op één lijn 52 2e uitgave 2015 Enorm positief, dat de bestraling van haar ruggenmerg ervoor zal zorgen dat ze het gevoel en de functie van haar benen terug zal krijgen (kans is kleiner dan 5%...). Ze is een fenomeen op social media, constant druk met tweeten en schrijven op haar blog. Op ditzelfde blog deed ze een oproep aan iedereen die ze kende om taarten te sturen naar het hospice: “Let’s have a great British bake-off!”. Dit weekend is ze echter toenemend benauwd geworden. Na uitvoerig overleg met de oncoloog over de mogelijke oorzaak (Longembolie? Pneumonie i.c.m. leukopenie? Interstitieel longprobleem door de bestraling? Toch een cerebraal probleem met haar hersenmetastasen?) is besloten haar toch antibiotica te geven, haar steroïden te verhogen en haar op therapeutisch laagmoleculair heparine om te zetten. Wanneer ik haar kamer binnenloop, lijkt ze in de verste verte niet meer op de vrouw die ik vorige week zag. Met een zuurstofmasker op snakt ze naar adem en de mooie blos op haar wangen is verbleekt. De hele ochtend blijven we met haar bezig. Eén ding weet ze zeker, ze wil niet terug naar het ziekenhuis, maar in het hospice blijven. Terwijl ik met een van de artsen praat over haar slechte prognose, komt de hoofdverpleegkundige ons halen. “I think she is dying within a couple of minutes.” Terwijl we de kamer inlopen, denk ik, dat ze gelijk heeft. De verpleegkundige zet meteen twee stoelen neer voor de moeder en vriend van de patiënte. Ze zet haar zuurstof iets lager (zodat het niet zo’n kabaal maakt) en ik sluit de deur achter me zodat er niemand binnen komt lopen. De andere arts legt uit wat zij denkt, dat er aan de hand is en dat er, zoals eerder vanochtend besproken, niet meer is dat we kunnen doen. Terwijl we daar zo een paar minuten staan, wordt haar ademhaling oppervlakkiger. Het voelt ongepast, dat ik er ben, maar er is fysiek geen mogelijkheid om de kamer uit te glippen zonder hun moment te verstoren. Ik blijf dus stilletjes in een hoekje staan, terwijl haar ademhaling onregelmatig wordt. Dan opeens hoor ik op de radio “Baby, please don’t go” spelen en blaast ze haar laatste adem uit. Voor het eerst is een patiënt op deze manier in mijn bijzijn gestorven. We lopen terug naar kantoor waar iedereen glazig voor zich uit staart. Een van de verpleegkundigen en een van de artsen moeten zelfs weer een traan wegvegen. We praten over wat er is gebeurd, hoe treurig het is en het feit, dat het eigenlijk alsnog een heel vredig moment was en gaan dan enkele minuten later terug tot de orde van de dag. Wanneer ik naar huis wil gaan denk ik opeens weer aan mijn kapotte fiets. Precies op dat moment komt de eerste doos binnen. In de doos zit een taart met een prachtige foto van de patiënte en de tekst “You are a rockstar!”. Ik neem me voor om mezelf nooit, maar dan ook NOOIT meer zielig te vinden over zoiets onbenulligs als een fiets. De taarten blijven de hele week binnenkomen. Week 3 – What hides underneath De tijd vliegt, week drie in de UK is omgevlogen. Ik zou over iedere dag een Epos en boek kunnen schrijven. Van sterfgevallen, levomepromazine, Starbucks tot 28 Oxford en de zee. De ervaring is tot nu toe geweldig en ik zou het voor geen goud willen missen. Inmiddels krijg ik een steeds beter beeld van de palliatieve zorg hier. Waar ik eerder dacht dat ze geen palliatieve sedatie kennen, ben ik erachter gekomen, dat dit wel degelijk het geval is, maar dat ze het simpelweg niet zo noemen. Een illustratief voorbeeld hiervan is de man die we vorige week hebben opgenomen. Een man achter in de 70 die opvallend fris en gezellig rechtop in bed zit. Ik ben verbaasd over de indruk die hij maakt, omdat ik weet dat hij wordt opgenomen voor pijnbestrijding bij oncontroleerbare pijn ten gevolge van een gemetastaseerd plaveiselcelcarcinoom. Oorspronkelijk begonnen op zijn bil (zou hij met zijn billen in de zon hebben gelegen schiet door mijn hoofd als ik dit de eerste keer hoor?!), nu wonden in zijn liezen, op zijn dijen en billen met uitzaaiingen naar zijn lymfeklieren. Naast de ongewone vorm van kanker die hij heeft, is het bijna bizar om te zien, dat je helemaal niets aan hem ziet. We hebben een open gesprek over zijn wensen, verwachtingen en sterven, voordat we hem onderzoeken. Wanneer hij zijn kleren uitdoet, moet ik mijn best doen om de schrik op mijn gezicht te verbergen. Alleen al op zijn rechterdij heeft hij een gapende, necrotiserende wond van minimaal handpalmgrootte. “Fungating wounds” noemen ze dat hier, niet te verwarren met de voor ons zo bekende “dermatomycoosjes”, zoals je ze zou noemen vergeleken hiermee. Als ik het aantal wonden dat hij heeft tel, wordt me al snel duidelijk dat deze man er veel slechter aan toe is dan je op het eerste oog zou zeggen. Hij overlijdt dan ook een kleine week later, nadat hij in enkele dagen snel achteruit is gegaan. Iets dat een schok is voor zijn zoon, die niet meer wist, dan dat zijn vader een “huidkanker” plekje had. En wie krijgt dat tegenwoordig nu niet, als hij maar oud genoeg wordt? Ik heb hem twee dagen niet gezien, omdat ik heb meegelopen met het palliatieve team in St. Peter’s Hospital. Waar overigens niet één witte jas te zien was. Engelse dokters hebben geen behoefte aan een witte heldencape, is het antwoord, als ik er naar vraag (Go UK!). Terug naar onze patiënt die tijdens zijn laatste dagen plots in toenemende mate onrustig werd. Nadat hij nog behandeld is voor een hypercalciëmie
29 Online Touch Home