het begon in februari 2009 met é been dat dunner was dan h andere. Voor de zom kreeg Eelco fasciculatie zijn bovenarm en op zijn b Toen hij tijdens de Dam t in september een klap hij genoeg. Eelco was fysioth bewegingswetenschapp die alles van het lijf wist. Eelco zijn vermoed dat ik ALS heb’.” Een b g bstigt Eelco’s vermoeden. Niet veel later krijgt hij in het ALS Centrum definitief de diagnose ALS. De wereld viel stil Bianca: “De wereld viel even stil. Onze dochters waren op dat moment twee en vier jaar oud. We hadden plannen en dromen. Het viel allemaal weg. Eelco stond er heel nuchter in en zei: ‘we gaan nu alleen nog maar leuke dingen doen’.” Jonna: “Ik herinner me dat wel. We gingen inderdaad heel veel leuke dingen doen. Met de limousine naar het circus bijvoorbeeld. Maar ik weet ook nog hoe papa veranderde. Hoe hij in een rolstoel zat en niet meer zelf kon eten. Er zijn niet veel kinderen die hun vader moeten voeren. Wat ik me op dat moment niet besefte, was dat de tijd met mijn vader eindig was.” Herinneringen “Dat papa grappig en lief was weet ik uit verhalen van anderen”, vertelt Liene zichtbaar geëmotioneerd. Zelf heb ik die tijd niet bewust meegemaakt. Ik heb geen herinneringen zoals Jonna. Ik vind het moeilijk dat mensen zo mooi over hem praten, terwijl ik hem eigenlijk niet ken. En dat ik hem, ondanks dat, zo ontzettend mis en verdrietig ben omdat hij er niet meer is.” Jonna: “Liene werd er vroeger weleens boos om dat ze niet dezelfde herinneringen heeft. Zo vond ze het bijvoorbeeld heel vervelend dat papa niet bij de uitreiking van haar zwemdiploma was.” “Ja, dat zwemdiploma was toen iets heel groots”, zegt Liene. ‘Alles moest bevochten worden’ In de periode dat Eelco ziek is, blijkt dat de beschikbaarheid van hulpmiddelen voor mensen met ALS slecht is. Bianca: “15 jaar geleden was ALS volledig onbekend. Hulpmiddelen waren toen nóg moeilijker te krijgen dan nu. Voor ieder hulpmiddel moest je een aparte procedure starten. Alles moest bevochten worden. Iets moois als een couplebed, zoals we nu bij ALS op de weg uitlenen, was er toen niet. Eelco en ik konden daardoor niet samen slapen. De elektrische rolstoel die aangevraagd was, kwam een week na Eelco’s overlijden pas binnen.” ALS op de weg - 15 jaar | 45 enslang rouwen a: “ALS is een aftakelingsproces entaal veel van je vraagt. Het en achtbaan waar je niet uit kunt en. Je hebt de ene bocht nauwelijks e volgende komt er alweer aan.” er 2011, twee jaar na de diagnose, co op 38-jarige leeftijd. In één klap staat Bianca er alleen voor met twee en. 14 jaar later is het verdriet nog . “Het is levenslang rouwen”, a. “Schoolreisjes van de meiden, hun djes en misschien op een dag hun bruiloft. Bij al die grote momenten mis je iemand.” Jonna: “Ik mis papa op belangrijke momenten. Toen ik geslaagd was bijvoorbeeld. Dan ben je zo trots en wil je dat graag aan hem laten zien.” Liene: “Ik heb het vooral als ik met dingen zit. Iets op school of onzekerheden. Dan vraag ik me weleens af wat papa’s kijk op de situatie zou zijn. Wat zou hij ervan vinden?” Zo jong je vader verliezen verandert je kijk op het leven. Liene Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto’s: Freek van der Weijden
46 Online Touch Home