INTERVIEW In hun zoektocht naar een aangepaste racefiets stapten Bianca en Eelco in 2010 binnen bij Stichting ALS Nederland. Het leidde tot het ontstaan van Stichting ALS op de weg en was het begin van een jarenlange samenwerking. Bianca Weller (oprichter Stichting ALS op de weg) en Limore Noach (directeur Stichting ALS Nederland) kijken samen terug op 15 jaar samenwerken. Hoe is jullie samenwerking ontstaan? Bianca: “Nadat mijn man Eelco in 2009 de diagnose ALS kreeg, klopten we aan bij Stichting ALS Nederland om te vragen wat er qua hulpmiddelen beschikbaar was. We waren toen specifiek op zoek naar een racetandem voor Eelco, die nog graag één keer een mooie fietstocht wilde maken met zijn fietsvrienden. De stichting was in die tijd nog heel klein en richtte zich enkel op fondsenwerving voor onderzoek. Daarom besloten Eelco en ik zelf een stichting op te richten, gericht op hulpmiddelen. Maar dan wel in samenwerking met Stichting ALS Nederland. De racetandem voor Eelco werd het eerste hulpmiddel van onze stichting.” Limore: “Lang lag onze focus op het vinden van een oplossing voor ALS. We zagen de noodzaak van goede hulpmiddelen wel, maar hadden op dat moment de mankracht niet. ALS op de weg was dus de perfecte aanvulling. Samen zijn we verder gaan professionaliseren.” Limore: “Stichting ALS Nederland werkt met partijen die willen bijdragen aan onderzoek én aan kwaliteit van leven. Dankzij onze samenwerking met ALS op de weg kan dit. Door ons te steunen, dragen sponsoren en partners direct bij aan het realiseren van hulpmiddelen. Dat maakt hun bijdrage tastbaar.” ALS op de weg en Stichting ALS Nederland maken elkaar sterker. Bianca Dagelijks komen jullie in aanraking met de ziekte ALS. Wat doet dit met jullie? Bianca: “Het raakt me, zeker als een situatie op die van mij en Eelco lijkt. Maar het is oké dat iets binnenkomt. Als het niets meer met me doet, moet ik stoppen met mijn werk.” Over ALS op de weg Stichting ALS op de weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS, PSMA en PLS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Dit doet ALS op de weg door te voorzien in mobiliteitshulpmiddelen en andere hulpmiddelen die de kwaliteit van leven verhogen, zoals sta-opstoelen, Rollz Motions en couplebedden. ‣ alsopdeweg.nl Limore: “Ik werk nu ruim twee jaar bij Stichting ALS Nederland, maar het raakt elke keer weer. Ik heb al van veel mensen afscheid moeten nemen. Dat is onvoorstelbaar en verdrietig. Ik weet dat ik niets kan veranderen aan de diagnose, maar het helpt me om te bedenken dat wij iets kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen.” Hoe werken Stichting ALS op de weg en Stichting ALS Nederland samen? Bianca: “Wij bekijken per jaar wat er nodig is aan hulpmiddelen. Extra aangepaste fietsen bijvoorbeeld, of juist meer rolstoelbussen. Onze plannen leggen we voor aan Stichting ALS Nederland. Zij kijken of we binnen onze doelstellingen blijven en ondersteunen ons financieel bij het realiseren van de plannen. Op onze beurt helpen wij Stichting ALS Nederland door actief mensen door te sturen naar Team Patiëntencontact (zie ook pagina 14) en mensen te motiveren in actie te komen voor de stichting. Team Patiëntencontact informeert op haar beurt de mensen die zij bezoeken over de mogelijkheden die ALS op de weg biedt.” ALS op de weg en Stichting ALS Nederland zijn betrokken bij veel dezelfde sponsorevenementen. Hoe werken jullie daar samen? Limore: “We willen mensen met ALS de kans bieden om samen met hun naasten herinneringen te maken. Tijdens onze evenementen zetten zij samen onmacht om in kracht en positiviteit. Om dit te kunnen doen zijn soms hulpmiddelen nodig. Hier hebben wij de expertise niet voor in huis, maar ALS op de weg wel. Door onze krachten te bundelen kunnen we succesvolle evenementen neerzetten.” Bianca: “Tour du ALS is daar een mooi voorbeeld van. Stichting ALS Nederland is verantwoordelijk voor de organisatie en promotie. Wij begeleiden mensen bij het vinden van de juiste aangepaste fiets, maar staan ook tijdens de tour voor ze klaar met raad, daad en reserveonderdelen.” Wat doet een hulpmiddel voor de kwaliteit van leven? Bianca: “Een hulpmiddel maakt het mogelijk om herinneringen te maken met de mensen om je heen. Nog ALS op de weg - 15 jaar | 5 Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto: Leonard Faüstle
6 Online Touch Home