op één lijn 59 3e uitgave 2017 Een vroege diagnose bij dementie Wie zou het willen weten? DOOR RUDOLF PONDS EN CLAIRE WOLFS, ONDERZOEKERS VAKGROEP NEUROPSYCHOLOGIE MUMC+1 In januari 2018 starten onderzoekers van het MUMC+ in samenwerking met Radboud UMC Nijmegen met een studie om gezamenlijke besluitvorming rondom diagnostiek van dementie in de huisartspraktijk te verbeteren. Veel oudere mensen met klachten over het geheugen vragen zich af of dit het begin van dementie kan zijn. Een deel van de mensen wacht af wat de tijd zal brengen. Anderen gaan actief op zoek naar een antwoord. Dit begint met een bezoek aan de huisarts. Samen met de huisarts zal dan worden gekeken of een nader onderzoek bij een van de vele geheugenpoli’s wenselijk is. Op een geheugenpoli kan worden vastgesteld of er mogelijk sprake is van de ziekte van Alzheimer. Dit kan al in een zeer vroeg stadium, waarbij de patiënt weliswaar geheugenklachten heeft, maar daar nog maar in zeer beperkte mate door wordt gehinderd. De vraag is of een dergelijke vroege diagnose voor iedereen wel even belangrijk is of mogelijk zelfs schadelijk is. Waarom dit onderzoek? Een veel gedeelde mening is dat een vroege diagnose van Alzheimer in een voorstadium of zeer mild stadium voordelen heeft. Zo kunnen mensen zekerheid krijgen over de oorzaak van de geheugenklachten en kunnen zij zich beter voorbereiden op toekomstige beslissingen die ze moeten nemen. Een vroege diagnose heeft ook nadelen, zoals angst of stigmatisering. Mensen hebben verschillende overwegingen bij het wel of niet starten van een diagnostiektraject. Het is van belang deze vroeg te bespreken, bij voorkeur in de huisartsenpraktijk. Dit moet leiden tot een ‘tijdige’ diagnose, waarbij het diagnostiektraject begint op het moment dat de oudere met geheugenklachten daar ook zelf aan toe is. Gedeelde besluitvorming kan hierbij helpen. Dit houdt in dat huisarts, patiënt en familie gezamenlijk beslissen, waarbij zij naast medisch-inhoudelijke argumenten ook nadrukkelijk de voorkeuren van de patiënt en naasten meenemen. Doel van dit onderzoek is om een keuzehulp te ontwikkelen en te evalueren, die deze gezamenlijke besluitvorming ondersteunt. De onderzoekers verwachten dat mensen die zich met geheugenklachten melden bij de huisarts, met deze keuzehulp tot een weloverwogen besluit komen om wel of niet te starten met een diagnostiektraject. 20 Wat willen we onderzoeken? Mensen met geheugenklachten en hun familie worden geconfronteerd met beslissingen die ze moeten nemen met ingrijpende consequenties. Dit zijn beslissingen die vooral bij de huisarts genomen worden: wil ik wel of geen verdere diagnostiek, wat betekent het voor mij om de diagnose dementie nu te weten. In dit project willen we onderzoeken hoe we deze personen en hun familieleden en de huisartsen optimaal kunnen begeleiden. Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen: • Een inventarisatie van de afwegingen die mensen met geheugenklachten, hun familie en huisartsen maken, welke wensen ze hebben en wat ze als voor- en nadelen zien bij een genomen besluit. • Onderzoeken hoe mensen onderling verschillen in het maken van deze afwegingen en waar dit mee samenhangt. Denk daarbij aan verschillen in persoonlijkheid of leeftijd. • Op basis van de kennis over de afwegingen die mensen met geheugenklachten en huisartsen maken ontwikkelen we een keuzehulp die getoetst zal worden op effectiviteit. Wat is de rol van de huisarts in dit onderzoek? Voor dit onderzoek willen we medewerking vragen aan een groot aantal huisartsen in de regio zuidoost Nederland. We willen de huisartsen vragen om ouderen die zich voor de eerste keer met geheugenklachten in hun praktijk melden, aan te melden voor deelname aan onze studie. Daarbij inventariseren we bij de persoon met geheugenklachten, familie, huisarts en praktijkondersteuner welke afwegingen er zijn geweest om wel of niet een diagnostiektraject bij een geheugenpoli te starten. Daarnaast vragen we huisartsen en/of huisartsondersteuners deel te nemen aan focusgroepinterviews waarbij gediscussieerd wordt over het belang van vroegdiagnostiek en gezamenlijke besluitvorming. Wat is de belasting voor de deelnemers? Deelname voor de mensen met geheugenklachten en hun familie houdt in dat we ze bij aanmelding voor het onderzoek en na 6 maanden vragen een aantal vragenlijsten in te vullen over o.a. over het besluitvormingsproces, kwaliteit van leven en welbevinden). Dit invullen kan online of m.b.v. een
21 Online Touch Home