op één lijn 35 Ik heb met docenten en met onderzoekers gesproken. Er gebeurt van alles. Daarnaast was er ook gelegenheid voorontspanning zoals kangoeroes zien en in de sneeuw wandelen op Mount Buller (terwijl in Nederland op dat moment een hittegolf was). De rest is teveel om op te noemen. Ik kwam in Sydney (3) op uitnodiging van Sydney University. Ter ere van mij hadden ze een congres georganiseerd over Updates in Intellectual Disability (ID). Hard werken, dat wel. Ik moest donderdag 2x presenteren, en vrijdag nog een keer. Donderdag volle bak: meer dan 80 mensen, een volle zaal en leuke vragen na de presentatie. Zelfs de vice-decaan was verschenen om kennis te maken. Heel apart. De hoofdredacteur van Obesity Review hield een gloedvol betoog over obesity prevention in children with ID. In Australië zijn de mensen die ik ontmoet jaloers op ons AVG specialisme. Hier wordt het werk voornamelijk door huisartsen gedaan, en op sommige plaatsen zijn experts, zoals CDDHV hier, en in Sydney in een aantal ziekenhuizen. Wonderlijk volk, de ID-dokters in Sydney. Bijna allemaal vrouwen, hardwerkend, slim, maar (nog) niemand gepromoveerd, en iedereen klaagt over de drukte. Eerder in Melbourne (2) hoorde ik dat als je meer dan een 0.5 fte aanstelling hebt op UD (=Universitair Docent) niveau of hoger, dat je dan kan promoveren op 3 samenhangende en gepubliceerde artikelen met daarbij een inleiding en discussie. Dat gaat vreemd genoeg zonder begeleiding, maar wel met een beoordeling. Eén promotieonderzoek gaat over psychiatrische aandoeningen bij mensen met Down syndroom. Wat ons bij de discussie bracht of de eigenwijsheid van mensen met Down syndroom en de vaak aanwezige dwangmatigheid nu een psychiatrisch probleem is, of een behavioral phenotype (en dus gewoon bij het extra chromosoom hoort)? In 2008 is al hun onderwijsmateriaal vernieuwd. Ik heb een reusachtig pakket gekregen met leerboek, werkboek een tutorhandleiding en dvd’s. Een kostbaar geschenk. Alle eerstejaars geneeskundestudenten op Monash hebben een verplicht blok van 2 weken met colleges en drie bijeenkomsten over verstandelijke beperkingen. Belangrijkste leerdoel is het aanleren van een respectvolle attitude bij alle dokters in wording, en het afleren van alle vooroordelen (waarbij ouders van patiënten worden ingezet). De boeken en dvd’s worden in de vierdejaars blokken gebruikt waar verstandelijke beperkingen (VB) als vast onderdeel in zit. Groot voordeel van die dvd’s is dat je niet zo veel mensen met VB hoeft op te trommelen voor het praktijkwerk. Voor de werkcolleges in jaar 4 worden mensen met VB ingehuurd als onderwijzers. Ze worden betaald als tutor zonder voorbereidingstijd en ze worden ook getraind voor die rol. Uiteraard zijn dat mensen met een lichte beperking, maar toch. In groepjes van 8 moeten de studenten kennismaken met een van de tutoren, en vervolgens krijgen ze factsheets van de onderwijscoach over alle mogelijke ziekten, van roos tot diabetes, en van buikgriep tot astma. En dat moeten ze dan in duidelijke taal uitleggen aan de tutor wat die aandoening is, en wat hij/zij wel of niet moet doen. De arme student die over Campylobacter begon (dat is een bacterie die buikgriep kan veroorzaken) had nog wel een lange weg te gaan. Dit onderwijs is verplicht voor alle geneeskundestudenten vanuit de gedachte dat iedere dokter mensen met VB in zijn praktijk tegenkomt.Ik sprak met enkele PhD studenten. Er gebeurt hier veel ineen lijn ‘challenging behaviour’ dat volgens sommige politiek correcte Australiërs voortaan ‘behaviours of concern’ genoemd moet worden. Eén onderzoeker is al ver met ‘Determinants of challenging behaviour’, waarvoor zij circa 75 mensen en hun naasten allerlei vragenlijsten heeft laten invullen over soort en ernst van gedrag waarbij ze allerlei schalen die communicatie, mate van beperking en psychiatrische aandoeningen meten moeten scoren. Iedereen wordt door een plaatselijke huisarts nagekeken volgens het hier gebruikelijke protocol. Die huisartsen krijgen daar een vergoeding voor. Op indicatie wordt er nog een uitgebreider onderzoek gedaan door de psychiater of een onderzoek naar de communicatieproblemen door de logopediste. Tot nu toe blijkt dat de psychiatrische schalen allemaal wat anders meten. Er blijken twee soorten probleemgedrag te zijn: één waar anderen erg veel last van hebben en één waar anderen zich niet aan storen. De spannende vraag blijft of probleemgedrag meer gerelateerd is aan gezondheid, communicatie dan aan psychiatrische beelden. Ik bezocht een andere universiteit in Melbourne (2). Bij de afdeling Disability Studies aldaar zitten vooral social workers en bewegingstherapeuten. Ze doen uitgebreide sportprogramma’s voor mensen met VB. Iemand van hen promoveert binnenkort op een onderzoek over het meten van bewegingsactiviteiten. Vrijdag was ik uitgenodigd door het lokale (staats-) bestuur. Zij hadden een hele ochtend bedacht met onderwerpen waarover ze van mij wilden horen (iemand had mij goed gegoogle-d). Er zaten 30 mensen in de zaal. Goed publiek, leuke adequate discussies. Er was ook een 84 jarige moeder, die haar zoon met Prader- Willi had meegenomen. Ze was ook advocate (=wettelijk vertegenwoordiger), en advocates 29
30 Online Touch Home