op één lijn 59 3e uitgave 2017 Wie ziet ze? OOK en de Witte Raven DOOR SIMON KLEIJKERS, HUISARTS IN GEZONDHEIDSCENTRUM HOENSBROEK NOORD De Witte Raven is een groep ervaren huisartsen die zich richt op het zoeken van de oorzaak van Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten (OOK). De term ‘witte raaf’ is nog wel enigszins bekend, maar de afkorting OOK een stuk minder. Als jongste lid van de Witte Raven, zal ik jullie informeren over onze werkwijze en wat u er aan kan hebben. Tot slot een casus die we als quiz inbrengen. Onder de goede antwoorden verloten we een prijs! Tijdens het lezen van de Amerikaanse krant The Washington Post, viel mijn oog op een interessante rubriek. Het ging over verhalen van patiënten met zeldzame aandoeningen, die al veel specialisten hadden bezocht en bij wie uiteindelijk pas na jaren de juiste diagnose gesteld werd. Wat opviel aan deze verhalen was het gemis van een huisarts die de leiding had kunnen nemen en overkoepelend kan denken, vooral bij onbegrepen lichamelijke klachten. Wij herkennen allemaal het gevoel van de patiënt die de wachtkamer verlaat, waarna je totaal geen verklaring voor de klachten hebt. Je hebt een machteloos gevoel, maar ook een gevoel dat hier iets niet klopt. Er zijn verschillende termen binnen de huisartsgeneeskunde om bepaalde gevoelens of klachten uit te drukken, zoals PNP (Pluis Niet-Pluis) en SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Voor bovenstaand beschreven gevoel bestond nog geen term. Lid van de Witte Raven groep en inspirator Yvonne van Leeuwen, heeft daarvoor de term OOK bedacht: Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten. Dat ‘onuitstaanbaar’ is belangrijk. U heeft het gevoel dat het niet klopt, maar u kunt er geen duidelijke verklaring voor geven. Er is een verschil tussen OOK en SOLK. OOK betitel ik als vreemd, opmerkelijk en neigt tot verder zoeken. SOLK is vaag en hier moet de arts juist stoppen met verder zoeken naar een verklaring. De Witte Raven gebruiken bestaande zoekmachines zoals Google, Google Scholar, Pubmed en FindZebra om deze onverklaarde klachten te herleiden tot (zeldzame) diagnoses. U vraagt zich misschien af waar de tijd voor dit zoeken vandaan moet komen. Na ieder spreekuur reflecteer ik over de geziene patiënten: welke klachten waren vreemd en opmerkelijk? Die noteer ik. Thuis start ik de digitale zoektocht. Eenmaal getraind kost dit slechts enkele minuten. 16 Onze visie en werkwijze presenteren we op verschillende manieren. Zo gaven wij een workshop tijdens het NHG congres in Leeuwarden in 2016. Ook presenteerden wij in maart 2017 tijdens het lunchreferaat ‘Broodje Verstand’ van de vakgroep Huisartsgeneeskunde over onze werkwijze. Deze presentatie is online terug te kijken op https://youtu.be/BZvBVJRJ9Vg. Deze verwijzing staat ook op onze website www.witte-raven.net. Mocht u dus een patiënt hebben met OOK: aarzel niet en schakel de Witte Raven in! Wij gaan hier graag mee aan de slag. Op onze website www.witte-raven.net kunt u onze suggesties lezen over een goede aanpak van een digitale zoekmethode. Om jullie enthousiast te maken voor het digitaal zoeken, presenteren we vanaf nu in ieder nummer van ‘Op één lijn’ een casus. Aan jullie de taak om met behulp van een digitale zoektocht tot de diagnose te komen. Antwoorden kunnen gestuurd worden naar s.kleijkers@gmail.com. Onder de goede antwoorden verloten we een leuke prijs. Veel succes! De Witte Raven groep in Maastricht bestaat uit de volgende leden: Harry Crebolder, Geert-Jan Dinant, Paul Höppener, Simon Kleijkers, Raymond Leclercq, Yvonne van Leeuwen en Erik Stolper. Doel: zoeken naar de oorzaak van Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten (OOK). De groep bestaat uit huisartsen met een mix van ervaring, zowel klinisch als wetenschappelijk. Werkwijze: de groep krijgt door collegae of anderen een papieren casus aangereikt die mogelijk verdacht is voor een zeldzame aandoening, waarvan eerder specialistisch onderzoek niets heeft uitgewezen. De inbrenger heeft echter het stellige vermoeden dat de oorzaak een zeldzame ziekte is. De wijze van zoeken, gericht op zeldzame aandoeningen, leidt tot een advies aan de inbrenger.
17 Online Touch Home