op één lijn 56 3e uitgave 2016 Promotie Annerika Slok Cum laude DOOR ANNEKE VAN DIJK, PARANIMF Screenshot ziektelastmeter “De Ziektelastmeter helpt. Daarom vind ik het geweldig dat Annerika Slok vandaag promoveert.” Dit waren de woorden van Minister Schippers op woensdagmiddag 9 november jl. die klonken via een scherm tot alle aanwezigen bij het symposium Ziektelastmeter COPD. Ruim 150 patiënten, (long)verpleegkundigen, huisartsen, onderzoekers, ICT-ontwikkelaars en beleidsmakers waren naar Maastricht afgereisd voor een symposium over de betekenis van de uitkomsten van het onderzoek naar de ziektelastmeter. Het evenement ging vooraf aan de cum laude (!) verdediging door Annerika Slok van haar proefschrift over de Ziektelastmeter COPD, getiteld: “Towards personalised management using the Assessment of Burden of COPD (ABC) tool.” De aftrap van het symposium werd gegeven door onderzoeker Annerika Slok. Kort en helder vertelde ze over de ontwikkeling, effectiviteit en ervaringen met de Ziektelastmeter COPD. Voordat het onderzoek in 2010 van start ging, werd in de zorgstandaard COPD al benadrukt om in de zorgverlening uit te gaan van de ziektelast van de patiënt en niet alleen van de mate van luchtwegobstructie. Wat is ziektelast en hoe meet je ziektelast bij een patiënt die tegenover je zit in de spreekkamer? Met subsidie van de Long Alliantie Nederland (LAN) is vanuit een landelijke werkgroep gestart met het definiëren van het concept ziektelast. Gezamenlijk werd bepaald dat ziektelast betrekking heeft op ‘de fysieke, emotionele, psychologische en/of sociale ervaring van de patiënt met COPD, die het omgaan met de gevolgen in het dagelijks leven en de behandeling van COPD beïnvloedt’. De bekende vragenlijst CCQ (Clinical COPD Questionnaire), aangevuld met vragen over vermoeidheid en over emotioneel welbevinden, vormt de basis van de Ziektelastmeter. De patiënt beantwoordt 14 vragen. Aangevuld met objectieve maten zoals roken en luchtwegobstructie, worden de antwoorden ingevoerd in een computerprogramma. Vervolgens zien patiënt en zorgverlener de bevindingen (met ballonnen) visueel weergegeven op het scherm. Hoe beter het gaat met een patiënt, hoe hoger de (groene) ballonnen op het scherm. Hoe meer ruimte voor verbetering, hoe lager de (oranje/rode) ballonnen. In één blik zien zowel patiënt als zorgverlener de integrale gezondheidstoestand van de patiënt, waar ziektelast een onderdeel van is, weergegeven met 11 ballonnen. Samen kan een keuze worden gemaakt voor de thema’s die besproken worden tijdens het consult. Bovendien kan de zorgverlener eenvoudig de behandeladviezen tevoorschijn ‘klikken’ die passen bij het betreffende thema. Het computerprogramma biedt ook de optie om de ziektelast van een patiënt te monitoren. De uitkomsten uit een vorig consult worden namelijk weergegeven met grijze ballonnen. Samenvattend biedt de Ziektelastmeter een concreet instrument voor gezamenlijke besluitvorming in de dagelijkse zorg aan COPD-patiënten. De achterliggende gedachte is dat bij de patiënt het kwartje gaat vallen: hoe voel ik mij en wat kan ik er aan doen? Hiermee kan de patiënt aan het roer komt te staan van 22
23 Online Touch Home